L’une des nombreuses controverses qui ont marqué le parcours de la Loi Santé en 2015 concernait la volonté de créer un « délit d’incitation à la maigreur extrême », avec peines de prison et amendes pour les auteurs des sites web dits « pro-ana ». Avec des associations de parents et de professionnels, nous nous sommes attachés à combattre cette mesure, jusqu’à ce qu’elle soit supprimée de la version finale de la loi. Aujourd’hui, il nous semble important de revenir sur les leçons tirées de cette expérience, et les enjeux de santé qui y sont liés.

Qu'est-ce que sont les sites web " pro-ana " ? Connus depuis le début des années 2000, les sites web et les communautés en ligne de personnes atteintes de troubles des conduites alimentaires exposent la souffrance sans filtres. Les internautes peuvent aller jusqu'à décrire leurs crises, leurs vomissements, leurs envies irréalistes d'un corps filiforme - ce qui dans les médias leur a valu l'accusation de "prôner l'anorexie" (pro-ana). On comprend bien que de prime abord, il pouvait paraître une bonne idée d'interdire ces sites web. L'inquiétude s'explique d'autant plus que les troubles alimentaires touchent surtout les jeunes et les adolescents, que leurs conséquences sont dévastatrices (avec en particulier, le décès prématuré d'environ 20% des personnes concernées par l'anorexie mentale) et que leur prévalence est relativement importante (600.000 personnes ayant un trouble alimentaire en France, selon l'association professionnelle AFDAS-TCA). Des incitations à la déviance ou des espaces de soutien ? Mais une recherche de grande envergure, que nous avons menée pendant cinq ans auprès des auteurs et usagers de ces sites web, nous en a restitué une image inattendue. Leur objectif n'est pas toujours de contredire la norme médicale : il s'agit surtout de s'informer en bénéficiant de l'expérience des pairs, et de rechercher un accompagnement pour la vie quotidienne. Ces sites web constituent un complément de socialité pour les personnes malades, des espaces où se forment des liens de solidarité et d'entraide, qui parfois orientent même vers la guérison. Et si le vrai coupable était le trou de la sécu ? Qui plus est, notre recherche montre que le problème n'est pas la parole libérée sur internet, mais les carences du système de santé. Nos enquêtés sont unanimes : on rejoint ces communautés en ligne pour pallier, tant que faire se peut, le manque d'une prise en charge adaptée. S'il y a en France des centres spécialisés de renommée mondiale, l'accès aux soins reste difficile pour les personnes habitant en milieu rural (les " déserts médicaux "), les moins graves (par exemple, non encore diagnostiqués ou n'ayant qu'une partie des symptômes), et les cas de troubles plus rares. Un retournement de perspective s'opère alors : le " pro-ana " est le signe d'évolutions plus générales qui transforment notre manière de vivre la santé. Face aux restrictions du budget de la sécurité sociale et aux politiques de rigueur, nous sommes tous confrontés à l'injonction d'être des " patients actifs ", informés, équipés. Mais la pression sociale qui en dérive peut engendrer des comportements paradoxaux et des prises de risque. Quelle action de santé envisager ? Nos résultats indiquent que toute interdiction s'avèrerait contre-productive : pour continuer à communiquer, ces internautes se cacheraient, devenant impénétrables aux campagnes d'information des associations et des professionnels de la santé. La pénalisation se révèle n'être qu'une fausse bonne idée ! L'alternative que nous avons prônée est un renforcement de l'offre de soins. Pour ce faire, nous avons encouragé les associations et les professionnels de santé à se saisir des outils numériques eux-mêmes afin de proposer des formes complémentaires d'accompagnement, susceptibles de toucher un plus grand nombre de personnes, et à un coût plus faible, que des services en présentiel. Où en sommes-nous aujourd'hui ? D'excellents centres spécialisés pour les troubles alimentaires existent aujourd'hui en France, mais leur pénétration n'est pas capillaire. De nombreuses associations se battent tous les jours pour améliorer le sort des malades et de leurs familles, mais manquent de moyens pour aller plus loin. Des services d'écoute (par téléphone) existent, mais le potentiel des outils numériques reste sous-utilisé. Et les polémiques autour du " pro-ana " ? Si son interdiction n'est plus à l'ordre du jour, il continue de nous interpeller. C'est un prisme par lequel appréhender des enjeux généraux, qui nous concernent tous : l'obsession de l'image du corps, le rapport à l'autorité médicale, le déficit de l'assurance-santé, les contraintes qui pèsent sur la liberté d'expression en ligne. Aussi, ce phénomène met au jour la difficulté des élites politiques, en manque de solutions face à des changements sociaux et technologiques qui semblent les dépasser. Une démarche courageuse est nécessaire : au lieu d'y voir des propos problématiques qu'il conviendrait de réduire au silence, prenons conscience des tensions sous-jacentes, que l'internet aide à faire apparaître.

POUR ALLER PLUS LOIN

Antonio A. Casilli et Paola Tubaro, Le phénomène « pro ana ». Troubles alimentaires et réseaux sociaux. Avec une postface de Cécile Méadel. Paris, Presses des Mines, 2016, http://www.pressesdesmines.com/le-phenomene-pro-ana.html

 

Les auteurs :

  • Antonio A. Casilli, enseignant chercheur à Télécom ParisTech et à l’EHESS, membre de l’Institut interdisciplinaire de l’innovation (i3 CNRS). Parmi ses ouvrages : Les liaisons numériques (Seuil 2010) et Qu’est-ce que le digital labor ? (INA 2015). Son site web : http://www.casilli.fr/, Twitter @AntonioCasilli
  • Paola Tubaro, chargée de recherche au LRI, Laboratoire de Recherche Informatique du CNRS. Elle enseigne la sociologie des réseaux sociaux à l’ENS. Elle a publié dans des revues comme Social Networks, Revue Française de Sociologie, Sociological Research Online, Sociology. Son site web : https://databigandsmall.com/, Twitter : @ptubaro

Sources :

La recherche s’appuie sur les résultats du projet ANAMIA, qui a reçu une aide de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR-09-ALIA-001) : www.anamia.fr

Pour aller plus loin