A l’heure où la France compte 16 millions de malades chroniques et 28 millions de personnes prenant un traitement de longue durée, il apparaît que la maladie touche des personnes de plus en plus jeunes, qui devront apprendre à vivre avec non pas une pathologie mais plusieurs pathologies concomitantes.

Des pathologies liées entre elles comme les maladies inflammatoires chroniques intestinales et les rhumatismes inflammatoires chroniques mais aussi des pathologies indépendantes, liées à l’âge ou non, ou encore des pathologies favorisées par la/les maladie(s) chronique(s) elles-mêmes et/ou les traitements de ces pathologies chroniques.

Or, la prise en charge médicale et l’organisation des soins sont souvent mono-pathologique. Notre médecine s’est spécialisée par pathologie, avec des professionnels de santé formés et exerçant en techniciens du soin, à partir d’une médecine d’organe. Ou par les grands courants de la psychiatrie dans le domaine des troubles psychiques.

Si chacun s’accorde à reconnaître que les spécialistes connaissent bien la pathologie qu’ils soignent, ils restent par contre, souvent encore imperméables aux soins liés à la multiplicité des pathologies ou à l’intrication-association entre pathologies.

Certains professionnels de santé, notamment en ville (généralistes), prennent conscience que notre médecine doit changer de paradigme. Ils portent donc un intérêt à une approche plus globale de la prise en charge des patients avec plusieurs pathologies, et notamment la façon de les rendre acteurs de leur santé, par le biais notamment de programmes inter pathologies en Education Thérapeutique des Patients (ETP).

Si l’hôpital reste le lieu le plus expérimenté en matière d’ETP, il apparaît que ce modèle n’est pas adapté à tous, eu égard aux conditions de vie des patients, et doit coexister avec un système d’accompagnement et de coordination en ville. L’ETP doit donc trouver toute sa place à partir de la ville, en proximité, auprès d’équipes de soins coordonnées. C’est le cas par exemple dans les Structures d’Exercice Collectif, plus connues sous le vocable de Maison de Santé Pluriprofessionnelle ou Centre de Santé par exemple. Les programmes intégrant bien entendu la dimension sanitaire (hôpitaux, cliniques).

S’il apparaît difficile aujourd’hui pour les structures de soins et les soignants, de prendre en charge et accompagner des patients dans leurs parcours de soins et de santé, c’est bien parce que ce parcours bute sur la question du vivre avec. Autrement dit, les dimensions : émotionnelle, familiale, sociale, professionnelle… Et on voit mal comment des soignants qui se coordonnent mais ne parlent pas toujours le même langage, pourraient aller au-delà de leur domaine de compétence, qui touche parfois à l’intimité de la personne malade, à son intégrité et celle de son entourage. Sans parler de la coordination et de l’accès à l’information, tâches souvent très compliquées pour le patient, malgré l’existence du protocole de soins ALD. Il n’est pas rare que le patient soit lui-même amené à expliciter le résultat de ses diverses consultations, par absence ou manque de temps de coordination, d’échanges, entre les différents professionnels de santé qui le prennent en charge.

C’est pour cela, que les filières de soins aujourd’hui en cours de construction et encore trop hospitalières, ne peuvent s’exonérer d’une réflexion plus large que le soin à partir d’une coordination assurée par la médecine de ville. Elles se doivent de prendre en compte les attentes et besoins des patients, dans une démarche éthique et de co-construction,

Il s’agit donc d’envisager au travers de l’expertise patient, et selon les niveaux de connaissances, une approche qui se baserait sur un esprit de responsabilité partagée, avec celles et ceux qui sont, au quotidien, confrontés aux difficultés rencontrées par les patients lambda ou les proches.

C’est dans cet objectif de compréhension, de relation d’aide et de sécurisation du parcours de soins, de santé et de vie, que cette expertise patient peut devenir un atout face à des personnes souffrant de plusieurs pathologies et dont la prise en charge nécessite à la fois une technicité du soin, des soins, et un accompagnement global. Le Patient-Intervenant en ETP, membre d’une association agréée de patients, de par sa connaissance de la pathologie, et le Patient-Expert de par son expertise plus large (système de soins, de santé, des droits des usagers du système de santé, des organisations privées et publiques et du droit en général entre autres) sont des acteurs à part entière à ne pas négliger pour éviter une perte de chance pour la personne malade de se rétablir, autour d’un projet de vie prenant en compte l’ensemble des composantes du vivre avec une ou plusieurs maladies et/ou un trouble psychique.

C’est dans cet esprit-là, que des projets pourraient continuer à se mettre en place, comme dans une Maison de Santé Pluriprofessionnelle, où l’expertise patient s’applique autour de filières de soins et d’accompagnement.

Des expériences pilotes ont été menées et nous en citerons 2, l’une adossée à un CHU et l’autre en ville.

Née en 2013 à l’initiative de l’Unité Transversale d’Education Thérapeutique du CHU de Nantes, la Fabrique Créative de Santé est un service offert aux personnes souffrant de maladies chroniques et/ou d’un handicap, en complément des ateliers d’éducation thérapeutique lesquels sont dédiés à l’acquisition de compétences sur une maladie spécifique et son traitement. Ainsi, la Fabrique créative intervient de manière transversale pour améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’une ou plusieurs pathologie(s) au long cours et/ou de handicaps ainsi qu’à leur entourage, plaçant le patient, et non la maladie, au centre du dispositif.

Si les programmes d’ETP permettent aux patients d’avoir une bonne connaissance de leur maladie et des compétences pour gérer leur traitement, peu abordent les compétences d’adaptation et travaillent sur le regard des patients afin de les aider à mieux vivre avec leur maladie. D’où l’idée de la Fabrique Créative de santé, créée par une équipe de spécialistes en éducation thérapeutique, composée de professionnels de santé et patients ressources / patients pairs, et réunissant plus de 10 médiations créatives.

Les objectifs sont d’accompagner les personnes dans le vivre avec au quotidien, de renforcer leurs ressources face à la maladie (gestion du stress, des peurs, de l’incertitude, des émotions …), d’améliorer leurs compétences d’adaptation qui aident les personnes à faire face aux événements difficiles liés à la maladie.

L’expertise patient est évidemment un vrai plus dans le travail d’accompagnement proposé par la Fabrique Créative qui place le patient au centre du programme, quelle que soit sa pathologie et/ou handicap.

Autre exemple, en Ville, la Maison de Santé de Suresnes qui développe une offre de soins de premier recours, plaçant le patient au cœur du dispositif, par l’intégration dès le début du projet, aux côtés des professionnels de santé, d’un patient expert  assurant la coordination des parcours et les projets patients , et via un accompagnement global, tant sur l’aspect médical, social, émotionnel, familial que professionnel.

Le médecin n’est pas forcément en mesure de proposer une prise en charge complète du patient. C’est la raison pour laquelle le regroupement de professionnels de santé permet d’apporter, par une approche globale, des réponses adaptées.

C’est cette pluriprofessionnalité (médecins, spécialistes, infirmières, pharmaciens, psychologues…) autour de deux acteurs piliers du dispositif (médecin traitant et patient-expert) qui donne du sens à cette prise en charge.

L’objectif pour les participants au projet est de pratiquer une médecine générale de proximité, véritablement centrée sur le patient et un territoire précis, permettant de coordonner le parcours de soins mais aussi le parcours de vie de l’usager mais aussi d’innover tant dans la prise en charge des patients que dans l’offre de soins. Et notamment en développant la prévention, l'Éducation Thérapeutique et des services d’accompagnement transversaux permettant l’amélioration de l’information et de la qualité de vie des patients.

Là encore, la participation d’un patient expert au projet est essentielle.

Si le monde de la santé évolue autour d’une coordination renforcée des soins, la notion d’accompagnement des personnes malades, fragilisées ou vulnérables, progresse vers une approche partagée soignés-soignants, et une expertise patient non plus mono-pathologie mais pluri pathologies. Une évolution là aussi nécessaire pour l’efficience d’une prise en charge globale.

Corinne Devos

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Jean-Luc Plavis

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

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