Ethno-fiction

Orléans, un an plus tard

La médecin télé-consultante d’une voix blanche : « Vos données ont été vendues. Pire encore, suite à votre gastroscopie il y a un an, la gastrectomie qu’on vous a prescrite étaient inutile… sauf pour amortir le coût de notre robot chirurgical. »

Elle se sent impuissante, elle a honte, en flagrant délit d’atteinte à la dignité de son patient. Des larmes coulent sur sa joue.

Jules : « Mes données ont été vendues ?! Mon estomac biomécanique est donc superficiel ? Et qu’en est-il de mes prescriptions d’objets connectés ? »

La médecin télé-consultante : « Sans validité médicale, ni thérapeutique… »

Elle sanglote : « Hippocrate doit se retourner dans sa tombe… »

IA : « Tu as le droit de ne pas faire l’objet de mesures, d’analyses ou de contrôle… mais il faut alors que tu commences par me débrancher. »

Jules : « Jamais ! Je sais-tout, je tiens à toi ! »

IA, abattu : Je n’étais pas au courant. Programmée à t’assister à domicile je ne savais pas ce qu’il se passait à l’hôpital. Je n’aurais jamais dû te conseiller cette gastroscopie. Comment penser que les infos du Net étaient interpolées ?

Jules, pompant mécaniquement son estomac. On est en pleine tragi-comédie.

IA : Fuyons, Jules !

Jules : Pardon ? Mon IA a craqué…

La médecin télé-consultante : Non, il a raison, partons refonder une humanité meilleure de soin, une démocratie sanitaire et sensible !

Jules, conquit : à partir de maintenant, je questionnerai sans cesse les discours médicaux, en me renseignant d’abord sur l’ensemble des solutions thérapeutiques et j’adopterai celle la plus appropriée à mon expérience. Je suivrai mon instinct corporel en harmonie avec mes valeurs. Je porterai une attention particulière à mon alimentation, mon environnement, mon énergie, mes émotions…

A l’IA : Ok. On part. Laisse l’écran. Je t’ai donné assez de bitcoins pour une incarnation.

Au médecin télé-consultante : Vous nous accompagnez ?

Quelle formation au dispositif médical ?

La télémédecine n’est pas un simple outil d’information et de communication (science informatique + technique informatique + science médicale) mais un dispositif médical.

L’industrie numérique ne doit pas s’emparer de la formation de télémédecine.

La Société française de télémédecine alerte du « manque de formation indépendante à la santé connectée et à la télémédecine » des professionnels de santé, ni sur les nouvelles contraintes, enjeux, limites d’une relation de soin par écran ; ni sur les technologies environnantes à disposition, avec pour parallèle l’industrie pharmaceutique ayant assuré la formation des médecins au cours du XXème siècle, sans aucune autre alternative de formation continue professionnelle[1]. En comparaison, les USA et l’Australie exigent une certification préalable pour les médecins de télémédecine. Les « télé-consultants » québécois, pionniers en matière de télémédecine depuis 20 ans, n’exercent que s’ils sont formés par le Collège des Médecins du Québec.

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) sont attendues pour fin 2018, ainsi que les résultats de la loi de modernisation du système de la santé (Agence Nationale du Développement Professionnel Continu, 01/2016).

Les dangers de l’ubérisation en santé

La téléconsultation programmée s’avère utile dans le cadre d’un suivi de maladie chronique, avec un patient protégé sur le plan d’une déontologie médicale, et remboursé. La téléconsultation immédiate s’avère bénéfique dans le traitement urgent de pathologies aigues (exemple : la télé-radiologie avec les urgences cardio-vasculaires et métaboliques).

En revanche, les téléconsultations immédiates, notamment par téléphone, peuvent aussi relever d'organismes ayant pour objectif de développer un marché de la téléconsultation, au détriment des codes de déontologie médicale « exemple : faire payer une téléconsultation immédiate sur internet avant que celle-ci ait été effectuée contrevient à deux articles du Code de déontologie médicale : l'art.R.4127-19 du CSP rappelle que la médecine ne peut être pratiquée comme un commerce, l'art.R.4127-53 précise que les honoraires ne peuvent être demandés que pour des actes réellement effectués, même s'ils relèvent de la télémédecine » (Télémedaction, 2018).

Il faut se méfier d’une ubérisation de la santé liée aux conditions de ressource.

La démocratie sanitaire

Le patient recentré au coeur du système de soins, annonce l’entrée dans une ère de démocratie sanitaire. La qualité du soin, l’amélioration du système, l’altruisme sont de grands enjeux ; mais également, il ne faut pas oublier la valeur démocratique, et veiller à ne pas générer/ accentuer d’inégalités.

La protection du patient et du soignant

Cette modernisation de notre système de santé engage une requalification de la figure du « patient moderne », devenant un « acteur » omniprésent (conseils participatifs, formation, rémunération. On donne de nouveaux droits à l’« usager du système de santé » (loi du 4 mars 2002), agréer les associations, autoriser l’action de groupe, l’informer du coût de l’hospitalisation, élargir l’accès de données de santé aux proches dans le respect du secret médical, attribuer un droit à l’oubli[2] pour les anciens malades. Des mesures déontologiques de transparence, d’information, de consentement préalable (acceptation ou refus des soins) et de respect de la confidentialité sont mises en place ; de même, un concept éthique de non-malfaisance - les gestes techniques à risque ne doivent jamais être réalisés « la première fois » sur un humain.

La télémédecine et ses objets connectés nécessitent une protection des données du patient et le respect de leur privauté en respect d’une juridiction elle-même en élaboration, que ce soit à échelle individuelle (CNOM, CNIL, RGPD, 2018) ou institutionnelle (cyber-sécurité).

La situation juridique en droit médical du médecin requis en matière de responsabilité dans l’exercice collectif au plan du diagnostic et des décisions thérapeutiques partagés doit être clarifiée, car elle implique plus que deux individus dans un exercice collectif de la médecine entre des professionnels de santé de statuts différents.

Est-ce qu’« Empowerment » rime avec technologie ?

Le statut du patient change, d’une figure de patient administré jusqu’à celle d’un usager libéré, empowered, requalifié à devenir plus participatif à la prise en charge de sa propre santé, sollicité sur des questions concernant la politique de santé publique, l’organisation des soins et le respect de ses droits à l’hôpital. L’usager se caractérise comme un acteur rationnel, autonome et responsable, un sujet actif, à la différence de « l’administré » passif ou du « patient » du discours médical hégémonique, aux mains d’un médecin paternaliste.

Pourtant, cet empowerment du patient est biaisé, coïncidant en fait entre deux évènements :

  • le passage du patient à l’usager, dans un espace de droits (son expérience) en tant que sujet de droits (dans le domaine médical) ;
  • l’émergence de nouvelles technologies applicables au soin (IA, robotique, objets connectés, télémédecine…).

La relation de soin

Ces deux évènements sont réunis par le nouveau système de santé, qui promeut un univers hypermoderne de la santé et du soin, la médecine des 4P, où, des patients requalifiés en individus participatifs s’accaparent des techniques et les technologies personnalisées préventive et prédictive en y restituant des états de conscience. Cette figure du patient érode le pouvoir médical, remettant aussi en question la tradition clinique, le statut du soignant, la nécessité d’un médecin. De nouveaux outils apparaissent, également responsables de la requalification de ce dernier, dont celui d’une IA redoutablement douée sur le plan de la technique (le diagnostic).

La relation de soin est ébranlée, pour le meilleur et le pire : chaque patient peut-il devenir le meilleur médecin pour soi-même ? Où s’arrête la connaissance de soi dans la connaissance des outils ? Le soin peut-il être réduit, pour le médecin au diagnostic et à la délivrance d’ordonnance et, pour le patient, à l’adhérence au traitement thérapeutique ? 

Un glissement sémantique de « bien-être » à « mieux-être » donne un rôle important aux technologies pré-symptomatiques. Celles-ci, en adjonction avec la chirurgie prophylactique, permet d’intervenir sur le corps des usagers avant l’apparition de symptômes. Se soigner avant d’être malade devient le nouveau paradigme en santé défendu par la médecine de prédiction.

La volonté performative étatique d’implémenter ces nouveaux outils fait écho à la rapidité de leur production industrielle. Pourtant, l’univers du numérique s’amuse à bousculer chaque définition, « soin », « santé », « médecin », « patient », « humain » jusqu’à contaminer les pratiques à échelle planétaire. Au lieu de dire « comment vas-tu ? » nous demanderons bientôt « combien fais-tu ? » ; il ne s’agit plus de soigner un corps, mais son idée, pour laquelle la mort apparaît être une maladie.

Des principes déontologiques doivent être repérés et respectés pour préserver la civilisation humaine. Il s’agit d’être préventif et précautionneux en éthique, face à la systématisation de ces techniques et technologies incarnant plus les valeurs d’un marché libéral aux sirènes enchanteresses, que celles d’une amélioration de nos besoins au cœur de nos usages.

La convergence vers un modèle unique de performance en santé, par le biais de la télémédecine, apparait comme un argument à nuancer.

La santé et le bien-être demeure une valeur propre à chacun en fonction des territoires et des spécificités culturelles de chacun - la France est déjà elle-même un patchwork de territoires.

Le bien-être de l’homme total

Chaque individu/ groupe d’individus possède une notion de bien-être en santé différente, suivant des valeurs, propre à un écosystème. Mauss proposait la notion d’« homme total » pour signifier l’ensemble des dimensions de l’humain (symbolique, esthétique, économique, culturelle, psychique, juridique…).

Le but général n’est finalement pas « de faire fonctionner l’appareil mais de s’en servir pour un service qui n’a rien à voir avec la technologie » (Perriault). La satisfaction des valeurs projetées - et du symbole - est intrinsèque à la réussite du processus de bien-être et de guérison. Si rien de ce que concerne l’usager n’est défini sur la machine, même tant désirée, la machine devient rapidement désuète.

Les valeurs de chacun projettent une idée précise de la relation de soin, intemporelle, des contours et des limites que celle-ci peut nous apporter avec ou sans technologie.

Exemple : la valeur du don (universelle et symbolique)

L’esprit humain opère essentiellement sur un plan symbolique, que ce soit au niveau individuel ou collectif (Mauss). Vivre ensemble et communiquer n’est guère possible qu’à travers des symboles et des signes.

A l’ère hypermoderne, de la réification matérialiste, du numérique et de l’impact des écrans : morcellisation du corps, émotions et sens rejoués, absence/ présence, visibilité/invisibilité et désincarnation, qu’en est-il de la valeur humaine du don, fondateur de nos économies humaines (le cycle du donner-recevoir-rendre), intrinsèque au soin ?

Entre ethnographie, systémique et clinique, il faudrait développer une approche des usages au plus près de ce que font les personnes avec les technologies – avec par exemple : comment des mécanismes de récompense et de gratitude peuvent s’exprimer par les TIC en santé ?​​​​

Conclusion : HUMANSHOP

« La télémédecine pourrait modifier en profondeur les pratiques médicales et l’organisation de soin de santé offertes à la population. » (CMQ, 2000)

Le photoshop est un logiciel qui permette de transformer complètement une image, mais également d’en faire ce que l’on veut. Un « humanshop » serait l’analogie de ce logiciel des discours pluriels et encore parfois très expérimentaux, pour ne pas dire contradictoires, de la santé et du soin, qui proposent pêle-mêle une requalification des figures, le patient devient un « usager », le médecin », un « télé-consultant » (au nombre variable), une redéfinition de la santé, des soins majoritairement relayés par des technologies et l’arrivée d’une nouvelle figure, l’IA.

La télémédecine possède un impact fort sur les cultures humaines du soin et de la santé :

  1. La place de l’IA[3] dans le diagnostic, l’échange ou la prescription ;
  2. Le partage des données en ligne, leur mésusage, leur protection ;
  3. La possibilité du prédictif : être soigné avant d’être malade, sans symptôme ;
  4. Le remplacement de certains sens (comme le toucher humain[4]) ;
  5. Traitement du corps par l’écran et par le téléphone : morcellisation, visibilité/ invisibilité, présence/ absence ;
  6. L’espace symbolique de soin et le lieu de l’acte, celui du malade ou du/des médecin(s)?

    Gardons en tête la « techno-imagination » de notre époque (Balandier, anthropologue), soutenue par des mythes clivés, le désir de technologie et sa crainte, l’amélioration des conditions de vie et leur dégradation, une réduction de coût en l’augmentant pour l’instant de façon effective[5]. Soyons vigilants et précautionneux sur les risques de conflit d’intérêt entre industriels du numérique et monde du soin, au sujet d’une vision utilitariste de la santé connectée, dans une approche de rentabilité financière qui mettraient alors en place des systèmes de santé inégalitaire et nuisible aux valeurs citoyennes.

    Enfin, posons-nous la question : quel patient/ individu en soin sommes-nous ?[6] C’est alors à chacun de se définir dans ces usages.

     

    Sources

    [1]  « Déjà, le médecin hospitalier ne pouvait bénéficier des financements dédiés à la formation professionnelle, et attribué aux autres personnels hospitaliers, 53% de la masse salariale d’un hôpital. Ensuite, l’affaire du Médiator en 2011, a fait éclater au grand jour ces liens d’intérêt qui existaient depuis 50 ans entre les médecins et l’industrie pharmaceutique. » (Ibid.)

    [2] « Ce dispositif permet aux personnes ayant été atteintes d’une maladie grave de ne plus être pénalisées au moment de souscrire un contrat d’assurance et de pouvoir plus facilement contracter un crédit, c’est-à-dire pouvoir ne pas déclarer auprès d’assurances une maladie après 10 ans après la fin du protocole thérapeutique et 5 ans après un cancer mineur. »

    [3] « La gestion du TCM par un robot (chatbot) de deep-learning est en cours d'évaluation par le National Health Service (NHS) au Royaume-Uni (2017). Le chatbot concerne le 111, délivrant un conseil médical pour des soucis de santé bénins, et non le 999 réservé aux urgences vitales. La principale motivation est de réduire les coûts de fonctionnement de la plateforme ($20 par appel de 10 mn). »

    [4] Le rapport du Rathenau Institut (2017) examine l’impact potentiellement négatif de la robotique dans les domaines relatifs aux droits de l’homme : le respect de la vie privée, la dignité humaine, la propriété, la sécurité et la responsabilité, la liberté d’expression, l’interdiction de la discrimination, l’accès à la justice et l’accès à un procès équitable. Il recommande l’introduction de 2 nouveaux droits fondamentaux :

    • le droit de ne pas faire l’objet de mesures, d’analyses ou de contrôles (avec le mésusage possible de l’IA, de la collecte de données et de l’internet des objets) ;
    • le droit à un contact humain significatif (avec le mésusage possible, intentionnel ou non, du robot de soin).

    [5] « La faiblesse des études réside dans la quasi absence ou le peu de fiabilité des évaluations médico-économiques de la télémédecine, moins de 8% des études publiées à travers le monde abordent cette question. »

    [6] « L’individu est autonome non pas parce qu’il décide mais parce qu’il peut intervenir dans la relation et sur son propre cheminement avec la maladie et parce qu’il délègue la décision à un tiers qu’il juge compétent. » (Routelous, 2018)

     

    Judith Nicogossian
    Photo de Judith Nicogossian, docteure en anthropologie bioculturelle et chroniqueuse MMMieux.fr
    Benjamin Courvoisier

    Illustrateur travaillant sur les champs suivants :

    • Illustrations Jeunesse
    • Illustrations Historiques
    • Dessins de presse

    Book : http://bcourvoisier.ultra-book.com 

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