La spondylarthrite ankylosante par Gabriella

« Ne perdez pas l’espoir, nous pouvons tous améliorer notre santé ! »

« Nous ne sommes PAS des victimes impuissantes de notre maladie ». Tel est le message de Gabriella, une jeune maman inspirante d’origine suédoise atteinte d’une spondylarthrite ankylosante depuis presque 15 ans. Sa grossesse a été une révélation pour elle : ses douleurs avaient totalement disparues. Décidée dès lors à prendre en main sa santé, elle a appris « écouter son corps et à bien le traiter ». Aujourd’hui, elle continue de se lancer des défis pour améliorer sa santé et partage sur son blog ses clés pour rester en rémission.

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m'appelle Gabriella, je suis suédoise et je vis en région parisienne avec mon conjoint et notre fils de 3 ans. J'ai un doctorat en chimie théorique et je suis passionnée depuis toujours par la nutrition et toutes les réactions complexes qui ont lieu dans notre corps. Je travaille aujourd'hui dans une société d'édition de logiciels pour la recherche du vivant. J’ai également un blog où je parle de comment vous pouvez reprendre votre santé en main, malgré une maladie auto-immune.

Vous avez une spondylarthrite ankylosante depuis presque 15 ans, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

Oui bien sûr. Comme pour beaucoup de monde, je ne comprenais absolument pas ce qui m'arrivait quand les premiers symptômes sont apparus. Je me disais que je faisais trop de sport et que je m’étais probablement blessée. J’ai essayé de faire beaucoup d’étirements, de me reposer etc. Évidement rien de cela ne m'a aidé.

Je suis suédoise et je n'avais pas l'habitude d'aller chez le médecin, sauf en cas de grande urgence. J’ai donc continué à vivre avec ces douleurs « bizarres », qui venaient et partaient, pendant plusieurs années. Les douleurs devenaient de plus en plus handicapantes et j’ai fini par aller voir un médecin. A ce moment j’étais venue faire mes études à Paris. Le médecin m’a renvoyée chez moi avec des antalgiques sans chercher à comprendre pourquoi j’avais mal. Ça m’a découragée d’aller consulter à nouveau lors des prochaines crises. Au final c’est un médecin traitant qui, deux ans plus tard, a fini par me diagnostiquer. À ce moment-là, cela faisait presque 10 ans que j’avais des inflammations chroniques et l’IRM de mes articulations sacro-iliaques en témoignait bien.

Le diagnostic était un gros soulagement. J’ai eu la confirmation que mes symptômes étaient bien réels et que je ne provoquais pas les douleurs en faisant du sport. Au contraire, le médecin m’encourageait à continuer mes activités sportives. Je commençais à être suivie par un rhumatologue qui m’a prescrit des AINS. Malheureusement, ils n’étaient pas très efficaces contre la douleur mais ils permettaient tout de même d’écourter mes poussées.

Après le diagnostic, la vie a repris son cours normal. Les poussées douloureuses et les périodes d’accalmie s’enchaînaient. Mon conjoint et moi rêvions depuis un moment de fonder une famille même si je m’inquiétais pour le futur. Je me demandais comment la maladie allait évoluer et comment j’allais pouvoir m’occuper d’un enfant pendant mes poussées. L’envie d’un enfant était quand même plus forte et j’ai fini par tomber enceinte de notre fils. Mes douleurs ont disparu à la fin du premier trimestre et ne sont revenues qu’après le sevrage de mon fils. C’était magique de vivre comme une personne « normale » à nouveau !

Cette expérience a fait naitre un espoir en moi. J’ai vu que mon corps était capable de calmer la maladie tout seul. Je commençais à chercher des informations et des témoignages sur le sujet et j’ai rapidement compris que l’alimentation était une clé principale dans la rémission. Il n’en fallait pas d’avantage pour que je commence à expérimenter et mettre au point mon régime alimentaire. Quand j’ai réussi à éliminer le sucre de mon alimentation mes douleurs ont disparu à nouveau. Eurêka ! J’avais réussi à reprendre ma santé en main, toute seule !

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

Aujourd’hui je mène une vie presque normale. Après avoir peaufiné mon régime alimentaire et testé mes limites, j’ai enfin trouvé une hygiène de vie que j’arrive à maintenir sur la durée et qui me permet à tenir la SpA bien à distance...

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