Il y a de ça un an, nous faisions la connaissance de Virginie. Pleine de bienveillance et de sérénité, Virginie nous racontait alors son parcours pour accepter et avancer avec la fibromyalgie. Un cheminement par l’art, via l’écriture d’un roman. Lorsque nous avons retrouvé Virginie cette année, ses projets avaient déjà bien avancé avec la création d’une association Fibro-Magie pour rassembler, aider et faire parler de la maladie autour de l’art. Une belle aventure humaine pour créer du lien et “ faire que la maladie soit un point-virgule et pas un point final ”.

Bonjour Virginie, nous vous retrouvons un peu plus d'un an après votre premier témoignage, pouvez-vous vous présenter à nouveau et nous parler de la maladie dont vous êtes atteinte ?

Bonjour, je suis Virginie Zakarian Clavé, 37 ans. Mariée et maman gâtée de deux chipies de 6 ans et 3 ans et demi.

Je souffre depuis 11 ans maintenant, d’une maladie chronique, invisible et invalidante, qui s’appelle la fibromyalgie. C'est un dysfonctionnement du système nerveux central. Les principaux symptômes de la maladie sont des douleurs diffuses à l’ensemble du corps, une intense fatigue et des troubles du sommeil. Mais de nombreux autres symptômes gravitent autour de cette maladie.

J’ai longtemps été en colère de l’avenir qui se présentait à moi avec ces difficultés, ou plutôt, ce semblant d’avenir. Pendant longtemps, j’ai employé ma colère à lutter contre la maladie, et finalement être en guerre contre mon corps, contre moi.

En 2016, soit 9 ans plus tard, j’ai autoédité mon livre, Fibromyalgie-ce que vous voyez ce que je ressens, avec cette volonté que plus aucune personne souffrant de fibromyalgie puisse vivre des injustices et des attaques comme je vivais depuis des années. Ce livre m’a permis de mesurer ce que je vivais et de m’apporter assez de force pour devenir actrice de mon destin, dans la bienveillance et le respect que je mérite.

Ce livre m’a permis aussi d’utiliser l’écriture comme thérapie, et je continue aujourd'hui à travers la page Facebook du livre, de poursuivre ce partage de pensée qui me nourrit énormément.

Comment allez-vous depuis l'année dernière ? Comment ont avancé vos différents projets ? Vous parliez d'exposer des artistes autour de la fibro ou encore de projets de développement personnel…

Je vais plutôt bien, je souffre encore mais j’aborde toujours la maladie de manière positive.

J’apprends chaque jour à être à mon écoute et faire selon mes souhaits et possibilités. Se défaire de mes anciens conditionnements n’est pas simple, mais j’ai fait beaucoup de chemin. Je pratique le yoga, la méditation au quotidien. Je poursuis mon développement personnel avec des lectures, des conférences, des stages, c’est tellement enrichissant… Et lorsque l’on emprunte ce chemin, on a toujours des choses à apprendre. Et pour apprendre, il faut lâcher… Donc plus j’avance, plus je m’allège.

Concernant les expositions, elles verront le jour en mai et juin 2018, dans deux lieux chargés de sens, puisque l’hôpital Saint Luc Saint-Joseph de Lyon et la bibliothèque universitaire de santé de Lyon également, accueilleront des représentations photographiques et vidéo des œuvres des artistes que j’ai sollicités :

  • La surprenante Alison BOUNCE, qui a fait les photographies aquatiques illustrant mon livre témoignage. 
  • MARTIC, éblouissant ferronnier d’art, qui a créé une œuvre “Dame Fibro“, cette œuvre a pris vie, sous l’objectif d’Alison BOUNCE également.
  • La talentueuse Marion CADET, artiste peintre, qui a créé plusieurs toiles qui ont pris vie sous l’objectif de la sublime Nadège DIDIER pour histoires brutes.
  • Une danse a été créée grâce à Najib GUERFI, chorégraphe lyonnais, doté d’un talent aussi grand que son cœur. Cette création chorégraphique a été sublimée par la création musicale de MB14, finaliste de « The VOICE ». Cette danse a pris vie, elle aussi, grâce à la douceur et la sensibilité d’Arnaud MOUSSET. Nadège DIDIER a immortalisé ce moment danse.

En parallèle de ces expositions, des conférences avec des médecins seront proposées dans ces deux lieux (voir dates sur le site www.fibro-magie.org).

Vous avez également créé une association Fibro Magie. Pouvez-vous nous présenter cette association, ses actions ? Comment vous est venue l'idée ?

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