C’est un témoignage résolument positif et inspirant que nous partageons aujourd’hui ! Celui de Nathalie, à qui on diagnostique il y a maintenant 7 ans une myasthénie, une maladie neuro-musculaire rare. Loin de se laisser abattre, Nathalie décide de voir ce diagnostic comme une chance pour “reprendre le contrôle de sa vie et s’autoriser à être pleinement elle-même”. Dès lors, elle travaille main dans la main avec la maladie et prend tout ce qu’elle peut lui apporter de positif. Un cheminement personnel qu’elle a à coeur de partager pour en faire profiter ceux qui sont dans cette même démarche.

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m'appelle Nathalie, j'ai 44 ans et je vis en Vendée. Pour le moment, je n'ai plus d'activité professionnelle mais avant la maladie j'étais installée à mon compte, j'avais créé une entreprise de conseil, pour accompagner – via un livre et des modules de formation sur internet – les personnes qui souhaitaient s'installer comme secrétaires indépendantes.

A ce jour, j'ai fermé mon entreprise et, en 2014, j'ai créé DEFIS de fille, une association loi 1901 dont l'objectif est d'aider les femmes (et à fortiori les femmes atteintes d'une maladie) à réaliser leurs rêves et s'épanouir dans tous les domaines de leur vie.

Parce que, pour moi, c'est ça l'élément le plus important dans une vie : être pleinement soi-même et réaliser ses rêves.

Vous avez une myasthénie, diagnostiquée depuis 2011, pouvez-vous nous parler brièvement de cette maladie et de votre parcours avec ?

La myasthénie fait partie des maladies rares. C'est une pathologie neuromusculaire auto-immune, qui provoque une faiblesse et une fatigabilité excessive de tous les muscles volontaires, par défaut de transmission de l'influx nerveux au muscle.

C'est une maladie évolutive, qui peut être très capricieuse et imprévisible, avec des symptômes invalidants et pouvant fluctuer au sein d'une même journée. Ils peuvent aller de la « simple » fatigue générale à une détresse respiratoire, en passant par les troubles de l'élocution ou de la déglutition, les paupières qui tombent et la vision qui devient double ou floue ou encore la difficulté à se concentrer.

La myasthénie est arrivée très subitement dans ma vie, au mois de juillet 2011, alors que j'avais toujours eu une santé de fer pendant les trente-huit premières années de mon existence !

Cela a commencé tout bêtement par un épisode de stress et une incapacité à dormir. Pour essayer de récupérer, j'ai pris un demi-comprimé de benzodiazépine. S'en sont suivies, en plus de la fatigue intense que je pensais due à mon manque de sommeil, une oppression et une difficulté à respirer… que j'ai mis sur le compte du stress, d'une crise de spasmophilie ou quelque chose comme ça, ce qui m'a conduit à prendre, le lendemain, un autre morceau de comprimé. Comme mon état empirait dans les jours suivants, que je ne tenais plus debout, que mes yeux ne s'ouvraient plus, j'ai enquêté sur de nouvelles habitudes que j'aurais pu adopter et qui auraient pu me provoquer une allergie. J'ai soupçonné une nouvelle crème pour le corps et ces fameux benzodiazépine… que j'ai donc arrêté.

J'ai su par la suite que c'était bien le benzodiazépine qui était en cause, médicament totalement contre-indiqué en cas de myasthénie, comme tous les relaxants, anesthésiques etc.

Les symptômes ont, en tout, duré deux semaines avant que je ne me décide à aller consulter, pour faire plaisir à mes proches. En réalité, j'avais déjà fait mon propre diagnostic, avec quelques recherches sur internet.

Mon généraliste, un peu perplexe mais pas alarmé, m'a envoyée aux urgences ophtalmo pensant qu'il s'agissait d'un problème à ce niveau. L'interne en ophtalmo, quant à lui, a immédiatement pensé à la myasthénie et j'ai été hospitalisée quelques heures plus tard en neurologie. Le soir même le diagnostic était posé et le traitement débuté.

Je suis restée 10 jours à l'hôpital et j'ai tellement pleurniché tous les jours pour sortir, qu'ils m'ont finalement laissée partir plus tôt que prévu. Pour moi, c'était bon : j'avais la confirmation du diagnostic, j'avais le traitement à prendre, il fallait maintenant que je me retrouve chez moi, au calme, pour pouvoir avoir une chance de me reposer et de commencer à aller mieux.

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, je ne pense pas que l'hôpital soit toujours l'endroit le plus approprié pour se refaire une santé ! En tous cas, pour ma part, j'avais besoin de ne plus me sentir une petite chose passive devant le corps médical, de retrouver mon environnement, mon lit, et commencer mon travail de guérison, sans qu'on me fasse focaliser à longueur de journée sur la maladie et les symptômes, à coup de perfusions, prises de sang, questionnements sur la douleur, examens divers etc.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

Moralement, je vis très bien avec la maladie. Et physiquement, de mieux en mieux au fil des années. Alors bien sûr, je ne vais pas mentir, je suis loin d'avoir une vie « normale », je ne suis toujours pas capable de travailler, il m'a fallu adopter un rythme adapté et une hygiène de vie plutôt stricte, je dois souvent faire des choix entre diverses activités (il n'est, par exemple, pas question pour moi de prévoir les courses et le ménage dans la même journée, c'est trop fatigant !). Certains symptômes handicapants sont parfois compliqués à gérer, c'est souvent frustrant d'avoir plein d'idées et de projets et d'être arrêté dans son élan par son corps. Tout comme ce n'est pas marrant quand je n'ai plus aucune expression sur le visage et que mes

tentatives de sourires ressemblent davantage à des grimaces parce que mes muscles faciaux ne répondent plus…

Mais malgré tout, je garde toujours le moral parce que j'ai foi en l'avenir et parce que je prends ce que la maladie a à m'apporter de positif.

Je sais que je peux choquer en disant ça, mais je vais le dire quand même : je considère la maladie comme une chance. Et ça, depuis les tous premiers instants. Je n'ai pas eu à passer par les phases de déni ou de colère. J'ai tout de suite accueilli la maladie comme une vraie bénédiction. C'était comme si je l'attendais, comme si j'avais besoin d'elle pour enfin reprendre le contrôle de ma vie et m'autoriser à être pleinement moi, alors que depuis quelques années j'avais le sentiment de m'être enfermée dans une vie qui n'était pas la mienne !

Dans ces conditions, comment ne pas la voir comme une chance ? Elle me guide depuis six ans vers le chemin qui est fait pour moi, elle me pousse à écouter mon cœur et ma petite voix intérieure, à oser être qui je suis vraiment et elle m'aide à m'épanouir jour après jour… Seule une véritable amie est capable de faire ça pour vous, non ?! Alors c'est comme telle que je la considère. Je ne mène pas de combat contre la myasthénie : on travaille toutes les deux ensemble, main dans la main.

Vous tenez un blog dans lequel vous partagez votre quête pour une meilleure santé et une meilleure vie : pouvez-vous nous en dire plus ?

En 2012, quand j'ai voulu m'inscrire sur des groupes ou forums dédiés à la myasthénie, je n'y ai pas trouvé ce que je recherchais. Certains font un travail formidable d'information sur la maladie et de soutien auprès des malades, c'est incontestable. Mais pour ma part, cela ne m'intéressait pas de parler de mes symptômes ou de me renseigner sur les traitements ou l'avancée de la recherche. Je m'étais lancée le défi de guérir et j'étais en quête de personnes avec qui échanger et qui soient dans la même démarche de guérison que moi. Au lieu de ça, quand j'ai eu le malheur de dire que je considérais la maladie comme une chance dans ma vie et que, de ce fait, j'étais amenée à explorer diverses pistes très intéressantes, j'ai dû faire face à des propos très violents de rejet : on m'a répondu que mes mots étaient immondes, que la myasthénie n'était en aucun cas une chance, et qu'on ne me croyait tout bonnement pas mes « conneries » ...

Pour aller plus loin