Atteint de phénylcétonurie, une maladie génétique rare qui se traite uniquement par un régime strict pauvre en protéines, Tristan a grandit en composant avec la maladie. Positif, souriant et généreux, Tristan n’a jamais voulu laisser la maladie, qu’il considère finalement plus comme un mode de vie, gouverner son existence. Aujourd’hui ce futur papa a à coeur de partager son expérience avec le plus de personnes possible. Pour montrer qu’il est possible de vivre et de vivre pleinement avec la phénylcétonurie !

Bonjour, pouvez-vous présenter en quelques mots ?

Je suis un professionnel des communications et des médias sociaux, mais j'ai grandi entouré par les arts, le cinéma et la photographie ! C'est pourquoi en plus du blogue sur la phénylcétonurie, j'en gère un autre qui est centré sur ces intérêts. Je suis quelqu'un d'extrêmement positif qui aime la vie et qui veut partager cette vision avec le plus de gens possible.

Vous avez une phénylcétonurie, pouvez-vous nous parler de cette maladie et de votre parcours avec ?

La phénylcétonurie est une condition génétique qui est causée par l'absence ou l'insuffisance d'une enzyme qui est censée métaboliser un acide aminé très présent dans les protéines animales, la phénylalanine. Comme les gens atteints par cette condition ne peuvent la métaboliser, la phénylalanine s'accumule dans le sang et devient toxique pour le cerveau. Je pourrais en parler longuement, mais c'est plus simple de vous faire parvenir cette page

Tout le monde est testé très tôt après la naissance et on a découvert que j'avais la phénylcétonurie. J'ai eu la chance d'avoir une mère qui a suivi ma diète militairement (une diète pauvre en protéines), ce qui m'a permis de me développer normalement. 

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

C'est un constant combat, car qu'y a-t-il de plus agréable et de plus “social” que de manger ? Bien qu'il commence à y avoir des traitements alternatifs, le traitement numéro 1 est la diète pauvre en protéines et il faut la maintenir toute la vie. Il est parfois simple et facile de s'organiser pour la maintenir, mais des fois on passe par une phase où nous avons plus envie de “tricher”. Le plus difficile est toujours de gérer les voyages et les restaurants entre amis.

Vous tenez depuis 2015 un blog PHÉNYLCÉTONURIE QUÉBEC dans lequel vous partagez vos expériences et des informations sur la maladie. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce blog ? Qu'est ce qui vous a poussé à le lancer ? 

Comme je l'indiquais au début, je suis positif, souriant et je veux partager cela avec le monde. Avoir un enfant qui a la phénylcétonurie est extrêmement stressant pour un parent. C'est une condition inconnue. On se pose plein de questions, on se demande si l'enfant va passer à travers. J'ai rapidement réalisé que les parents étaient très soulagés quand ils me rencontraient, car j'étais un adulte phénylcétonurique. En parfaite santé, parfaitement normal. Alors plusieurs de leurs appréhensions tombaient. Comme je ne peux être partout (même si j'aimerais ça), j'ai décidé de mettre à profit mes connaissances en communication et médias sociaux pour partager mon expérience et mon message positif avec le monde. Et comme j'aime aussi écrire, j'ai considéré que la meilleure façon d'y parvenir était de créer un blogue. De plus, je trouvais qu'il n'y avait pas beaucoup de ressources en ligne au Québec, alors j'ai voulu en créer une de plus. 

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