La sclérose en plaques par Éva

« Ne baissez surtout pas les bras, il y a toujours une lumière au bout du tunnel. »

Éva est une super maman, atteinte de SEP, elle partage sa vie depuis plus de 2 ans entre la SEP et sa vie de super maman. Véritable force de la nature, elle écrit le livre Silencieuse Et Puissante pour raconter, expliquer, permettre aux proches de comprendre ce qu’est la SEP et surtout comprendre ce que les malades ressentent et vivent au quotidien.

Bonjour, je suis Éva, j’ai 29 ans et on m'a diagnostiquée, en 2015, une sclérose en plaques.

J'avais déjà eu certains symptômes dans le passé mais étant toujours active, je n'y avais prêté aucune attention, jusqu'à cette fameuse nuit de juillet 2015. J'ai perdu toute sensibilité dans le côté gauche de mon corps avec plein d'engourdissements et de fourmillements. Suite à ça, je suis rentrée dans une escalade thérapeutique car rien ne l'arrêtait… En échec sur deux traitements de fonds par voie orale, je suis passée à un troisième avec injection intramusculaire.

En l'espace de deux ans, je suis passée de mes deux jambes, à trois avec la canne, puis quatre avec le déambulateur. Et là, je suis en fauteuil roulant avec motorisation ROSE à l'extérieur, ne pouvant pas trop marcher.

La fatigue est omniprésente et les douleurs aussi, j'ai l'impression d'avoir des barbelés qui tournent continuellement dans ma jambe gauche. Sans parler des décharges électriques et des sensations de brûlures. J'ai un pilulier qui déborde, des injections de toxines botuliques dans la jambe gauche tous les trois mois afin de diminuer ma spasticité.

Mais j'ai une chose qui est la plus importante, c'est le moral et le sourire ! Je suis très bien entourée par mon mari et mes 3 enfants, ils sont ma force. Je ne veux pas être spectatrice de ma vie, hors de question que je lui cède le premier rôle. Il y a des hauts et des bas dans cette maladie mais j'essaye de toujours tirer le positif des choses.

J'ai créé un groupe Facebook “team sep warrior” afin de pouvoir échanger nos parcours, s’écouter, se conseiller, s’aider… avoir une personne qui nous comprend sans nous juger.

Mon premier défi a été de raconter mon histoire, le témoignage de mon combat face à la SEP. Et le 15 février, après deux ans de travail, j'ai sorti mon premier livre “Silencieuse et puissante” uniquement disponible sur Amazon pour le moment. Je reverse une partie des fonds à une association de lutte pour vaincre la sclérose en plaques. Les retours sur mon témoignage ont commencé à arriver et c'était que du bonheur!

J'ai réussi à aider des gens à comprendre cette maladie, la connaître, faire prendre conscience aux aidants notre quotidien avec ces symptômes invisibles. Une mère m'a remerciée car elle a enfin compris ce que vivait sa fille depuis sept ans. Une belle réussite !

Mon prochain défi ...

Pour aller plus loin