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Construire le lien entre acteurs de la recherche et acteurs associatifs

Une revue de littérature et un suivi de cohorte

Validé par le
comité médical

En octobre dernier, nous évoquions une revue de littérature sur laquelle travaillait David Sauzé, chargé de recherche pour Droit au savoir. C’était aussi l’occasion de revenir sur les liens entre la recherche, les pratiques professionnelles et le milieu associatif, comment l’un et l’autre interagissent, les apports mutuels et les rapports parfois complexes.
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Les effets psychiques du passage à l’âge adulte et du processus d’autonomisation des jeunes en situation de handicap

Le 19 janvier dernier, le résultat de ces travaux était présenté avec une synthèse de la revue et une version intégrale (toute deux disponibles en suivant le lien). L’intitulé qui avait tant fait débat, a été « re-débattu », tant le sujet est à la fois vaste, complexe, mais aussi en friche, tiraillé entre logiques individuelle et collective. David Sauzé précise, « il y a un écart entre le titre et le contenu de la revue de littérature qui tient pour partie, comme évoqué précédemment, au fait que la revue est une commande des acteurs de terrain avec leurs propres termes, expériences et visions. Sans doute une démarche de chercheurs dans le même domaine, aurait construit le titre autrement, dans une logique d’interrogation de discipline ».

Comment expliquer que la recherche ne s’intéresse-t-elle pas à ce sujet ? Comment expliquer que les données existantes dans des enquêtes plus larges ne soient pas exploitées ? C’est probablement toutes ces questions qui permettent aussi de s’interroger sur le peu de chercheurs eux-mêmes en situation de handicap.

« Ce domaine est peu investigué » explique David Sauzé, « pour exemple, les travaux financés de l’enquête Handicap Santé de 2008 ont quasiment tous portés sur la population dépendante, le 3° âge qui correspondait sans doute à une demande d’alors de production des savoirs, à des débats de société ; on est cinq ans après la canicule, quatre ans après la création de la CNSA ».

A la question de savoir si la faiblesse des ressources documentaires ne tient pas à un double impensé, celui de l’adolescence, de la jeunesse handicapée d’une part  et par contre coup celui du passage à l’âge adulte de l’autre, David Sauzé réagit « sans doute l’articulation, jeunes, jeunesse, handicap ne va de soi. Aussi, car numériquement le handicap touche moins les jeunes. » On est confronté à des paradoxes ; l’adolescence d’une part qui appelle la puberté, une crise identitaire, des situations parfois exubérantes, la rébellion… face à des jeunes en situation de handicap qui connaissent des restrictions « d’expériences psychosociales ». D’autre part, « les quelques travaux concernant le niveau de l’âge adulte, montrent que là encore la situation est paradoxale. Ce passage est qualifié à partir de compétences d’autonomie alors que les situations de handicap se définissent en partie par un déficit d’autonomie ; il y a un intérêt à aller investiguer ces moment qui plus largement, sont riches d’enseignements sur le fonctionnement global de notre société ; d’autant que les parcours des jeunes en situation de handicap peuvent avoir des similitudes avec d’autres jeunes, notamment ceux issus des classes populaires ».

Des études, recherches, pourraient être menées sur le sujet et les « premières propositions seraient de mener des études qui partirait d’un postulat non essentialiste du handicap. Je m’explique, dans leurs travaux les psychologues vont beaucoup travailler sur les jeunes en IME, aussi par facilité d’accès sur le terrain, donc cette population est vue sous un versant très institutionnel ; pareil pour le handicap psychique ; tandis que les handicaps cognitifs de type dys sont essentiellement contraints à la sphère scolaires. Or, il y a besoin d’un regard transversal sur ce que l’environnement crée comme situation de handicap et sur les expériences communes aux jeunes en situation de handicap même s’il y a des particularités en fonction des types de déficiences. Pour illustrer, on peut se tourner vers les travaux de Virginie Dejoux [1] sur l’accessibilité, notamment les transports, et les données de l’enquête HSM 2008, qui montrent bien que les difficultés d’accès aux transports et lieux publics ne sont pas uniquement le fait de jeunes qui ont des difficultés motrices de locomotion. Et que pour se déplacer, il faut pouvoir communiquer si on est perdu, lire un plan de métro ou de train… »

Main humaine et des icônes de l'éducation

Un suivi de cohorte de lycéens en situation de handicap

Les travaux de cohorte de Sylvie Le Laidier sur les élèves nés en 2001 et 2005 sont d’une ampleur jusqu’alors inégalée. Ils renseignent sur de multiples aspects les parcours et « non-parcours » des jeunes en situation de handicap, jusqu’à faire des bacheliers en situation de handicap, les rescapés d’un parcours si chaotique. Et pourtant… Nul ne peut admettre qu’aucun progrès considérable n’a été enregistré ces dernières années. Il reste tant à faire ! Et sur de nombreux plans !

De nombreuses informations contradictoires circulent sur la transition secondaire-post-bac. Les études sont faibles et les enquêtes menées par les directions de l’enseignement scolaire et supérieur ne sont pas comparables car les dispositifs d’accompagnement sur lesquelles ces enquêtes se fondent sont différents.

Ces jeunes dont on parle, sont soumis à des injonctions paradoxales : anticiper leur parcours alors que bien souvent leurs études sont allongées, on leur demande de faire des stages plus qu’aux autres pour se confronter à la réalité du monde pour tester ce qui est possible, pas possible, tester les aménagements, les adaptations alors qu’il y a un enjeu d'accessibilité des entreprises ; on les pousse aussi vers plus d’autonomie alors que pour une part d’entre eux, on ne les considère pas comme des jeunes adultes. Tous ces éléments montrent un certain nombre de complexités auxquelles ils sont confrontés.

Ce projet de suivi de cohorte concerne « les plus de seize ans, objet social de Droit au savoir, dans la continuité de la revue de littérature sur le passage à l’âge adulte. Le bac représente toujours un seuil symbolique et on sait à partir des derniers travaux, notamment les dernières données produites par Sylvie Le Laidier, que chaque seuil symbolique représente un moment difficile pour tous les jeunes, notamment les jeunes en situation de handicap. Le bac, c’est le dernier grand seuil symbolique qui touche l’ensemble d’une génération, c’est intéressant d’aller voir ce qui s’y joue pour les jeunes en situation de handicap. »

On sait l’augmentation du nombre de demandes d’aménagements au baccalauréat ; mais David Sauzé souligne qu’on a « très peu de données sur ce sujet. Les derniers travaux sont une enquête dirigée par O. Rick, menée conjointement par l’OCDE et l’INSHEA qui portait sur des jeunes en terminale en 2008, donc pas d’une génération qui a pu bénéficier directement de la loi de 2005 ».

Le projet actuel, sur quatre académies, permettra donc d’avoir un état des lieux 10 ans après les derniers travaux. Il permettra de voir « l’évolution des profils, des parcours post-bac des jeunes qui vont jusqu’au bout du secondaire ». Ce travail entrera en résonnance avec la revue de littérature, « la poursuite d’études protège, améliore le taux d’insertion même si ce n’est pas suffisant. On s’interrogera sur la façon dont se construisent les parcours, les limitations, et notamment l’auto-limitation des jeunes eux-mêmes, dont certains travaux font mention et qu’on voit également signalée par les remontées des acteurs de terrain ». Bien sûr, au-delà de l’interrogation et des données sur les parcours des jeunes en situation de handicap, l’enquête vise à recueillir le point de vue des jeunes eux-mêmes, leur ressenti, leur vécu, l’accompagnement et ce qu’ils en retirent. On continuera de s’intéresser aux effets psychiques, « pour comprendre l’augmentation des manifestations de troubles divers, anxieux, du comportement, dépressif, dans cette période-là et y compris, pour des jeunes qui ont validé un certain nombre d’étapes et dont on pourrait penser qu’ils sont protégés. Malgré un parcours de scolarisation linéaire, sans rupture, qu’est-ce-qui dans l’environnement social vient se mettre comme une barrière dans la projection vers le futur de ces jeunes adultes ? »

Une attente du terrain

Christelle Landfried, directrice de l’AGI et du SISU[2], est également revenue lors de la présentation du suivi de cohorte sur l’intérêt d’une telle étude pour les dispositifs qu’elle dirige. Le fait de suivre dans le cadre d’une cohorte des jeunes qui vont bénéficier de ces dispositifs, c’est pour elle « un moyen pour faire encore mieux et avoir une évaluation fine et actuelle », plus large que les 150 étudiants accompagnés par le SISU : « Le SISU accompagne 150 étudiants, ce n’est pas l’ensemble des étudiants en situation de handicap qui fréquentent des établissements du supérieur en Lorraine. Il y en a qui vont arrêter. Pourquoi ils arrêtent ? Pourquoi ne les retrouve-t-on pas ? Pourquoi ils font des cursus différents ? ». Elle souligne qu’aujourd‘hui, il existe bien sûr des réponses mais peut être que ce ne sont pas celles qu’il faudrait. Elle dit son intérêt dans une logique « donnant-donnant », « on va pouvoir apporter des éléments qui vont également nous apporter des éléments de réponses. Et la dimension intéressante, c’est aussi de voir les choses de l’intérieur. Interroger des jeunes, des lycéens dans un premier temps, c’est nouveau. Car un étudiant qu’on accompagne, on va bien le connaître. Mais un lycéen qu’on accompagne que pour le bac, on ne le connaît pas. Donc pourquoi il demande à ce moment-là, un accompagnement, pourquoi là et pas toutes les épreuves etc. On a besoin de cette vision, pour affiner et travailler le lien sur la transition. Car on sait que les études c’est juste le levier avec ce qui se passer après. Et peut-être que ces études vont nous permettre de dire qu’il y a des choses que nous faisons et qui ne sont assez pas valorisées c’est surtout important pour les étudiants que nous accompagnons. L’intérêt et surtout pour eux. »

Sources

[1] Les difficultés d’accès à l’environnement Un frein lors de la transition vers l’âge adulte des jeunes reconnus « handicapés », Agora débats/jeunesses 2015/3 (N° 71) Virginie Dejoux

[2] AGI : Accueillir, Guider, Intégrer : association qui dispose d’un foyer d’accueil médicalisé sur le site de la résidence universitaire du Charmois à Nancy et accueillant des jeunes en situation de handicap moteur dépendants ; SISU : Service d’Intégration Scolaire et Universitaire : regroupement inter-associatif, service prestataire de l’université et du rectorat pour la mise en œuvre des accompagnements pédagogiques dans l’enseignement post-bac

Marie-Pierre Toubhans

Coordinatrice générale de l'association Droit au Savoir

Coordinatrice générale de l'association Droit au Savoir

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