Certains témoignages nous laissent sans voix… Celui de Gwenaëlle - La Crohneuse en vadrouille - est particulièrement puissant. Quand on découvre ce par quoi elle est passée depuis l’âge de 12 ans (maladie de Crohn, septicémie, insuffisance rénale, endométriose…), on ne peut être qu’impressionné par sa force de vie ! Loin de se laisser abattre, Gwenaëlle trouve du positif dans toutes les situations et plutôt que de renoncer à ses rêves, elle les ajuste. Elle en réalise un cette année : partir à l’aventure sur les routes de France qu’elle parcourt en van ! « Finalement, nous sommes nos propres obstacles, il faut parfois des ajustements, mais il faut y croire, tout est possible. On a tous une force en nous qu'on ne soupçonne pas. »

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m'appelle Gwenaëlle, j'ai 35 ans, je suis mariée. Je vis une partie du temps dans le Var et depuis quelques mois la plus grosse partie sur les routes de France à bord de Lulu un fourgon aménagé de 20 printemps.

Vous avez une maladie de Crohn depuis vos 17 ans. Un parcours très compliqué, vous êtes notamment passée par une septicémie, une péritonite,… pouvez-vous nous raconter brièvement ce parcours ?

J'ai commencé à avoir des symptômes de Crohn à 12 ans, pendant 6 ans on me soignera pour des gastro à répétition. À 17 ans j'ai commencé à faire de grosses crises, mais je refusais de voir un médecin. C'est à 18 ans, qu'on a découvert la maladie, suite à une énième poussée qui cette fois-ci m'a amené aux urgences. Je ne connaissais rien de cette maladie, quand on m'a annoncé le diagnostic, j'étais contente, pour moi, les médecins allaient me guérir. Les 5 ans qui ont suivi ont été un enfer, je faisais poussée sur poussée, j'étais mal 3 mois sur 4, hospitalisée généralement pendant 1 mois et demi à 2 mois. J'ai subi une première opération du côlon, j'avais aussi des abcès anal et des fistules. Je pesais 50kg pour 1m80.

À 23 ans, ils ont tenté de me mettre sous remicade (un anti-tnf) j'ai fait une allergie dès la première perfusion, ce qui m'a valu une hospitalisation en dermatologie pour un psoriasis géant, j'ai perdu mes cheveux et je me suis retrouvée en fauteuil roulant car je ne pouvais plus marcher à cause des plaies. Je suis ensuite passée sous Humira, un autre anti-tnf, qui a très bien fonctionné. 

J'ai pu reprendre une vie normale, trouver du travail, changer de région. Puis quand mon ordonnance s'est achevée, je suis allée voir un gastroentérologue de ma nouvelle région, celui-ci a refusé de me prescrire le traitement, car pour lui la maladie de Crohn n'existait pas. La poussée n'a pas tardé à arriver, le médecin a essayé de la faire passer avec des médicaments oraux, puis m'a hospitalisée à domicile, j'étais sous perfusion par mon PORT-A-CATH, j'ai commencé à avoir beaucoup de fièvre, je suis rentrée à l'hôpital, je faisais une septicémie avec staphylocoque doré et candida. Les médecins n'ont pas réussi à soigner la septicémie, ils m'ont transférée dans un hôpital plus compétent. Au bout de quelques jours, les champignons ont disparu de mon sang, mais ils s'étaient installés sur mon colon, je faisais une péritonite. Il a fallu m'opérer en urgence mais avant de pouvoir m'anesthésier, j'ai dû recevoir 7 poches de globules rouges, plaquettes… Pendant l'opération les reins ont lâché, les médecins ont dû me mettre sous dialyse. Au réveil, les organes se sont tous mis à lâcher un par un, défaillance multi-viscerale. On m'a donc plongé dans le coma pour que mon corps puisse se battre. Je me suis réveillée 3 jours plus tard et je suis sortie des soins intensifs une semaine après mon réveil, un vrai miracle. Je suis sortie de tout ça avec un côlon en moins, une iléostomie et une insuffisance rénale modérée, ce qui au final, n'est pas grand chose au vu des épreuves passées. 

Les 6 années suivantes ont été ponctuées de crises nombreuses, de recherches de traitement, d'opérations, jusqu'à ce que j'ai 30 ans et qu'à la suite d'une énième opération, je sois en rémission totale et spontanée. Elle durera 1 an et demi jusqu'à ce que nous décidions avec les médecins de remettre en continuité (enlever la poche), Crohn reviendra à toute vitesse, aucun traitement fonctionnant sur moi, un an après on remet la poche et cette fois-ci, je la garde. Maintenant, je ne suis plus en rémission, je suis en petite poussée tout le temps, toujours pas de traitement. Avant j'avais un Crohn rebelle et sévère, aujourd'hui il n'est plus que rebelle, c'est déjà une victoire.

Vous souffrez également d'une insuffisance rénale et d'une endométriose… pouvez-vous nous en dire plus ?

 

En plus de Crohn, j'ai donc une insuffisance rénale de stade 3, aggravée par Crohn et l'iléostomie. À cause d'elle, je ne peux pas vivre auprès de mon mari, qui est parti en séjour militaire pour 3 ans en Guyane. Je dois faire attention à boire beaucoup d'eau, manger très salé, je suis surveillée, mais ça va.

Lors d'une opération, ils ont trouvé des cellules d'endomètre dans mon intestin, c'est de cette manière que j'ai appris pour l'endométriose. J'avais des douleurs pendant les règles, mais j'avais mis ça sur le compte de Crohn. On ne peut rien faire là aussi, la seule possibilité pour me soulager (car c'est de pire en pire) ce serait de m'opérer, mais après avoir été ouverte 7 fois de l'abdomen, il faut qu'il y ait une raison vitale pour ouvrir de nouveau, je ne peux pas non plus prendre d'anti-inflammatoires avec Crohn et mon insuffisance rénale, ils m'ont prescrit de l'Acupan, que je ne prends pas car ça me met mal.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ces maladies ?

Maintenant, je vis bien les maladies, je supporte les douleurs quotidiennes. Elles m'ont appris à écouter mon corps, à me reposer quand celui-ci le demande et à vivre à mon rythme...

Pour aller plus loin

Témoignage

Le Crohn par Aurore

La découverte d’une maladie peut changer du jour …

Le Crohn par Aurore