Nous nous sommes interrogés sur l’apport des nouvelles technologies d’information et de communication, des objets connectés et de l’éducation à distance dans l’accompagnement et l’éducation thérapeutique du patient. Les outils sont nombreux et les innovations permanentes.

Pour ne citer que quelques exemples, citons le Web interactif dont le rôle est très important, via les réseaux sociaux, les blogs, Facebook, les sites, les communautés en ligne, les forums….

Citons aussi le MOOC - Massive Open Online Course - cours en ligne ouvert à tous, qui permet d’informer, faire de la prévention et aussi accompagner le patient.

Il y a aussi les outils de santé connectée, comme les supports numériques et applications connectés, les carnets de santé, les plateformes de suivi …

Les serious games ont également envahi le champ de la santé et notamment celui de l’éducation thérapeutique du patient.

Ainsi les nouvelles technologies offrent des outils d’accompagnement et d’information mais aussi de partage et de communication extraordinaires. Notons combien il est essentiel de laisser ces outils entre les mains des associations et de rester vigilant sur le plan éthique pour garantir la sécurité des données.

Si l’on considère la maladie chronique, celle-ci est une véritable révolution qui vient bouleverser la vie, dans toutes ses dimensions, de la personne qui en est atteinte et celle de ses proches. La personne malade va devoir apprendre à vivre avec la maladie au quotidien. Savoir prendre soin de soi et de sa santé, au-delà de sa maladie et de son traitement, est essentiel. Et c’est justement là qu’intervient l’ETP - l’Education Thérapeutique du Patient. Bien connaitre sa maladie ne signifie pas que l’on sait vivre avec elle. En cela, si l’information est la première étape, nécessaire et indispensable, de l’ETP, elle ne suffit pas. L’ETP doit aider le patient à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins, sa surveillance, en partenariat avec les soignants et gérer au mieux sa vie, dans toutes ses composantes et dimensions, avec la maladie. Ainsi l’ETP participe à l’amélioration de la santé du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie - ainsi qu’à celle de ses proches.

L’ETP est inscrite dans le parcours de soin du patient et le cadre en est fixé : réaliser un bilan éducatif partagé, identifier les compétences à acquérir pour mieux vivre avec la maladie au quotidien (négocier les objectifs), organiser des séances éducatives et évaluer l’acquisition des compétences.

Avec l’évolution des NTIC, on entend beaucoup parler d’e-etp mais encore faut-il s’entendre sur ce que peut être l’E-ETP.

Comme nous le rappelle David-Romain Bertholon, Directeur de la société EmPatient,

« Dans ses recommandations de 2007 (qui ont sous tendus le cahier des charges à respecter pour qualifier qu’un programme peut se prévaloir de la qualification « ETP »), la HAS a précisé que les parcours d’ETP devaient s’appuyer sur au moins une rencontre en face-à-face entre un patient et une personne animatrice d’un parcours éducatif. Donc un parcours d’accompagnement éducatif à distance via les nouvelles technologies peut s’entendre s’il y a au moins une première rencontre en face-à-face puis un suivi éducatif à distance (via email, skype ou autre). C’est sans doute un développement très important pour l’avenir des programmes d’ETP : allier des rencontres présentielles à des séances à distance individuelles ou même collectives. Les principaux bénéfices pour le patient sont d’éviter à avoir à se déplacer, et aussi la flexibilité des horaires pour la réalisation des séances à distance (en particulier quand il les fait seul). Je crois beaucoup en la force de l’interaction humaine dans les parcours éducatif, il convient donc que la E-ETP préserve les forces d’une rencontre entre une personne ayant besoin d’aide (le patient) et une personne disposée à l’accompagner avec un savoir-faire éducatif qu’il convient de réussir à décliner avec les nouvelles technologies. »

Comme le souligne Sonia Tropé, Directrice de l’Andar,

« L’explosion de la e-santé permettra un autre canal de diffusion pour être au plus près des malades. Les programmes classiques, très majoritairement hospitaliers en rhumatologie, se traduisent majoritairement dans les faits par des sessions collectives d’information sur la maladie et les traitements… Aussi, même si l’ETP classique est un moyen essentiel de développer les compétences des patients, elle souffre de limites majeures : difficulté pour recruter les patients, notamment ceux suivis en libéral, représentation de la structure hospitalière, idée d’être « éduqué », nombre de bénéficiaires restreint, éloignement géographique ...

Dans ce contexte, la place de l’e-etp est indiscutable et nous menons d’ailleurs une réflexion sur le sujet avec la Société d’Education Thérapeutique Européenne. Le thème est vaste et il convient de se questionner sur les nuances entre les outils numériques et l’e-etp formalisée. »

Pour Eric Balez, Vice-Président de l’afa Crohn RCH France, cette évolution est incontournable.

« A l’ère de la e-santé, de la télémédecine, l’e-etp est une évidence pour demain, pour amener l’etp aux malades chez eux (ceux qui ne peuvent pas y avoir accès, déserts médiciaux, difficultés à revenir à l’hôpital…) »

Et David-Romain Bertolon de nous préciser que

« Pour la e-ETP, l’enjeu reste assez similaire à celui de participer à un parcours éducatif classique en présentiel : comprendre et percevoir quelle est la plus-value des efforts à effectuer pour participer à des séances qu’elles soient présentielles (avec la lourdeur de l’organisation en plus) ou à distance. Les critères de l’attractibilité sont majeurs : rendre l’interaction éducative joyeuse et efficace ; véritablement centrée sur la résolution de problématiques pratiques rencontrées par la personne en difficulté et un apprentissage dédramatisant et humain (avec une interaction et un suivi personnalisés). En clair, toujours répéter que l’ETP (présentielle ou à distance) est là pour faciliter l’organisation face aux contraintes de la maladie et à réussir à transformer une « vie malgré » par une « vie avec » qui soit la plus épanouie possible.  La e-ETP est un outil majeur pour démocratiser l’accès à l’ETP (la rendre accessible au plus grand nombre) mais il va falloir réussir à transformer son image qui reste trop normative et contraignante. »

Un certain nombre d’associations de patients ont développé des outils connectés d’accompagnement de la personne malade, voire de ses proches, et nous avons choisi de recueillir l’expérience et l’expertise de certaines d’entre elles.

Pour l’accompagnement des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, l’ANDAR a développé une formation en ligne par des patients pour les patients – les MOOCs.

« Le MOOC - Massive Open Online Course, à la différence du E-learning  (formation individuelle sans suivi ni encadrement et peu de mise en pratique), se compose d’animations, d’interactions et permet le « learning by doing » plébiscité par les pédagogues. Ce dispositif gratuit pour les apprenants, permet un grand nombre de participants, des abandons réduits et un retour qualitatif élevé »

 

, nous explique Sonia Tropé.

« L’ANDAR est une pure association de patients (la présidence par un malade est une obligation statutaire) et nous travaillons depuis longtemps sur l’implication de patients-intervenants ; aussi il nous a semblé essentiel que des pairs soient les tuteurs dans ce nouveau modèle qui aborde les sujets identifiés par les patients eux-mêmes (enquête de besoins). L’empowerment passe par un développement de compétences auquel le MOOC contribue. »

 

Se pose naturellement la question de l’évolution de cet outil vers de l’e-ETP. Selon Sonia Tropé,

« Tout reposera sur la capacité à élaborer un plan personnalisé de formation et d’acquisition de compétences. Le danger est de proposer de l’accompagnement en l’appelant ETP ou d’oublier le psychosocial... un défaut de personnalisation repéré depuis longtemps dans l’ETP classique. Il faudra être vigilant pour ne pas se laisser séduire par le digital plus que par les fondamentaux de l’ETP. Globalement, la confusion entre information et éducation persiste et l’observance a tendance à supplanter la qualité de vie dans les objectifs prioritaires. Comme pour toute ETP, l’e-ETP devra relever ces défis sans déshumaniser la relation indispensable à la démarche. »

Ma e-santé au quotidien

Prenons maintenant l’exemple du diabète, maladie chronique grave qui touche près de 3,5 millions de personnes en France et l’outil Diabète LAB. Caroline Guillot, responsable Diabète LAB à la fédération Française des diabétiques, explique qu’
 

« Une grande partie des patients diabétiques doivent « surveiller » leur glycémie régulièrement et parfois plusieurs fois par jour. Depuis peu, au lieu de prélever une goutte de sang en piquant l’extrémité d’un de leurs doigts, certains patients obtiennent la mesure de leur glycémie automatiquement, grâce à un capteur placé sur leur bras qui envoie des informations sur un lecteur ou sur leur téléphone.

Ces nouveaux dispositifs de mesure en continu du glucose permettent d’améliorer l’équilibre glycémique, mais aussi de faciliter la vie des patients. Ils apportent davantage de données et d’informations sur leur glycémie qui leur permettent d’améliorer leur connaissance d’eux-mêmes et de leur maladie. En effet, surtout dans les premières semaines après l’acquisition, les patients confrontent les données et les tendances transmises par leur nouveau dispositif à ce qu’ils ressentent physiquement. Ceci peut les amener, à terme, à réinterpréter les sensations et les perceptions tirées de l’attention corporelle et à mieux se connaître physiquement. Ces dispositifs leur permettent donc potentiellement de mieux agir sur leur diabète, d’adapter les traitement d’une façon qu’ils jugent plus efficace et de favoriser l’accroissement de l’autonomie des patients face à la maladie et à l’expertise médicale. 

Et tout l’enjeu du Diabet LAB est d’améliorer la connaissance des usages qu’ils en ont tout en produisant une information utile et responsable pour les rendre autonomes et compétents.Mais encore faut-il que les patients parviennent à comprendre et à utiliser les données et informations issues de ces dispositifs. Ainsi, le défi de l’éducation thérapeutique est de les accompagner afin qu’ils ne se découragent pas au point de ne plus les utiliser. Un défi qui concerne aussi les parents des enfants diabétiques. Ces derniers peuvent suivre à distance et en temps réel l’évolution de la glycémie de leur enfant et être alertés en cas d’hypoglycémie. Ce sont des outils particulièrement rassurants, et qui donnent à voir de la nécessité d’un accompagnement à l’utilisation des données. »

Pour les personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin, l’afa Crohn RCH France a développé la plate-forme MICI Connect, une plate-forme d’accompagnement faite par des malades pour des malades. Eric Balez nous explique que

« la plate-forme offre aux membres de MICI Connect la bonne information, une information validée par des professionnels de santé et des patients-experts et toute l’information disponible dans l’ensemble des domaines qui peuvent être impactés par la maladie : la maladie, ses traitements ou encore la chirurgie, mais aussi les droits sociaux, l’alimentation, la fatigue, l’activité physique, la vie intime, le bien-être…

Et ce qui en fait une plate-forme d’accompagnement, c’est que les contenus sont générés en fonction du carnet de santé rempli par l’utilisateur à l’inscription, ce qui permet de « pousser » les contenus et les modules correspondant à ses besoins et attentes. Ce qui bien sûr ne l’empêche pas d’accéder à l’ensemble des contenus de la plate-forme s’il le souhaite.

MICI Connect est une plate-forme évolutive, ce sont les utilisateurs qui proposent et décident de l’évolution des contenus. En ce sens, cette plate-forme est la 1ère étape vers l’e-etp, sachant que quand le malade aura quitté son programme, il pourra revenir vers la plate-forme pour y retrouver ou actualiser ses informations, rester en contact avec les autres membres, partager son expérience…

C’est une plate-forme au plus près des besoins et attentes des malades. Et le nombre de 4000 inscrits en un an parle de lui-même, bien au-delà de nos objectifs initiaux d’ailleurs ! »

Pour Renaloo, association de patients née dans les années 2000 - maladies rénales, greffe, dyalise - sa culture est très marquée par l’utilisation des outils digitaux. Comme nous le rappelle Clotilde Genon, Coordinatrice, responsable de la mobilisation patients,

« Pour Renaloo, internet comme outil d’information, de soutien, d’échanges d’expériences, de mobilisation de pairs s’est rapidement imposé comme une ressource accessible, flexible, dépassant les limites de la géographie et permettant de porter largement la voix des patients. 

L’utilisation des outils digitaux, en complément ou dans le prolongement des actions menées « in real life » constitue une belle opportunité pour démocratiser l’accès à l’information et diversifier les modalités d’accompagnement des usagers. L’usage des écrans (smartphone, tablettes…) permet aussi de répondre à la question des temporalités des patients parfois éloignées de celles des lieux de soins (ex des temps contraints des consultations). »

Et le projet Moi Patient s’inscrit dans ce contexte.

« Il propose 3 axes d’actions complémentaires, qui visent tous à améliorer la prise en charge et la qualité des soins des patients »

, nous explique Clotilde Genon.

« Moi Patient, c’est :

  • Une plateforme digitale composée d’un espace dédié à la recherche, qui permettra notamment de solliciter des communautés de patients et proches et de faire remonter des éléments de l’expérience patient, en vie réelle, d’explorer la qualité de vie. Ce projet garantira un accès à des données de santé sécurisées, et un consentement renouvelé pour chaque enquête, tout en permettant aux patients de soumettre des thématiques de recherche.
  •  Un outil d’évaluation des parcours de santé par les patients, qui vise à faciliter l’orientation du patient et à éclairer ses choix grâce à la datavisualisation de données issues de l’agence d’évaluation (HAS) mais aussi des avis des patients eux-mêmes.
  • « Les universités des personnes malades du  rein », qui compléteront la dimension digitale du projet d’un axe présentiel, avec pour objectifs de lutter contre l’isolement et de développer de nouvelles connaissances grâce à l’échange d’expérience. Un recrutement de proximité permettra de toucher des populations moins agiles avec les outils numériques.

Moi Patient se situe dans une dynamique complémentaire de l’éducation thérapeutique du patient. Sa conception vise à accompagner la transformation de notre système de santé que nous souhaitons plus participatif, plus ouvert à l’expérience des patients acteurs de leur prise en charge, de la qualité et de la sécurité des soins, de la recherche. 
Cet outil, développé par des patients pour les patients, contribuera à identifier leurs sujets d’intérêt, mais aussi leurs difficultés, leurs besoins et leurs ressentis qui sont autant de connaissances utiles pour le développement d’une ETP de qualité. »

Pour Clotilde Genon,

« accompagner les patients c’est leur offrir des espaces où leurs témoignages seront accueillis, valorisés et employés à étayer nos actions de plaidoyer visant notamment à défendre leurs droits de faire valoir leurs choix, leurs préférences individuelles dans le cadre d’une décision médicale partagée avec les soignants. C’est donc toute la chaîne de confiance réciproque qui relie les patients aux soignants que nous proposons de renforcer en rééquilibrant l’asymétrie d’information, et en développant des actions innovantes d’empowerment des patients. »

Reste maintenant aux associations de patients à amener les professionnels de santé vers l’utilisation de ces NTIC dans l’accompagnement des patients et demain, vers la e-etp. Comme le souligne Eric Balez, « nous constatons une réticence de certains professionnels de santé à évoluer vers la e-etp. Il nous appartient donc de poursuivre notre sensibilisation et notre formation aux avantages et points forts de la plate-forme : une accessibilité pour tous, à tout moment et en tout lieu et l’accès à un éventail de thématiques pour lesquelles les professionnels de santé ne sont pas nécessairement à l’aise comme celle des droits sociaux. »

Il est important de rappeler que l’ETP en présentiel est avant tout pratiquée dans les établissements hospitaliers. En ville, l’ETP est peu répandue et la confusion entre information et éducation thérapeutique demeure. Son extension en ville peut passer par le biais de l’e-ETP, mais la question du financement de ces supports en ligne, tant pour le promoteur du dispositif que pour le patient se pose. Alors que l’objectif de l’ETP est de faciliter le rétablissement rapide des personnes malades, avec une meilleure capacité de compréhension et d’adaptation du vivre avec au quotidien, il importerait qu’un financement de ces programmes soit assuré. Notamment du fait que l’ETP reste malgré tout un moyen d’éviter des dépenses de santé inutiles, et permet de redonner ou maintenir une place des malades dans notre société. A l’heure où l’idée d’une meilleure inclusion du handicap, de la maladie, à la fois à l’école, en université ou en entreprise fait son chemin, nul doute qu’une prise en charge de l’ETP et l’e-ETP, avec un accompagnement par les pairs serait nécessaire. Un message qui nous l’espérons sera entendu par les institutions publiques et la CNAM.

Merci à :

Eric Balez
Vice-Président de l’association afa Crohn RCH France
www.afa.asso.fr
www.miciconnect.com

David-Romain Bertholon
Directeur de la société EmPatient
Société conseil et organisme de formation dédiée à l’empowerment du patient et au développement de programmes d’éducation thérapeutique du patient auprès des associations de patients et des professionnels de santé
www.empatient.fr
Contact : 01 53 10 37 40

Clotilde Genon
Coordinatrice, responsable de la mobilisation patients - Renaloo
www.renaloo.com
https://moipatient.fr

Caroline Guillot
Sociologue, responsable Diabète LAB à la fédération Française des diabétiques
www.federationdesdiabetiques.org
www.diabetelab.org

Sonia Tropé
Directrice de l’ANDAR - Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde
Administrateur de la Société d’Education Thérapeutique Européenne
www.polyarthrite-andar.org
www.polyarthrite-andar.org/moocpr
Contacts : andar@polyarthrite-andar.com
Numéro vert : 0 800 001 159

Corinne Devos

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Jean-Luc Plavis

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

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