A seulement 24 ans, Manon souffre de fibromyalgie depuis 6 ans. Dans son témoignage, elle nous confie avec beaucoup de maturité comment grandir et se construire quand on est atteint d’une maladie invisible. Pleine de vie et d’énergie, la lumineuse Manon, professeure des écoles, passionnée de basket et de voyages a aussi raconté son parcours dans un livre témoignage “Fibromavie: Journal d'une jeune prof basketteuse fibromyalgique”… Des défis plein la tête, elle projette de partir l’été prochain marcher seule en Asie. Pour “prouver qu’on doit essayer de ne pas rester prisonnier de son corps, et que même dans la douleur, on peut agir.”

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Manon PERLY, j’ai aujourd’hui 24 ans et je suis professeure des écoles depuis 3 ans.

A 24 ans, vous souffrez de fibromyalgie depuis déjà 6 ans, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

En 6 ans comme beaucoup d’autres, un vrai parcours du combattant, surtout les premiers mois, pendant lesquels on ne comprend pas ce qui nous arrive. La fibromyalgie se diagnostique par élimination d’autres pathologies possibles, si bien qu’on passe entre les mains d’une multitude de professionnels qui nous disent « qu’on n’a rien ». Quand finalement le diagnostic tombe, après plus d’un an et demi de douleurs sans réponse, on ne peut qu’être soulagée même s’il m’est arrivée de me dire cyniquement que j’aurais aimé avoir un « truc plus grave » pour être davantage prise au sérieux. Depuis, c’est un parcours en dents de scie, avec des moments de désarroi et de douleurs, mais d’autres de grandes victoires et de satisfactions, comme j’essaie de le transmettre à travers mon livre témoignage.

Comment avez-vous vécu le fait d'avoir une maladie chronique déclarée jeune ?

Un sentiment au début d’une terrible injustice. En pleine adolescence… Ne plus pouvoir sortir, danser, courir, faire la queue au cinéma, me brosser les cheveux…. On m’a volée ma jeunesse. Quand j’étais à plusieurs reprises en centre de rééducation fonctionnelle, on me prenait pour une stagiaire kiné et non pour une patiente. Eh oui, double peine, une maladie chronique chez une jeune et invisible en plus. Combien de fois j’ai pu entendre : « Tu as l’air d’aller très bien ! » « Où est ton fauteuil roulant si t’es handicapée ? »

Mais on finit par apprendre à vivre avec et on se dit que sans cette maladie, on ne serait pas devenue la personne que l’on est aujourd’hui. Cette maladie fait partie de moi et elle m’a permis de réaliser des projets que je n’aurai sans doute jamais fait autrement.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

J’ai vécu plus de quatre années sous tramadol en étant contrainte d’augmenter régulièrement les doses à cause de l’effet d’accoutumance, une vraie drogue ! Je vis aujourd’hui par choix sans médicaments, après d’intenses mois de sevrage et je ne m’en porte pas plus mal, avec les effets secondaires en moins ! C’est une vraie victoire. Mais un choix personnel qui ne convient bien sûr pas à tout le monde. Je vois régulièrement mon médecin de la douleur qui essaie de me soulager autrement qu’avec les médicaments, pour l’instant entre acupuncture et mésothérapie. Le kiné en balnéothérapie aide aussi énormément. Je travaille à temps partiel avec des enfants de CE1-CE2 et j’ai des collègues en or qui m’aident du mieux qu’elles peuvent. C’est un métier prenant mais passionnant, et c’est tellement plus agréable d’avoir la tête remplie de « Maîtresse, j’ai plus de place, j’écris où ? » « Maîtresse, Simon m’embête ! » « Maîtresse, Laura elle a lêché le tableau », plutôt que d’être envahie de pensées douloureuses…

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