La fibromyalgie par Marie Laure

« Je vis au jour le jour et j'adapte ma journée en fonction de mon état »

Les témoignages que nous avons l’habitude de partager sont des parcours de personnes qui ont accepté la maladie, qui avancent avec elle et même parfois qui ont appris à la dépasser. Mais il faut parfois des années avant de parvenir à cet état d’esprit, à cette résilience.

Accepter la maladie, apprendre à s’écouter et avancer différemment est un chemin parfois douloureux et long que nous avons eu envie de vous présenter au travers de deux témoignages.

Le premier, celui de Marie Laure est le parcours d’une femme touchée par la fibromyalgie sur ce chemin de la résilience. Face à ses difficultés, elle a rencontré Virginie - qui a témoigné dernièrement - et l’association Fibro Magie qu’elle a crée pour accompagner les personnes fibromyalgiques à travers l’art. Prochainement, ce sera au tour de Chrystelle de nous raconter son parcours.

Bonjour Marie Laure, pouvez vous nous parler un peu de vous, de votre parcours avec la fibromyalgie ainsi que les choses qui vous permettent d’avancer avec la maladie ?

Je m'appelle Marie Laure, j’ai 54 ans et maman de 3 enfants de 28, 24 et 22 ans. 2 garçons et 1 fille.

Mes premières douleurs sont arrivées à l'âge de 18 ans. Un jour, je ne pouvais plus me lever. Très mal aux jambes et aux bras. La crise a duré 3 semaines. C'était en 1981. Jusqu'en 2000, les maux de tête sont devenus de plus en plus fréquents. Les crises fatigues et douleurs dans les membres également. J'ai erré de médecins en médecins sans succès. D’abord diagnostiquée spasmophile, le diagnostic de fibromyalgie est tombé en 2003 à l'âge de 40 ans. Je pensais qu’à ce moment-là j'avais enfin trouvé le traitement adéquat. Malheureusement ça n'est pas le cas et, à l'heure actuelle, j'ai des douleurs tous les jours 24 heures sur 24. De 2003 à 2014, j'ai donc augmenté de plus en plus mes traitements (tramadol, claradol, aspégic) jusqu'à être hospitalisée pour sevrage médicamenteux. Depuis 3 ans, je suis sous levocarnil qui me soulage tout même les douleurs de jambes et je suis suivie en médecine chinoise. Ça me soulage un petit peu. Mais la fatigue est omniprésente. J'ai arrêté de travailler en juin 2017. J'étais laborantine. Mais la douleur et la fatigue étaient vraiment insupportables. Depuis, je reste très souvent chez moi. Et sors très peu. Je n'ai quasiment plus de vie sociale. Si j'ai choisi l'association Fibro Magie, c'est justement pour renouer un peu avec la société et ne pas être jugée et pouvoir discuter avec des gens comme moi.

Je reste malgré tout optimiste car j'ai toujours espoir de pouvoir trouver un traitement qui pourra vraiment me soulager. Il m'arrive encore de prendre du tramadol quand je dois faire quelque chose toute la journée comme par exemple cette semaine où j'ai été voir ma fille à Dublin pendant 4 jours. J'ai pris du tramadol et j'ai pu ainsi visiter la ville avec elle. Je garde malgré tout le moral même si j'ai perdu tous mes amis. Heureusement j'ai un compagnon qui est très à l'écoute de ma maladie. Je suis motivée par ma famille et surtout par mes enfants.

Je ne lance pas de défi car je ne suis jamais sûre de pouvoir les tenir. Je vis donc au jour le jour et j'adapte ma journée en fonction de mon état. Malgré tout j'essaie de faire un peu de sport natation et vélo de façon à quand même pouvoir bouger mes muscles. Voilà en résumé mon parcours depuis le début de mes symptômes.

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