Alors que certains débats existent encore entre peur de grossir et plaisir de maigrir, force est de constater que l’anorexie reste encore un sujet tabou dans notre société.

Beaucoup de professionnels de santé ont encore peu conscience qu’il ne suffit pas simplement de manger pour sortir de l’anorexie, ou considèrent à tort, que les anorexiques sont des « manipulatrices qui dissimulent leur trouble parce qu’elles prennent du plaisir à maigrir ». L’anorexie est complexe, multifactorielle et le traitement ne peut se limiter à une prise en charge psychiatrique. L’anorexie est le symptôme d’une difficulté, d’une souffrance profonde, et qui se manifeste chez la personne malade au travers de sa relation émotionnelle avec les autres, de sa relation personnelle entre son corps et son esprit, de l’image qu’elle a d’elle-même - au-delà de son reflet dans le miroir, et de l’acceptation et de l’estime de soi à tous les niveaux. Cette souffrance, ce mal être, trouvent parfois leur source dans l’enfance ou l’adolescence, et s’expriment insidieusement, au travers de sa relation avec l’alimentation. Le facteur transgénérationnel est aussi un élément non négligeable dans le déclenchement d’une anorexie. L’anorexie peut aussi se manifester plus tardivement, y compris à l’âge adulte, suite à un évènement lié aux contextes de vie. Sans oublier que l’anorexie est parfois en interaction-association avec une autre pathologie, un trauma (maladie de Crohn, diabète, Obésité, burnout, attentat, violences familiales, sexuelles…).

D’où la nécessité de dissocier l’anorexie mentale en tant que maladie, de l’anorexie contemporaine, cette dernière étant plus attachée à une réponse de l’esprit dans un contexte de vie dysfonctionnel, lié à notre monde moderne. Si dans les deux cas, la prise en charge psychiatrique se pose, notamment lorsque le comportement anorexique engendre des complications sévères, voire un risque vital pour la personne concernée, il importe que chaque prise en charge soit pluridisciplinaire, individualisée, au regard de ses difficultés de vie. Nous savons aujourd’hui que la réponse thérapeutique au traitement de l’anorexie est multiple, et ne se limite pas qu’à une reprise d’un poids « acceptable ».

La prise en charge psychique, somatique se conjuguent avec des thérapies nouvelles comme l’art thérapie, le mindfulness, la sophrologie, la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT), l’hypnose, les thérapies comportementales et cognitives (TCC), exercées par des professionnels de santé, formés et supervisés, qui s’inscrivent dans une démarche éthique et bienveillante.

Témoignage du Pr Florence ASKENAZY - Cheffe de service au Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent - CHU Lanval Hôpitaux, Nice.

 

  • Quand on parle d’anorexie, de quoi parle-t-on exactement ? Quelles en sont les causes ?

L’anorexie est un trouble psychiatrique qui se manifeste par une réduction alimentaire drastique, une perte de poids importante et une vie qui s’organise autour de cette restriction alimentaire. Ces symptômes peuvent avoir des répercussions majeures : aménorrhée primaire ou secondaire selon l’âge d’apparition de l’anorexie, incapacité à avoir des enfants, hyperactivité psychique et physique, syndrome dépressif, troubles de la cognition sociale avec des difficultés relationnelles affectives et sociales… Les causes de l’anorexie sont multifactorielles, à la fois environnementales, culturelles, personnelles issues de l’histoire de vie et biologiques intriquées à des éléments génétiques. L’anorexie est l’un des troubles psychiques les plus sévères avec une comorbidité élevée qui nécessite une prise en charge à la fois psychiatrique et somatique. L’anorexie débutant en période prépubertaire est de plus en plus courante.

  • Comment se passe la prise en charge des personnes atteintes d’anorexie ?

    La prise en charge se fait dans un 1er temps en ambulatoire avec un traitement psychothérapeutique (thérapies comportementales…) qui peut être associé à un traitement médicamenteux pour traiter la comorbidité (dépression). Si les signes de gravité psychiques et somatiques sont trop importants, une hospitalisation sera envisagée avec une double prise en charge, psychiatrique et somatique associée. Aujourd’hui, les modalités de prise en charge pendant l’hospitalisation sont différentes selon les équipes et les établissements : séparation familiale ou non, sondes de renutrition ou non… Dans tous les cas, l’hospitalisation doit être la plus coute possible avec une prise de relai ambulatoire intensif.

 La prise en charge doit être multidisciplinaire avec un maillage serré pédiatre /spécialiste /psychiatre.

  • Lorsque l’anorexie est associée à d’autres pathologies, comment construire le parcours de soins pour une prise en charge efficace ?

D’autres pathologies peuvent se développer concomitamment à l’anorexie, comme le diabète ou la maladie de Crohn…, la qualité du maillage multidisciplinaire sera déterminante dans la qualité et l’efficience de la prise en charge individualisée et globale du patient. Et cela pose la question d’équipes spécialisées et multidisciplinaires, travaillant ensemble sur un même plateau, la psychiatrie ne pouvant pas être mise à part de la médecine. De façon plus large se pose la question du regard de la médecine et plus généralement de la société sur les personnes atteintes de troubles psychiques avec une modification très profonde de la tolérance vis à vis des personnes « différentes » dans ces 10 dernières années.

  • Quelle place pour les acteurs du rétablissement en santé, notamment les patients intervenants, dans cet accompagnement individualisé et global de la personne malade ?

Tout l’enjeu de la prise en charge est d’éviter la récidive, les hospitalisations répétées, la comorbidité et de favoriser le retour à la vie sociale et affective. Cela s’inscrit dans un parcours de soins ambulatoire inclusif de long terme.  Les initiatives sont rares aujourd’hui et c’est pourtant dans cet accompagnement de long terme que la place et le rôle d’acteurs du rétablissement en santé - comme les pairs aidants ou patients intervenants - en interaction et complémentarité avec l’équipe pluridisciplinaire prendraient tout leur sens. Avec de façon certaine une valeur sur le plan humain et une valeur sur le plan médico économique. C’est une vraie réflexion à mener.

  • Peut-on guérir de l’anorexie ?

L’anorexie est une pathologie qui peut se chroniciser, même si des cas de « guérison » ont été constatés. Encore faut-il savoir ce que l’on entend par guérison et on sait qu’elle ne se limite pas à une reprise de poids acceptable mais doit prendre en compte un certain nombre de critères dont le retour à la vie sociale et affective et la reprise de sa place au sein de la société.

Le Docteur Brigitte REMY (Psychiatre spécialisée dans les TCA au Centre de santé de la MGEN, Rue de Vaugirard à Paris), précise que la prise en charge psychiatrique a connu une évolution importante ces dernières années. La MGEN dispose d’ailleurs de centres spécialisés, et développe une approche humaniste, avec des établissements de soins permettant des hospitalisations adaptées comme à La Verrière dans les Yvelines (78) ou prochainement à Rueil-Malmaison. De même, le Centre de santé de Paris fonctionne en hôpital de jour, et propose diverses thérapies, individuelles et familiales.

Pour le Docteur Brigitte REMY, l’approche pluridisciplinaire est importante, d’où la volonté de la MGEN de renforcer ses liens avec les autres professionnels de santé, comme avec la mise en place d’une filière de soins dans le 92, impliquant des médecins généralistes, des psychologues de ville, des diététiciens, les services sociaux aussi, des structures de soins installées sur ce territoire. C’est le cas notamment avec la Maison de Santé Pluriprofessionnelle de Suresnes, qui porte une réflexion sur un parcours de santé et d’accompagnement, où le savoir expérientiel des personnes concernées par un TCA sera exploité.

Les Professionnels du soin de la MGEN sont aussi membres de la Fédération Française Anorexie Boulimie www.ffab.fr. Association qui regroupe de très nombreux spécialistes des TCA, et travaille avec des malades, des proches, regroupés en association, au sein d’une Fédération (FNA-TCA). La MGEN soutient aussi la ligne Anorexie-Boulimie Info Ecoute 0810 037 037.

Le Docteur Brigitte REMY précise néanmoins que les structures spécialisées et les Professionnels de santé formés aux TCA restent encore insuffisants en France et répartis de façon inégalitaire sur le territoire, alors que le nombre de personnes touchées par un TCA est de plus en plus important.

Nous avons souhaité donner aussi la parole à Louise, 55 ans :

  • En quelques mots, pouvez-vous nous dire comment a débuté la maladie et comment vous vous sentez aujourd’hui ?

La maladie s’est installée insidieusement après mes 30 ans et je ne m’en suis pas rendue compte. Je mangeais de moins en moins, j’avais éliminé de mon assiette nombre d’aliments, en commençant par le gras, puis le sucre, puis tout ce qui était animal, jusqu’à devenir végétarienne et même vegan, je contrôlais tout ce que je mangeais et j’ai progressivement évité les repas professionnels, puis avec les amis, puis en famille. Je perdais du poids mais çà ne m’inquiétait pas puisque j’étais sur tous les fronts, débordante d’énergie et d’activité. J’investissais à fond ma vie familiale, professionnelle et sociale, repoussant sans cesse les limites ; je regarde aujourd’hui ce surinvestissement comme l’un des symptômes de la maladie mais à l’époque, il me semblait normal de vouloir « réussir » dans tout et de s’en donner les moyens !

J’ai eu quelques moments d’abattement, le sentiment d’être dépassée et de pouvoir faire mieux, et je me relançais aussitôt dans l’hyper activité. Et progressivement les moments d’abattement ont été plus profonds et de plus longue durée, j’ai commencé à avoir des angoisses, je me sentais de plus en plus souvent oppressée jusqu’à avoir l’impression que je manquais d’air et que j’allais étouffer. Quand j’ai commencé à avoir des sortes de flashs brusques rappelant des situations de violences que ‘j’avais vécues, flashs qui m’arrivaient en plein journée sans rapport avec la situation du moment, quand j’ai commencé à être prise de sueurs dès que quelqu’un parlait fort ou s’approchait de trop près, j’ai compris que « çà n’allait pas passer tout seul, que je perdais le contrôle » et j’ai consulté.

Le médecin m’a dit « vous refusez de vous alimenter, vous êtes anorexique mentale, je vous oriente en psychiatrie, je n’ai pas le choix ». Je n’étais pas d’accord sur le diagnostic, j’avais 35 ans, je n’avais jamais suivi de régimes hormis pour perdre quelques kilos avant l’été, je ne m’étais jamais sentie grosse donc pour moi, je ne pouvais pas être anorexique. Et en moins de 8 jours, je me suis retrouvée hospitalisée en service psychiatrique avec une sonde de renutrition et un traitement de cheval qui me faisait dormir 20h sur 24 et j’ai démarré une psychothérapie. Au fil de la psychothérapie, j’ai fait le lien entre ce qui m’arrivait et l’histoire de ma vie et de mon environnement : violences conjugales, otage dans un braquage, et la goutte d’eau qui a fait déborder un vase déjà plein : un harcèlement sexuel au travail. J’avais imaginé qu’une fois les événements passés et puisque je m’en étais sortie, il suffisait de regarder devant soi pour qu’ils se rangent d’eux-mêmes dans les cases de la mémoire. Une succession de stress post-traumatiques niés… et un besoin d’avoir le contrôle de et sur tout.

J’ai mis 10 ans, avec des hospitalisations longues et des relais pluridisciplinaires en ambulatoire, avant de me sentir en rémission. Je ne me sens pas guérie même si depuis 15 ans je n’ai plus de symptômes et je garde une vigilance toute particulière dans certaines situations pour lesquelles je me sais perméable.

  • Quelles ont été les principales difficultés que vous avez rencontrées du fait de votre maladie dans votre quotidien ? dans votre prise en charge ?

La maladie a infiltré l’ensemble des sphères de ma vie. J’ai dû arrêter de travailler après plusieurs hospitalisations, j’ai rencontré des difficultés pour m’occuper de mes enfants, j’ai quitté mon compagnon, je suis restée comme en dehors du monde pendant plusieurs années avec au fur et à mesure du temps, de plus en plus de difficultés pour « remonter dans le train » de la vie familiale, professionnelle et sociale.

L’incompréhension des autres a ajouté à ma souffrance et ma détresse. Combien de fois ai-je entendu « fais un effort, ce n’est pas si compliqué de manger un peu », « arrête de vouloir ressembler à toutes ces femmes des magazines », comme s’il s’agissait d’un problème de volonté ou d’un caprice. Et je ne me reconnaissais ni dans ce que je lisais dans les magazines ou entendais sur l’anorexie, ni dans les représentations et propos de mon entourage. Globalement le regard social est négatif et je me demande encore aujourd’hui si les gens perçoivent bien l’anorexie comme une « vraie maladie ».

  • Avez-vous bénéficié d’un accompagnement pluridisciplinaire, individualisé et global ? 

Ma prise en charge a été rapidement pluridisciplinaire et hospitalière. D’abord une prise en charge par le psychiatre (psychothérapie et traitement pour traiter la dépression) puis l’équipe s’est élargie (kiné, diététicien, psychologue et médecine interne car les répercussions de l’anorexie sur le plan physique ont été terribles.

Quand je dis « équipe » pluridisciplinaire, si il y avait bien pluridisciplinarité, il n’y avait pas d’équipe au sens où je l’entends mais plutôt une séparation assez étanche entre 2 mondes de soins, la psychiatrie d’un côté et la médecine de l’autre avec assez peu de communication et d’interaction entre les 2.

L’hospitalisation a été difficile avec des règles très strictes que j’ai respectées mais pas acceptées (chambres fermées, toilettes inaccessibles auprès les repas, repas en commun obligatoire, visites interdites puis limitées et soumises à l’acceptation du médecin, suspension du téléphone…). Après chaque hospitalisation, le relai était pris par l’Hôpital de Jour, étape d’insertion indispensable mais elle aussi compliquée car toutes les pathologies y étaient réunies (dépression, schizophrénie, troubles du comportement alimentaire, TOC…).

Mais le plus difficile a été pour moi le moment où j’ai quitté l’hôpital de jour. Car il faut construire un projet de vie, son projet de vie, au-delà du projet de soins qui est la seule chose qui m’ait occupée pendant plusieurs années. Et j’aurais aimé pouvoir bénéficier de l’expérience de pairs aidants comme cela existe pour d’autres pathologies, pour anticiper et être accompagnée sur le chemin du rétablissement.

Reste qu’il manque alors un maillon dans cet accompagnement thérapeutique. Pour reprendre le témoignage qui a été concernée par l’anorexie, liée à des traumas, il manque ce maillon qui « raccommode » la personne parfois morcelée en cas de suivi disciplinaire et dont la maladie chronique, les traumas obligent à un certain retrait du monde. Ce maillon manquant permettrait de comprendre le patient dans « sa dimension physique, psychique et environnementale ».

Cet accompagnement n’est pas d’ordre médical, psychiatrique, mais repose sur le savoir expérientiel du vivre avec, au jour le jour, avec une pathologie chronique, un trauma, un trouble psychique, ce qui facilite le rétablissement, la résilience. Par son expertise, cet acteur du rétablissement va mettre un frein aux pensées qui altèrent la réalité. L’accompagnant va proposer un accompagnement, une « médiation », une alternative, en décodant l’information reçue par la personne fragilisée, avec une vision plus objective, des choses. Ceci dans un souci de compréhension et de recherche d’un apaisement pour la personne vulnérable et fragilisée par son anorexie mais aussi dans un objectif de prévention de la récidive. Cet accompagnement n’ôte pas pour autant le libre arbitre de la personne concernée, et répond à un besoin réel des personnes anorexiques et vivant avec des traumas ou une pathologie chronique.

Jean-Luc Plavis

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

Corinne Devos

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Ligne Anorexie-Boulimie Info Service : 0810 03 70 37 (coût 0,06 € /min + prix appel)

Site de la Fédération Française Anorexie Boulimie : www.ffab.fr

Centre Hospitalier Lenval de Nice : 04 92 03 03 72 (Pédopsychiatrie)

Centre de Santé de la MGEN à Paris : 01 44 49 27 77

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