Illustration représentant une jeune femme entourée d'éléments de la médecine moderne (double hélice d'ADN,  médicaments, graphiques, tubes à essais ...etc.)
Les chroniques de Judith Nicogossian : entre transhumanisme et communication non-verbale

Expérience patient : la médecine préventive

En 2014, Angelina Jolie révéla à la presse, suite à un test pré-symptomatique qui estimait à 87% ses chances d’avoir un cancer (du sein, ou de l’ovaire) à cause d’un gène à haut risque dont elle était porteuse, qu’elle subit une double mastectomie préventive en 2013, ce qui ramena sa probabilité d’avoir ce cancer à 5% ...

La santé, et la notion de bien-être (selon la définition de l’OMS de 1946), amène une série de questionnements sur le corps humain, et sur sa relation à la nature et à l’environnement - nous interrogeons ici l’impact des pratiques culturelles de santé sur le corps de l’homme, et plus particulièrement l’expérience du patient dans un contexte de médecine prédictive.
Illustration représentant une jeune femme se regardant dans un miroir. Elle se voir différemment de ce qu'elle est en réalité (exemple pull différent).

Expérience patient : la médecine préventive

En 2014, Angelina Jolie révéla à la presse, suite à un test pré-symptomatique qui estimait à 87% ses chances d’avoir un cancer (du sein, ou de l’ovaire) à cause d’un gène à haut risque dont elle était porteuse, qu’elle subit une double mastectomie préventive en 2013, ce qui ramena sa probabilité d’avoir ce cancer à 5% – la médiatisation de la star fût si importante que le nombre de personnes qui pratiquèrent les tests ADN pour les risques du cancer du sein doublèrent de deux fois et demie en l’espace d’un an [1]. Deux ans plus tard, mue par la même logique, elle décida de pratiquer une ablation de ses trompes, et de ses ovaires, sans diagnostic de tumeur maligne au préalable, pour se débarrasser du carcan génétique familial dans lequel étaient condamnées les femmes de sa famille depuis deux générations… et ainsi considérablement diminuer un risque de cancer latent [2].

Que faut-il en penser ?

Les tests génétiques sont-ils au service de notre bien-être ?

Entre santé et commerce

Si ces outils apparaissent utiles dans certains cas spécifiques, il est du ressort de la bioéthique de réfléchir à ces utilisations, entre santé et commerce, et de les réglementer.

L’explosion des recherches génétiques, par analyse de salive ou de sang (etc.) du séquençage à très haut débit – non seulement leur développement dans un cadre médical, mais également commercial d’offre directe aux consommateurs, a donné lieu d’un véritable Eldorado industriel… source de nombreux abus.

Par exemple, la publicité du kit salivaire de la société californienne 23andMe - qui propose en ligne un diagnostic génétique sur 254 maladies comme le diabète, des maladies coronariennes ou le cancer du sein, et la réaction à 20 médicaments, données fournies avec des « conseils médicaux », le tout dispensé pour 99 dollars [3], fût interdite en 2013 par la FDA.

Illustration représentant une jeune femme entourée d'éléments de la médecine moderne (double hélice d'ADN,  médicaments, graphiques, tubes à essais ...etc.)

Patient version 2.00

Jusqu’à présent il s’agissait de soigner des symptômes en prenant soin d’un patient ; maintenant, avec la médecine prédictive, et les tests génétiques, on anticipe des symptômes en hésitant à appeler les individus des patients.

A la lumière de ces technologies prédictives, la nouvelle définition de la santé deviendrait celle d’une recherche de « mieux-être ». Le patient lambda est encouragé à la prévention des maladies, dans une démarche d’auto-santé, dont les applications et les interprétations peuvent se révéler excessives voire dangereuses [4]. Déjà nous savons que le génome n’est pas le seul support de l’hérédité - nous possédons 99% de gènes en commun avec le singe, et pourtant nous sommes différents. La lecture de l'ADN indique juste un risque, qui peut être erroné, car la plupart des maladies sont multifactorielles. Les gènes, lorsqu’ils sont impliqués, n’entraînent que des risques faibles qui se mêlent à de nombreux autres facteurs épigénétiques, en lien à l’environnement, comme l’alimentation, la rencontre avec un virus, une bactérie, etc. Par exemple, le diabète de type 2 est autant lié à des gènes qu’à la consommation de sucre et à un mode de vie trop sédentaire.

Sans symptôme particulier, les tests prédictifs peuvent conduire à des prises de position névrosées et obsessionnelles, un désarroi ; enfin à entreprendre des interventions et des traitements lourds – alors que demeure également une probabilité de chances que ces mutations génétiques ne se produisent pas !

De plus, la suggestion est telle, qu’à l’annonce de la possibilité de maladie, on se sent toujours très mal(ade) ! Même si l’information est erronée. Ce qui également valable pour les outils de détection néonatale, et le stress énorme de quelques futurs parents, visés par certains tests. 

Les tests pré-symptomatiques pourraient également déstabiliser un équilibre construit par un individu réellement malade [5].

Enfin, l’utilisation des technologies elles-mêmes pourrait être néfaste aux individus – comme celle de la mammographie qui favoriserait des lésions cancéreuses du sein, que l’on guette justement, déclare Hervé Chneiweiss, directeur de recherche au CNRS, directeur de l’unité Plasticité gliale et président du comité d’éthique de l’Inserm [6].

Lois de Bioéthique

En 2000, un décret des lois de Bioéthique française de 1994 protège le patient contre des utilisations commerciales « à la sauvage » par un protocole précis que doit suivre l’organisme affilié à faire passer un test pré-symptomatique – après une déclaration au Ministère de la Santé ; le patient doit être en consultation physique avec le médecin, pour la prescription et le rendu des résultats. De même des principes sont invoqués, le consentement éclairé, le respect de l’autonomie (c’est-à-dire le droit de ne pas savoir, voté par le Comité Consultatif National d’Ethique, contrairement à ce qui se passe aux Etats-Unis) ; la confidentialité, vis-à-vis de la famille, des banques, des assurances… mais pour combien de temps ?

Le danger clair auquel pourrait mener ces pratiques serait celle de la diminution de la relation médecin-malade ! Et une détérioration de l’expérience du patient face à des données (génétiques) réductrices et parfois erronées ! Au lieu de la définition de la santé, donnée par l’OMS, en lien au bien-être de l’individu, le mieux-être ciblé par les outils de prédiction peuvent donner lieu à beaucoup d’inquiétudes, de déviances et d’abus !

Conclusion

Les bénéfices en termes médicaux sont difficiles à cerner car nous manquons de recul face :

  • à la pertinence de tels diagnostiques prédictifs - l’environnement (et l’épigénétique) a également un rôle très important à jouer sur la fatalité des probabilités génétiques ; 
  • à l’effet négatif de l’annonce sur le mental d’un individu, qu’il soit déjà malade ou pas, qu’il le devienne ou non ;
  • aux effets secondaires des technologies, et aux suites des interventions chirurgicales « préventives », qui demeurent lourdes, avec l’expérience d’Angelina Jolie, sur le plan hormonal par exemple… 

Il est évident que ces outils doivent servir à améliorer le bien-être des individus, en éduquant sur l’importance de l’épigénétique, de l’environnement et de l’alimentation.

Illustration représentant une jeune femme en train de pique-niquer dans un parc sur une table en bois. Elle mange quelque chose de bon pour sa santé tout en feuilletant un magazine.

UNE REMARQUE & UN CONSEIL :

En médecine, tout ce qui est faisable n’est pas forcément souhaitable.

Il faut du temps pour réfléchir, obtenir des vrais délais de réflexion, la nécessité de rencontrer et d’obtenir des avis de spécialistes, de disciplines différentes ! 

Sources

[1] Breast cancer test 'Angelina Jolie effect' found

[2] Angelina Jolie Pitt: Diary of a Surgery

[3] La directrice générale de la société 23andMe (2008) est l’épouse - séparée - de Sergey Brin, cofondateur de Google et investisseur dans l'entreprise. Fin 2013, la FDA lui a interdit de faire de la publicité, car l’interprétation des résultats est à risque, pouvant conduire quelqu’un « à engager une opération chirurgicale prophylactique, une chimiothérapie de prévention, des examens intensifs ou d'autres actions morbides ».

[4] Santé connectée, Le Livre Blanc du Conseil national de l’Ordre des médecins, Janvier 2015

[5] Tests génétiques et médecine prédictive : quels enjeux ?

[6] Les 9 questions clés de la médecine prédictive (partie 1) ; La médecine prédictive, médecine d’avenir ?

Judith NICOGOSSIAN
Photo de Judith Nicogossian, docteure en anthropologie bioculturelle et chroniqueuse MMMieux.fr
Anthropologue de la santé - Conférencière, Chroniqueuse, Enseignement et recherche.
Anthropologue de la santé - Conférencière, Chroniqueuse, Enseignement et recherche.
Laura PEREZ
Photo de l'illustratrice Laura Perez
Illustratrice chez Agence Anna Goodson
Illustratrice chez Agence Anna Goodson