Portrait de Sabrina

La fibromyalgie par Sabrina

« Mon message : ne jamais rien lâcher, croire en ses rêves, se donner des buts à atteindre »

La sympathique Sabrina a vécu ce que par quoi passent beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie : une longue errance médicale avec une incompréhension générale avant d’être diagnostiquée. De ces années difficiles, elle en tire une envie de s’exprimer, d’aider les autres fibromyalgiques et de partager… Après la création d’un groupe de soutien il y a deux ans, elle vient aujourd’hui de relever son nouveau défi : la parution de son livre. Dans J'étais, je suis, que serai-je ?, elle raconte son parcours de fibro… Un “aboutissement personnel mais aussi solidaire”.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Sabrina 41 ans, maman de trois grands enfants 19, 17 et 13 ans.

Diagnostiquée fibromyalgique en 2013. J'étais assistante maternelle pendant 14 ans et aujourd'hui j'écris. J'ai aussi trouvé un petit travail au côté d'une personne âgée.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la fibromyalgie ? Vous avez notamment vécu une longue errance diagnostique… Comment avez-vous vécu ces années ?

Mon diagnostic a donc été posé en 2013 au centre Henry Mondor de Créteil après une biopsie du deltoïde gauche négative. Mes douleurs sont présentes depuis mon adolescence et mon parcours professionnel avait déjà à cette époque été impacté.

J'ai arrêté le commerce après mon bac pro commerce avec mention assez bien. Ce travail me plaisait mais mon corps se rebellait. Cervicales douloureuses, tendinites à répétition, perte de poids, grande fatigue… avec mon compagnon nous avons créé notre famille… La vie a suivi son cours. J’ai subi deux opérations rapprochées et contracté le virus d'Epstein-Barr aussi pendant mes années lycée, le médecin m'avait alors traité sous homéopathie mais mon organisme était tout de même faible…

En 2010, je refais mon agrément d'assistante maternelle et reçois une vaccination… Cause à Effet ? Mon corps replonge dans la souffrance et mon âme va suivre. J'avais quelques douleurs depuis toutes ces années mais elles étaient canalisantes mais là en 2010 impossible d'enrayer le phénomène. Va suivre un parcours du combattant médical trouver le bon médecin !

Trois ans de questionnements, de pertes de moral, perte de mon emploi aussi, une course effrénée de rendez-vous en rendez-vous médicaux, d'examens (irm, hospitalisations). Perte de mon propre moi, je ne me reconnais plus… Avec tout ça, un dénigrement du système administratif qui sous-entend que je simule et que je me conforte dans mon mal…

Après tout ça, j'ai une rage en moi, je ne tolère pas que l’on doute de mon mal. Je frappe aux portes des médias locaux et nationaux. L'idée d'écrire arrive et je commence à grifouiller mon cahier de brouillon bleu… Des journalistes locaux font un article et France 2 me contacte pour passer à “l’histoire continue” avec Sophie Davant et Renaud Marquot… Leur empathie et leur soutien sont les éléments déclencheurs à la création d'un groupe Facebook FIBROSOLIDAIRE né en Janvier 2016. Nous trouvons des compagnons d'infortune et je m'aperçois que nous sommes beaucoup de fibromyalgiques et que certains n'ont pas ma chance. Celle d'être écoutée et surtout soutenue et entourée d'amour…

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?

Aujourd'hui je vis au jour le jour... J'ai appris à me détendre grâce à la respiration et la musique. Le fait d'écrire et de me sentir utile (via les réseaux sociaux) m’aide aussi beaucoup… CARPE DIEM 

Vous venez de relever justement votre défi : la parution de votre livre J'étais, je suis, que serai-je ? dans lequel vous partagez votre parcours de fibro. Pouvez-vous nous en dire plus ? 

Mon livre est un aboutissement personnel mais aussi un peu solidaire. J'ai commencé à écrire via Wattpad et mes camarades fibros me lisaient… Tous m'ont soutenue et m'ont poussée à contacter une maison d'édition. Mais le prix exorbitant m'a freinée. Je me suis tournée vers Publishroom une maison en auto-édition. Il me fallait 100 pré-commandes de 19 euros, prix du livre. J’ai lancé l’appel via mon Fb et en trois mois nous avons pu annoncer la parution du livre “en vrai”. Ensemble nous pouvons faire de belles choses…

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