Jean-Marie, alias le geek ankylosé sur Facebook, est atteint d'une spondylarthrite ankylosante depuis presque 10 ans. Avec le temps, il a appris à accepter et à vivre avec la maladie tout en « lui rappel[ant] chaque matin que ce n’est pas elle qui gagnera ». Altruiste et généreux, il se fixe désormais de nouveaux défis personnels et des projets pour aider ceux qui comme lui souffrent de la spondylarthrite.

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Jean-Marie, j’ai 35 ans. Je suis fonctionnaire territorial dans le Sud-Ouest de la France.

De quelle maladie souffrez-vous, pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours avec cette maladie ?

Je développe une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée en 2009. Son déclenchement en 2008 a été assez violent, avec un développement rapide : au bout d’un an à peine, j’éprouvais toutes les difficultés du monde à marcher. 

Par chance, je tombe sur un médecin compréhensif et qui m’oriente très rapidement vers les bons spécialistes. Je bénéficie alors des meilleurs traitements qui sont une véritable délivrance.

Passionné de moto, la maladie a arrêté net mon apprentissage. Sous l’impulsion des nouveaux traitements, j’obtiens mon permis.

En revanche, je sors de cet épisode célibataire et je perds mon emploi dans la foulée. Non pas que je n’arrive plus à l’assumer : j’ai toujours su faire illusion et me cacher dans les toilettes quand le traitement me provoquait des malaises. Mais dans toute équipe, il y en a toujours un pour profiter de votre faiblesse et finir de vous enfoncer.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?

La phase d’acceptation de la maladie est longue. Mais c’est chose faite aujourd'hui, même si l’on peut regretter le peu d’acc ...

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