L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie chronique : le vrai «plus» des patients-experts

Validé par le
comité médical

L’irruption de la maladie chronique dans la vie d’une personne est comparable à un séisme dont les secousses et répliques seront ressenties sur le long cours par la personne malade mais aussi dans toutes ses insertions proches, familiale, professionnelle, sociale.
L’augmentation du nombre de malades chroniques (12 à 15 millions de personnes, toutes pathologies confondues) conduit à se poser la question de leur accompagnement dans le « vivre avec une maladie chronique » au quotidien, et de leur qualité de vie.
Loin de se limiter au traitement, l’accompagnement d’un malade chronique se doit d’être global et individualisé, chaque personne malade étant avant tout un individu avec un environnement propre.
C’est dans cette approche holistique que le patient-expert (ou plus précisément le Patient-Intervenant dans ce cadre précis) vient prendre une place naturelle dans l’accompagnement des personnes malades - et de leurs proches – au travers notamment de l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Dans ce contexte d’augmentation du nombre de malades chroniques nécessitant des prises en charge au long cours, l’Organisation Mondiale de la Santé a, en 1998, défini l’ETP comme une démarche pédagogique continue, intégrée aux soins, visant à rendre le patient acteur de la prise en charge de sa maladie par une meilleure connaissance de la maladie et ses traitements, l’acquisition ou le maintien de compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique et enfin, l’apprentissage de comportements de santé adaptés aux contraintes de sa maladie et préventif de ses complications. Ainsi l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient, comme le rappelle le Code de la Santé Publique ou encore le Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques de 2007-2011. La loi HPST 2009 et les recommandations de la HAS ont également renforcé l’implication des patients et des associations de malades dans l’élaboration et la dispense de programmes d’ETP, en lien avec les équipes soignantes.

Et c’est justement là tout l’enjeu du Patient-Intervenant : aider les patients et leur famille à mieux appréhender leur maladie et le traitement associé, à collaborer avec l'équipe de soins, et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, pour les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

La force du Patient-Intervenant est d’apporter son savoir expérientiel à l’équipe soignante pour construire, animer et évaluer le programme d’ETP proposé. Ainsi le Patient-Intervenant fait partie de l’équipe intervenante en ETP et est également patient, e qui lui permet d’avoir le langage de l’équipe intervenante et le langage des patients. C’est ce rôle de lien entre patients et équipe intervenante mais aussi entre patients qui permet de libérer la parole, de favoriser un climat de confiance, de dépassionner les débats, de dynamiser les échanges et ainsi, de rendre efficace et efficient le programme d’ETP. C’est aussi sa connaissance des réalités du quotidien avec la maladie chronique qui permet une évaluation des besoins au plus près de la réalité et la construction d’un programme ETP en phase avec ce que vivent les malades chez eux, en dehors de l’hôpital, en dehors de la zone de soins que connaissent les soignants.

Le Patient-Intervenant est donc un facilitateur de l’ETP, dans la construction et la structuration des programmes d’ETP, dans l’animation des entretiens ou des ateliers, dans l’aide au partage d’expérience et aussi dans l’orientation post-ETP.

Il est important de souligner que le Patient-Intervenant dans l’ETP est également un facteur de changement du regard et de la posture du soignant, et une source d’apprentissage pour les soignants, ce qui contribue à une amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, à une prise en charge globale et individualisée de la personne et à une amélioration de la relation entre le soignant et la personne malade.

Aujourd'hui la difficulté reste l’accès pour le malade chronique aux programmes d’ETP, principalement dispensés dans les établissements hospitaliers. La liste des programmes ETP autorisés est disponible auprès des Agences Régionales de Santé.

L’évolution de notre système de santé, le développement d’un parcours de soins qui se veut plus en phase avec la vie réelle des personnes malades, doit nous amener à repenser l’ETP au « pied du lit du malade » (jargon médical). Ceci en favorisant cet apprentissage en ville. Les nouvelles formes d’exercice des médecins libéraux (notamment dans les Maisons de Santé Pluri-professionnelles comme à Suresnes dans les Hauts-de-Seine), font que l’ETP doit trouver sa place en proximité, dans le quartier de vie des personnes concernées, en coordination avec l’hôpital, mais aussi les autres acteurs de la santé, du social, qui rythment la vie d’une personne malade. C’est dans cet objectif par exemple que la Maison de Santé Pluri-professionnelle des Chênes de Suresnes (MSPC), organise la prise en charge globale des personnes touchées par une pathologie, en lien avec un Coordinateur des parcours et des projets patients, lui-même Patient-Expert.

Ce Coordinateur, en lien avec des Patients-Intervenants, développe une approche du prendre soin, autour de l’équipe soignante de la MSP et des autres acteurs de santé en proximité. Par exemple dans le cadre de la santé mentale, la prise en charge des Troubles des Conduites Alimentaires, en lien avec des spécialistes hospitaliers, des professionnels de santé libéraux, les services sociaux et les organisations professionnelles pour les personnes malades. Au-delà du soin, ce Coordinateur (Patient-Expert) facilite la démarche d’ETP, en s’appuyant sur un groupe de parole, un groupe d’échange entre malades (de visu ou par les réseaux sociaux), et un soutien aux démarches administratives. Il privilégie entre autres, un accompagnement global, auprès de l’employeur, des services sociaux, du bailleur (ou propriétaire), des structures privées ou publiques (banque, maison du handicap, université…).

Retours de terrain

Sonia C., personne atteinte de Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

« Bénéficier de l’accompagnement d’un patient-expert m’a permis d’appréhender efficacement mon parcours de soin et d’être rassurée alors que je ne connaissais pas l’environnement et le fonctionnement d’une structure de soins.

Aussi, c’est une aide précieuse pour faciliter la coordination des différents professionnels de santé et mieux communiquer avec ceux-ci. »

 

Dr Isabelle Nion-Larmurier, gastro-entérologue – Hôpital Saint-Antoine à Paris, référente programme ETP « Mieux vivre avec ma MICI »

« Notre service de gastro-entérologie propose un programme d’ETP dédié aux personnes souffrant d’une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale (Maladie de Crohn ou Recto-Colite Hémorragique). Ce programme est porté par l’hôpital Saint-Antoine, le groupe hospitalier HUEP et l’association afa Crohn RCH France. Il est accessible à toute personne atteinte de MICI, suivie ou non dans notre service.

La présence d’un patient-intervenant nous a permis, à nous soignants, de découvrir comment les personnes vivent la maladie au quotidien, en dehors des murs de l’hôpital et de nos consultations. Cela nous a permis de comprendre que les difficultés qu’ils rencontrent dans la « vraie vie » ne sont pas nécessairement celles que nous, soignants, imaginons et/ ou abordons lors des consultations. Nous avons aujourd’hui mis le doigt sur une réalité de terrain que nous n’avions pas l’habitude d’appréhender, comme la difficulté de parler de sa maladie, le retentissement sur la vie professionnelle, l’isolement, la complexité de s’assurer… autant de domaines du quotidien que la maladie vient impacter de plein fouet.

Nous nous rendons compte que les malades ont besoin d’échanger avec d’autres malades et le patient-intervenant est un élément moteur de la libération de la parole et du partage d’expérience entre malades. Ce partage d’expérience avec l’identification de difficultés touchant toutes les dimensions de la personne (sociale, clinique, sexualité...)  est très important pour la prise en charge individualisée des patients atteints de MICI. L’ETP  qui a scientifiquement démontré son efficacité dans les MICI, a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients .

La présence d’un patient-intervenant est pour moi indispensable et la pierre angulaire de notre ETP tant dans la construction du programme, son animation, l’orientation  que dans le partage d’expérience  qui est très riche.

Enfin, cela a changé ma posture de soignant, ma relation avec mes patients et le contenu de mes consultations. »

Corinne Devos

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Jean-Luc Plavis

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

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