L’albinisme : qu’est-ce que c’est ?

L’albinisme est une anomalie héréditaire qui résulte en une absence de pigmentation sur la peau, les cheveux et les yeux. C’est une maladie rare qui donne naissance à de nombreux préjugés. Pour y faire face, le 13 juin a lieu la « journée internationale de sensibilisation à l’albinisme ».

Comprendre l’albinisme

L’albinisme est une pathologie génétique et héréditaire. Elle existe à travers le monde entier et peut toucher n’importe qui, indépendamment du genre ou de l’ethnicité. C’est une anomalie qui se traduit par une absence de mélanine sur les cheveux, les yeux et la peau (albinisme oculo-cutané). Ceci est dû à un manque de tyrosinase, une enzyme responsable catalyseur de l’oxydation de la tyrosine (précurseur de la mélanine). Cela entraîne une sensibilité des patients au soleil (photophobie), accompagnée de nystagmus, d’astigmatisme, voire même d’arriération mentale. En s’exposant au soleil, les malades courent le risque de développer des lésions cutanées et des cancers de la peau. Pour qu’une personne soit atteinte d’albinisme, il faut que ses deux parents soient porteurs du gène. Il est cependant possible qu’ils ne soient pas eux-mêmes victimes de la maladie.

Quelques chiffres

Pour ce qui est de la prévalence, les chiffres restent imprécis. D’après l’ONG « Under the Same Sun », en Europe et en Amérique du Nord, on estime qu’il existe entre 1 cas sur 17 000 et 1 cas sur 20 000. En Afrique, ce serait entre 1 personne sur 5 000 et 1 personne sur 15 000 qui serait touchée par la maladie. En Tanzanie, on estime ce nombre à 1 sur 1 400. Le gène y serait porté par 1 personne sur 19, ce qui veut dire que plus de 33 000 individus seraient touchés par l’albinisme dans ce pays où le taux de prévalence serait 14 fois plus grand que celui observé en Europe et en Amérique du Nord.

Discrimination et rejet

De nos jours, l’albinisme est encore mal compris à travers le monde. Les personnes touchées par cette maladie sont profondément discriminées. Bien que la discrimination existe dans tous les pays, c’est surtout en Afrique que l’on note des cas d’agression physique. Cette stigmatisation est notamment due à la forte différence de pigmentation entre les personnes atteintes de cette anomalie et la majeure partie de la population. En fin de compte, plus le contraste est grand, plus les individus sont sujets aux préjugés. En occident, la discrimination se limite généralement aux moqueries ou aux insultes. Qui plus est, les personnes atteintes d’albinisme ont souvent moins accès à l’éducation, aux services sociaux, aux soins de santé adaptés, à la protection juridique etc. Les enfants sont souvent victimes de rejet et d’abandon de la part de leurs proches. Pour cette raison, il est essentiel de mener des campagnes de sensibilisation afin de combattre l’écartement social des personnes atteintes d’albinisme et aider à améliorer leurs conditions de vie.

Julija Meilunaite, rédactrice

Rédactrice WEB et auteure de livres

Rédactrice WEB et auteure de livres

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