Trouver un équilibre entre l’accompagnement d’un proche malade et ses responsabilités quotidiennes : c’est là le dur fardeau des aidants en activité. De nos jours, les dispositifs d’aide sont encore insuffisants, ce qui rend l’équation d’autant plus compliquée. Environ 80 % des aidants rencontrent des problèmes dans la conciliation de leur vie professionnelle et de l’accompagnement de leur proche. L’association France Alzheimer a réalisé une enquête nationale se focalisant sur les aidants en activité professionnelle qui accompagnent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Rôle d’aidant et vie professionnelle : une équation difficile

Accompagner un proche malade et exercer en parallèle une activité professionnelle n’est pas une tâche facile. Et pourtant, 4 millions d’aidants en France mènent cette double vie. C’est un choix qui n’est pas sans conséquences sur leur emploi, que ce soit dans la gestion courante de celui-ci ou pour ce qui est de l’évolution de leur carrière. 72 % des participants à l’enquête de France Alzheimer indiquent qu’accompagner un proche malade les rend moins efficaces au travail et moins aptes à se concentrer. Parallèlement, 43 % affirment que les contraintes du rôle d’aidant ont mis un frein à l’évolution de leur carrière et 44 % ont été contraints de poser des RTT ou des jours de congé afin de pouvoir s’occuper de la personne malade. 40 % des répondants ajoutent qu’ils doivent souvent être en mesure d’accompagner leur proche durant leurs heures de travail. 24 % d’entre eux ont dû adapter leurs horaires et 17 % ont dû les réduire.

La double vie des aidants : conséquences sur la vie personnelle

Le rôle d’aidant a également un réel impact sur la vie personnelle. Les conséquences se résument par une forte fatigue physique et psychique, allant parfois jusqu’à l’épuisement. 90 % des participants à l’enquête parlent de fatigue et de stress. Qui plus est, de nombreux aidants doivent concilier l’accompagnement de leur proche malade et l’éducation de leurs enfants, parfois encore en bas âge. 70 % d’entre eux disent consacrer moins de temps aux autres membres de leur famille. La majeure partie des répondants parle d’absence de temps pour soi, pour des loisirs ou un départ en vacances mais également des difficultés de maintien d’une vie sociale. Vient aussi le problème d’un manque d’aide, qu’elle soit psychologique, financière ou informative. Les aidants disent se sentir abandonnés par l’Etat et les institutions. Un sentiment de solitude auquel s’ajoute un manque de reconnaissance du statut, que ce soit en entreprise ou au sein de leur cercle familial et amical.

Des employeurs mal informes sur la vie des aidants

Même si l’on peut noter une réelle évolution au fil des années, la maladie reste tout de même aujourd’hui un sujet tabou, tout comme son accompagnement. Seulement 48 % des aidants interrogés disent avoir informé leur supérieur hiérarchique et 58 % leurs collègues proches de la situation dans laquelle ils se trouvent. 17 % ont préféré garder cette part d’ombre sur leur vie privée et n’en ont jamais fait mention. Cependant, même si cette double vie pose des difficultés, les aidants veulent poursuivre leur activité professionnelle. Les raisons sont d’abord financières mais d’autres arguments sont également à prendre en compte. Presque la moitié des répondants considèrent leur emploi comme une échappatoire au quotidien de l’accompagnement et 40 % d’entre eux considèrent leur travail comme une source d’épanouissement.

Les besoins des aidants en activité professionnelle

Cette enquête a permis de mettre en avant l’importance du rôle des employeurs qui pourraient éventuellement accompagner leurs salariés aidants. Ces employeurs doivent tout d’abord être mieux informés afin de pouvoir être sensibilisés à ce problème. Le sondage a également permis aux répondants de faire le point sur leurs attentes. Pour commencer, l’accent est porté sur le temps de travail et la rémunération. 62 % des aidants en activité professionnelle souhaitent que le temps d’accompagnement de leur proche malade soit pris en compte dans le calcul de leur retraite. 60 % demandent des congés spécifiques rémunérés, 59 % veulent une aide financière et 56 % aimeraient avoir la possibilité d’aménager leur temps de travail (horaires flexibles et personnalisés). Parallèlement, l’information, le soutien et la formation présentent également de l’importance pour les aidants. Ils parlent aussi de sensibilisation des managers des entreprises à cette problématique.

Conclusion

Ainsi, cette enquête a permis d’avoir une meilleure compréhension des contraintes rencontrées par les aidants en activité professionnelle. Ils ont pu exprimer leurs besoins et leurs ressentis. Pour résumer, on note d’abord des conséquences négatives de leur rôle d’aidant sur leur vie professionnelle mais aussi personnelle. On parle également d’un manque de concordance entre leur investissement auprès de leur proche malade et les aides dont ils bénéficient. Les répondants souhaitent parvenir à des solutions pour pouvoir continuer à travailler dans des conditions plus favorables. Il pourrait être intéressant de mettre en place des aménagements qui pourront être bénéfiques pour les aidants mais aussi pour leurs employeurs. L’enjeu réside ainsi dans la sensibilisation des entreprises sur les difficultés que pose le rôle d’aidant ainsi que l’intérêt pour elles d’informer et d’accompagner leurs managers et collaborateurs.

Julija Meilunaite, rédactrice

Rédactrice WEB et auteure de livres

Rédactrice WEB et auteure de livres

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