Portrait de Sofiane

Le diabète par Sofiane

« Une maladie chronique ne doit pas être un frein à tes projets, il faudra adapter le chemin pour y arriver mais tu peux le faire !!! »

Le parcours de Sofiane avec son diabète a été semé d’embûches. Diagnostiqué à l’âge de 6 ans, il a vécu des années dans la peur d’une hypoglycémie, ce qui a entrainé beaucoup de complications, jusqu’à l’arrivée des pompes à insuline.

Aujourd’hui, ce passionné de nouvelles technologies est devenu patient expert et partage ses expériences sur son blog Diabégeek. Tout en rêvant à de nouveaux défis, il continue d’avancer avec ce diabète. Rencontre avec une personnalité au grand coeur !

Bonjour Sofiane, merci de partager votre témoignage. Pouvez-vous vous présenter ?

J’ai 38 ans, diagnostiqué diabétique de type 1 à l’âge de 6 ans. Cela fait 32 ans que je vis avec cette maladie chronique avec des hauts et des bas. Je suis passionné de médecine, informatique, nouvelles technologies, biologie… les sciences en général. J’ai créé « Diabégeek » pour partager mes expériences avec le diabète, les dispositifs médicaux, le quotidien… Je reprends aussi mes études cette année en commençant un bachelor en biologie.

Vous avez donc un diabète de type 1 depuis vos 6 ans. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec ce diabète ?

C’est un parcours mouvementé… 2 ans après le diagnostic, j’ai fait un coma hypoglycémique, événement qui m’a autant traumatisé moi que ma maman. Autant elle que moi avons développé une phobie des hypoglycémies et, de là, je me maintenais volontairement en hyperglycémie, surtout pour la nuit. Avec l’adolescence et l’obésité qui s’est installée, la situation n’a fait que de se péjorer et j’ai vécu en hyperglycémie chronique durant des années… Plusieurs acido-cétoses avec hospitalisations en urgence plus tard, les premières complications sont arrivées, c’est là que je me suis repris en main. L’arrivée au même moment des capteurs de glucose en continu avec alarmes a été salvateur pour moi !

Selfie de Sofiane

Comment vivez-vous aujourd'hui avec le diabète ?

Aujourd’hui, j’ai accepté la maladie, je suis devenu expert de mon diabète. Patient expert, je donne des cours sur le diabète de type 1 depuis 5 ans à des étudiants en soins infirmiers. Je teste des dispositifs, forme des gens à leur utilisation… J’ai fait de ma maladie chronique une force et non plus une faiblesse.

Le revers de la médaille est que je paye le prix de toutes ces années en hyperglycémie chronique, j’ai beaucoup de complications plus ou moins graves liées à cela. Par moments c’est difficile, je me sens submergé mais ce n’est pas ça qui m’arrête et je continue d’avancer malgré tout.

Vous partagez vos expériences et tests de matériel sur un blog Diabegeek et les réseaux sociaux. Pouvez-vous nous en dire plus ? D'où vous est venue cette envie de partager ainsi votre vécu ?

Ma première motivation était qu’on ne trouvait pas beaucoup de contenu en français qui traite du diabète de type 1 et en Suisse Romande c’était inexistant. Je voyais autour de moi beaucoup de gens qui manquaient d’informations, qui n’étaient pas au courant des dernières nouveautés en matière de dispositifs médicaux et comme je me renseigne beaucoup là-dessus et teste tout ce que je peux tester, j’ai voulu partager cela avec les autres.

J’ai aussi très vite remarqué que mes témoignages de mon vécu avec la maladie, les complications… touchaient les gens et faisaient qu’ils se sentaient moins seuls, et comme partager cela avec eux est également thérapeutique pour moi de part leur soutien c’est devenu assez naturel pour moi de le faire.

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