On peut être malade et heureux ! Tel est le message que nous envoie aujourd’hui Déborah. Atteinte de fibromyalgie et enceinte de son deuxième enfant, elle raconte dans son blog son quotidien de maman douloureuse chronique. Positive et décidée, Déborah ne s’est jamais laissée dépasser par maladie. Dès le début, elle a mis toute son énergie en oeuvre pour poser le diagnostic et souhaite aujourd’hui sensibiliser sur cette pathologie. “Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.”

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

 

Je suis Déborah, une femme de 37 ans qui vit avec la fibromyalgie depuis maintenant 4 ans. Je suis aussi une femme amoureuse qui vit avec un homme génial. Je suis aussi maman comblée d’un petit garçon de 6 ans qui va devenir grand frère sous quelques mois. Je suis aussi une formatrice de français en centre de formation pour des apprentis qui souhaitent intégrer le monde du paysage. Bref, je suis malade mais ça ne m’empêche pas de tenter de vivre pleinement tous les autres pans de ma vie en y puisant des bulles de douceur et de bonheur qui m’aident à traverser les moments difficiles qu’impose la pathologie.

Vous avez une fibromyalgie, diagnostiquée en 2015, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

Durant près de quinze ans, j’ai vécu avec la douleur à cause d’une hernie discale en L5-S1 qui entretenait une sciatique très invalidante au niveau de ma jambe gauche. J’étais amenée à utiliser assez fréquemment un fauteuil roulant manuel tant la marche m’était difficile. Après mon accouchement, j’ai subi une intervention chirurgicale pour mettre fin à des épisodes récurrents de souffrance physique. L’opération s’est très bien passée. Seulement, quelques mois après, les douleurs sont réapparues doucement mais sûrement, sournoisement. J’ai subi divers examens qui se sont tous révélés normaux. Aucun signe clinique explique mon état et, pourtant, j'ai mal et, cette fois-ci, ce n'est plus seulement à la jambe gauche. En effet, la douleur se propage doucement mais sûrement pour finir par toucher les membres inférieurs et les membres supérieurs. Je recommence à prendre des traitements médicamenteux. Mais rien y fait. 

En plus des douleurs, je constate une hyperesthésie générale sur l'ensemble de mon corps. Tout contact tactile devient une vraie souffrance. Je retrouve à nouveau mon fauteuil roulant. Je ne peux plus marcher, mon périmètre de marche n'est plus que de quelques petits mètres que j'assure avec beaucoup de difficultés. 

Au hasard des discussions, on me parle de la fibromyalgieJe décide alors de faire quelques recherches sur internet pour en savoir plus car, pour l'instant, je souffre et personne ne sait me dire la raison de mes douleurs. A force de recherches, à force d'échanges avec des patients ou des proches de patients, je finis par me dire que je souffre certainement de fibromyalgie. De fait, je finis par en toucher un mot à la médecin généraliste qui me suit mais elle préfère ne pas me croire, elle se justifie en disant que j'ai trop peu de points douloureux pour envisager que je puisse souffrir d'un tel syndrome. Seulement, moralement, je n'en pouvais plus d'être dans cette incertitude. Je ne parvenais plus à gérer cette errance médicale, à accepter que les médecins et spécialistes que je rencontrais me disent que mes douleurs étaient imaginaires (“c'est dans votre tête” me disaient-ils) alors j'ai pris le taureau par les cornes. 

En effet, de peur de sombrer dans la dépression, j'ai préféré me battre avec mes petits moyens et bouger pour avoir le fin mot de l'histoire, pour avoir un diagnostic qui valide réellement l'existence de ces douleurs terribles qui m'empoisonnaient la vie. Aussi, j'ai pris directement rendez-vous avec un rhumatologue et je lui ai expliqué ce que je vivais. J'ai eu droit à la palpation des 18 points de Yunus (je ne connaissais pas) et il s'est avéré que j'étais en souffrance pour 16 d'entre eux donc il y avait bien assez de points douloureux pour poser le diagnostic de la fibromyalgie. Au sortir de la consultation, je pleurais de soulagement en me disant que ma souffrance n'était pas imaginaire, que mes douleurs étaient bien réelles et que cela était lié à une “maladie”, une vraie maladie. Finalement, j'ai eu de la “chance” car mon errance médicale ne s'est pas éternisée et j'ai obtenu mon diagnostic grosso modo un an après l'arrivée des douleurs, en fin 2015. En même temps, j'ai tout fait pour que ça ne perdure pas trop longtemps car si je n'avais pas pris rendez-vous chez le rhumatologue, je serais peut-être encore aujourd'hui à vivre avec des douleurs sans comprendre pourquoi. Toute seule, comme une grande encore, je suis allée à l'hôpital situé près de chez moi pour demander à intégrer le centre antidouleur tout en expliquant que je n'avais pas d'ordonnance car ma généraliste ne me soutenait pas. J'ai été acceptée et je suis maintenant suivie là-bas où l'on me propose des séances de sophrologie, des séances de magnétothérapie, des séances d'acupuncture mais aussi un suivi psychologique.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la fibromyalgie ?

Depuis janvier 2017, je suis en arrêt de travail. J'ai initié un dossier auprès de la MDPH pour faire reconnaître mon handicap. A l'heure actuelle, je suis reconnue en tant que travailleur handicapé avec un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80%. Je perçois l'AAH, Allocation Adultes Handicapés. J'ai obtenu également la carte de stationnement. Au niveau de la CPAM, j'ai obtenu une ALD qui me permet d'avoir la possibilité de bénéficier de trajets en ambulance pour me rendre à mes rendez-vous médicaux. Mais, bien entendu, il ne s'agit pas d'une ALD à 100% pour la simple et bonne raison que la fibromyalgie n'est pas encore reconnue officiellement en France.

Vivre avec la fibromyalgie est un long apprentissage. En fait, la fibromyalgie est arrivée chez moi suite à un choc traumatique, l'opération chirurgicale ou plutôt l'absence de douleurs… mon corps n'était pas habitué puisque ça faisait plusieurs années qu'il était en souffrance à cause d'une hernie discale. Du coup, faire sans douleur du jour au lendemain s'est révélé être traumatisant. Mais, pour autant, je crois bien que j'avais tout de même un terrain favorable pour diverses raisons. En effet, j'ai lu bien souvent qu'il peut exister certaines prédispositions. En me renseignant sur la pathologie, je me suis dit plusieurs fois que ce que je pensais être une particularité chez moi depuis que j'étais petite se révèle être aujourd'hui un des symptômes de la fibromyalgie : une hypersensibilité aux odeurs par exemple. En tous les cas, par acquis de conscience, j'ai consulté un autre rhumatologue pour valider le diagnostic quelques années après. Et, selon ce dernier, spécialiste en fibromyalgie intervenant dans une cure thermale, je suis bien atteinte de la pathologie. 
Au début, en tant que douloureux chronique qui se découvre, j'ai demandé à ma généraliste de quoi soulager les douleurs. J'ai eu droit à des morphiniques, à un cocktail détonnant composé d'un anti-épileptique très fortement dosé accompagné d'antalgiques de niveau 2 pris à la dose maximale. Mais, finalement, je n'avais aucune amélioration et je ne supportais plus les effets indésirables de ces traitements médicamenteux. Je me sentais totalement shootée. Je ne me reconnaissais plus. En plus d'être une loque humaine du fait des douleurs invalidantes inhérentes à la pathologie, je me sentais sous camisole chimique avec tous ces produits pharmaceutiques aussi dangereux les uns que les autres pour ma santé mentale. Bref, j'ai décidé de me sevrer avec l'aide de ma généraliste. L'idée était alors de me tourner vers les médecines alternatives plus naturelles. En tant que douloureux chronique, après plusieurs mois de souffrance non stop, on se rend compte au fur et à mesure de notre avancement dans la maladie qu'on ne peut pas indéfiniment compter sur les traitements médicamenteux car ils n'ont aucune prise sur nos douleurs. De fait, j'ai appris à cheminer vers la méditation, la relaxation, la cohérence cardiaque, la sophrologie, l'hypnothérapie… j'ai conçu petit à petit une boîte à outils qui se révèle être salvatrice au moment des poussées algiques. 

Au début, perdue, je m'obligeais à tout faire mais je me suis vite aperçue que tout n'était pas adapté à la patiente que je suis et qu'il me fallait faire des choix de manière à ne pas m'épuiser. Aussi, aujourd'hui, j'ai éprouvé plusieurs alternatives, j'ai appris ce qui pouvait ou non me convenir et j'utilise mes outils au feeling, à l'envie, au besoin. Rien de fixe. En effet, un jour, la méditation sera ma soupape de sécurité alors qu'elle sera tout à fait inefficace un autre jour. Donc, autant m'écouter car mon corps sait ce dont il a besoin. Je tiens à préciser également qu'il est tout à fait envisageable aussi qu'un outil convienne à un certain moment mais qu'il ne soit plus adapté à un autre. A savoir que j'ai testé l'hypnothérapie qui m'a beaucoup aidée mais une fois que mon corps s'y était habitué, ça n'avait pas plus d'efficacité. L'ostéopathie, pareil. De fait, j'essaie de varier autant que possible les outils que j'ai à disposition pour ne pas créer d'habitudes qui, à la longue, se révéleraient tout à fait inadaptées car trop utilisées. 

Tout ça pour dire qu'au fur et à mesure, j'apprends petit à petit à vivre avec la fibromyalgie. Je l'apprivoise jour après jour. Bien entendu, ça ne se fait pas du jour au lendemain et cela m'a demandé beaucoup d'investissement personnel pour apprendre d'elle (des recherches sur internet, des échanges avec d'autres malades, des lectures …) et apprendre de moi (comment mon corps réagit et vit avec la maladie). Le dernier rhumatologue que j'ai consulté m'a dit explicitement que j'en connaissais plus sur la pathologie que beaucoup de ses collègues (et j'ai envie de dire que beaucoup de généralistes qui ne sont pas forcément encore très au clair avec ce syndrome). Mais, ces connaissances me sont indispensables justement pour échanger avec les intervenants du corps médical. J'ai été bien trop souvent pas assez considérée dans ma souffrance que je me suis fait un point d'honneur à savoir de quoi je parlais pour leur expliquer mes maux, pour être prise enfin au sérieux. 

En parlant de cheminement, il m'était aussi indispensable de prendre conscience que ma vie ne serait jamais plus ce qu'elle était, que je fasse le deuil de ma vie d'avant. Dorénavant, je ne suis plus celle qui se définissait par l'hyperactivité et le “faire” à outrance. Aujourd'hui, je suis une personne qui apprend à vivre au mieux avec la douleur chronique qui présuppose des jours où l'on peut faire les choses (à un rythme tout à fait différent) et d'autres où la souffrance est telle qu'on est cloué au lit. Aujourd'hui, je me dois de prêter attention à tout ou presque pour m'adapter au mieux à cette meilleure ennemie qui ne me quitte pas : je ne m'habille plus comme j'aime, je privilégie des vêtements qui ne font pas souffrir ma peau et qui sont pratiques à mettre même quand j'ai des difficultés extrêmes à bouger mes membres. Aujourd'hui, quand je vais au restaurant, je pense à emmener des boules kiès. Aujourd'hui, j'envisage chacune de mes tâches comme des actions à décomposer de manière à pouvoir les faire en plusieurs fois sans me sentir en échec. Aujourd'hui, je prends soin de moi et je suis tout à fait disposée à dire “non” à quelqu'un pour me dire “oui” à moi, pour me préserver et pour m'éviter les poussées douloureuses qui arrivent irrémédiablement quand je vais au-delà de mes propres limites. Du coup, je suis contrainte d'écouter mon corps. Avant, je ne savais pas le faire et je m'interdisais de le faire car il y avait toujours autre chose de plus important à faire. Maintenant, au contraire, ça devient une obligation car en prêtant attention à mon corps, j'entends les signaux qu'il m'envoie et je peux agir en conséquence. Si je me lève et que je sens que les douleurs et la fatigue prendront de la place, je préfère me mettre au repos et passer du temps à lire sur le canapé. Dans ces cas-là, il ne sert à rien d'aller au-delà et de lutter contre la maladie, on doit se plier à ce nouveau rythme. Par contre, les rares journées où je me sens en forme, j'essaie d'en profiter un maximum car, clairement, la vie est tout aussi agréable mais encore faut-il l'apprécier avec ses hauts et ses bas. Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.

Vous tenez un blog “Grandir avec lui et la fibromyalgie” pour partager vos expériences en matière d'éducation positive ainsi que votre quotidien de mère, et de parent atteint d'une maladie chronique. Pouvez-vo

A ce sujet, pour en apprendre plus sur la pathologie mais aussi pour rompre la solitude qu'elle impose inéluctablement, j'ai décidé de créer un blog, Grandir avec lui et avec la fibromyalgie, associé à une page sur FacebookL'idée était pour moi de communiquer sur mon quotidien de maman fibromyalgique, de sensibiliser les gens à la pathologie si méconnue mais aussi d'échanger. Depuis peu, j'ai également créé un groupe associé à cette page Facebook. Celui ci, Fibromyalgie : des mots sur les maux, pour « Gai-Rire » ensemble, a pour vocation de permettre des échanges plus interactifs dans un espace qui se veut bienveillant et positif. La maladie ne nous définit pas, nous ne nous réduisons pas seulement à des douleurs chroniques et à une fatigue invalidante… nous sommes tellement plus que ça… Les ¾ de l'année je suis en fauteuil roulant. La douleur liée au contact de mes pieds avec le sol est juste intolérable. Dans ces cas-là, les gens voient que je suis handicapée car le fauteuil est là pour leur rappeler. Je surprends alors des regards bienveillants mais, parfois, une indifférence presque blessante. Dès lors que le temps devient un peu plus ensoleillé, il m'est alors envisageable de marcher (parfois avec l'aide d'une canne selon mon état de fatigue). Là, par contre, je fais avec mon handicap invisible et, clairement, ce n'est pas toujours facile. On donne à voir une personne qui semble en parfaite santé et, pourtant, la fibromyalgie est un monstre qui nous ronge de l'intérieur. De fait, on doit faire assez régulièrement avec le regard de l'autre, regard qui n'est pas toujours très bienveillant. D'où l'intérêt, à mes yeux, de communiquer et de sensibiliser au maximum sur la fibromyalgie mais aussi sur d'autres maladies qui présupposent des handicaps invisibles.

 

Comment gérez-vous le fait d'avoir un enfant avec les difficultés de la maladie ?

​​​​​​Une maman fibromyalgique, une maman avant tout ! La maladie est apparue alors que mon fils était encore très jeune. J’ai appris à être maman tout en apprenant à être une maman atteinte de fibromyalgie. Pour être honnête, j’ai culpabilisé bien souvent en ne me sentant pas à la hauteur car je peux pas assurer toutes les activités auprès de mon petit bonhomme. J’ai été contrainte de lui expliquer très vite mes difficultés avec des mots adaptés, je l’ai mis au courant de la maladie en précisant clairement que celle-ci n’était pas mortelle de façon à ne pas lui permettre d’échafauder des scénarios alarmants me concernant car il manquait d’informations. Par ailleurs, il sait pertinemment qu’il peut me poser des questions au sujet de la maladie à n’importe quel moment, je lui répondrai. Le dialogue est ouvert à ce sujet. Mon fils a 6 ans et il est capable d’expliquer à des tierces personnes ce qu’est la fibromyalgie et quelles sont les difficultés auxquelles je me heurte. Du fait de la pathologie, je me suis donnée pour mission de rendre mon fils autonome le plus rapidement possible en toute bienveillance. Je me souviens, par exemple, avoir affiché des dessins explicites qui serve de guide pour faire sa douche tout seul comme un grand. A la maison, il y a aussi une échelle de la douleur affichée au mur pour que mon enfant puisse prendre conscience de ce que je traverse tel ou tel jour en termes de souffrance (mais aussi de fatigue). On crée ensemble des outils pour vivre au mieux avec la pathologie, dans le respect des besoins de chacun. A l’heure actuelle, je ne culpabilise plus. Je sais qu’être une maman douloureuse chronique m’a permis de sensibiliser mon fils à diverses choses que je n’aurais jamais approché sans la maladie. Mon bonhomme comprend l’utilité d’écouter son corps, de gérer ses émotions, de se reposer pour se ressourcer … Je l’ai sensibilisé aussi au yoga, à la méditation, à la relaxation …Ce que je pensais être une faiblesse se révèle être une force dont il saura s’accaparer au moment voulu de sa vie d’adulte. Et, aujourd’hui, je suis heureuse d’offrir la chance à mon fils d’être un grand frère. Je suis enceinte d’une petite fille. La fibromyalgie n’a pas entamé notre projet de vie et je compte bien rendre mes deux enfants heureux.

Quels sont vos prochains projets et défis ? Où en êtes-vous dans ces défis ?

En termes de défis, le fait de vivre une seconde grossesse, malgré la fibromyalgie, est une véritable victoire. 

En termes d’espoirs, j’aimerais véritablement acheter un fauteuil roulant manuel actif avec une aide à la propulsion qui me permette de gagner en autonomie car celui que j’utilise pour le moment n’est vraiment pas adapté à mes besoins. Malheureusement, cet achat se révèle très coûteux. Pour m’aider à financer cet appareillage, j’ai créé une cagnotte dont j’ai parlé sur mon blog, sur ma page Facebook, sur mon compte Twitter, sur mon compte Instagram. L’idée n’est pas forcément de me faire payer intégralement le fauteuil mais tout au moins d’être aidée pour ne pas avoir débourser une somme que je ne peux pas assumer seule. Il faut savoir que, malheureusement, tous les soins de médecine douce sont déjà très coûteux et qu’en arrêt de travail, mon budget est déjà bien entamé pour pouvoir me permettre une telle « folie ». 

J’aimerais aussi vraiment que la fibromyalgie sorte de l'ombre, qu'elle soit reconnue comme une maladie à part entière, maladie qui génère des symptômes divers et variés très invalidants. J'aimerais que nous soyons reconnus dans notre souffrance, dans notre combat du quotidien pour continuer à vivre malgré une douleur chronique, parfois très intense, et une fatigue pathologique. J'aimerais qu'on arrête de voir les fibromyalgiques comme des pestiférés affabulateurs, des malades imaginaires qui se complaisent dans la fainéantise. Ce n'est pas de gaité de coeur que nous vivons reclus chez nous tant nous souffrons des stimulations sensorielles, que nous déambulons en fauteuil roulant, que nous ne pouvons pas aller travailler … c'est loin d'être une situation agréable pour nous. Mais, nous devons faire avec. J'aimerais aussi que les médecins soient mieux formés pour dépister la fibromyalgie et que notre accompagnement médical soit de meilleure qualité. J'aimerais qu'une solution soit trouvée pour nous soulager et pour que nous puissions reprendre une vie un tant soit peu normale.

 

Pour aller plus loin