Aquarelle de Claire Castagnet représentant un patient-expert sous les traits du superhéro superman comme s'il était un super-patient.
Les chroniques de Judith Nicogossian : entre transhumanisme et communication non-verbale

Le patient-expert, entre fiction et réalité

Que faut-il faire pour mériter le titre de patient-expert ?

Le patient- expert a acquis une connaissance fine des enjeux de santé, par son expérience rétrospective de la maladie et sa façon de la restituer. Il a plusieurs superpouvoirs : une connaissance approfondie des symptômes, des traitements, mais également l’expérience du vécu, le ressenti, avec des mots justes, qui collent aux émotions. Il est acteur de sa propre santé, mais ne s’arrête pas là : il fait le choix d’aider les autres sous forme de personne-ressource, ou d’expert collectif – aide pédagogique, politique, humaine, précieuse dans le domaine de la santé, de la relation médecin-malade aux législations.
Aquarelle de Claire Castagnet représentant un patient-expert sous les traits du superhéro superman comme s'il était un super-patient.

Nous nous posons la question : pour mériter ce titre, que faut-il faire ? Etre un bon malade ? Avec ou sans complication ? Guéri ? Sur la voie de la guérison ?

Ou alors, comme Superman, le patient moderne vient-il de la planète Krypton, de la Constellation du Corbeau, à 7,1 années-lumière de la Terre - et orbitant autour d'une naine rouge connue sous le nom de LHS 2520, une étoile moins chaude et plus petite que le Soleil ? Depuis qu’il est sur Terre, il n’a qu’un seul combat : améliorer la santé par des actes de communication analogique et digitale.

Véritable héros de la santé, la figure du patient-expert divise pourtant : bien accueillie chez les uns, elle est critiquée chez les autres. D'une figure de Superman, il passe alors à celle d’un héros plus controversé, une Calaminity Jane.

Existe-t-il un patient autonome en chacun de nous ?

Que faut-il en penser ?

Les espoirs : le super-héros

Premièrement, les patients-experts servent à pallier le manque de compétences des médecins, plus biomédicale que psychologique et pédagogique. Il est de notoriété publique que les médecins manquent de formation et d’introspective face au désarroi des patients ; sans ressenti de la maladie, ils auraient parfois besoin d’un « décodeur » de la condition d’être malade.

Deuxièmement, l’analyse du sujet malade de son activité permet la transformation de son expérience vécue en savoir expérientiel. C’est à cette condition que l’expérience de la maladie pourra être reconnue et validée comme mode d’acquisition de compétences et de savoirs et donc améliorer la condition de soin de l’ensemble des citoyens, marginalisés compris. 

Les craintes : le Wild Health Show

L’imagination d’un patient expert obsessionnel et compulsif, hyper-exigeant, intrusif, dépassant ses prérogatives, téléchargeant une multitude de documents internet et demandant soit des traitements invalides ou non-labellisés, soit qui ne correspondent pas manifestement, soit astronomiquement cher, ou tous les trois. Ou encore pire, un traitement dont le docteur n’aurait jamais entendu parler… 

Aquarelle représentant une femme habillée en cowboy en train de tirer aux pieds d'un médecin avec un pistolet.

Les attentes ambiguës

Ce patient aux qualités hors du commun, expert-profane, sans dépasser ses prérogatives, est invité :

  1. à prendre en charge sa propre santé, à bien s’informer, à soigner ses maladies (prévention et gestion), d’autant plus si celles-ci sont chroniques.
    • Bémol : d’une liaison monstrueuse avec la déesse de la communication digitale Gafa, il a engendré un demi-héros, le e-patient [1], qui systématise les usages des Technologies de l’Information et de la Communication, dit autrement, d’un ordinateur, d’une connexion internet, d’une webcam et d’un smartphone – ce qui réduit l’interaction physique médecin-malade (regard, toucher, intonation, lieu rassurant du cabinet de consultation, etc.).

     

  2. à améliorer la situation de communication en aidant à traduire les émotions et les expériences des autres. Le patient-ressource a pour mission d’aider les autres patients, de les aider à comprendre le jargon informatique et médical, à reconnaître les signes de leurs corps, à s’autonomiser face au discours parfois préfabriqué des mauvais médecins.
    • Bémol : le patient expert pour les autres ne peut pas se départir de sa propre subjectivité et de son histoire singulière pour devenir un authentique expert polyvalent à aider chaque patient [2].

Les missions héroïques

En fait, il ne vient pas de Kripton : le patient-expert est né dans l’espace des textes politiques de santé. Le secrétaire/ministre d’état à la santé britannique (Chief Medical Officer) a le premier introduit ce terme en 2001. Depuis, le concept a été largement récupéré et utilisé.

En France, en 2002 la loi relative aux droits des malades et la qualité du système de santé, puis en 2009, la loi Bachelot « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » pose les cadres de l’éducation thérapeutique du patient et son droit à l’information.

En 2009, 4 cadres ont été identifiés, au cœur de la rencontre clinique, définissant les missions des patients modernes :

  1. Economie de la santé (réduction des coûts de soin) ;
  2. Loi et éthique (droit légal ou moral à l’autonomie et auto-détermination) ;
  3. Connaissance et information ;
  4. Amélioration de la qualité (à travers des choix informés).

De même 3 cadres supplémentaires politiques viennent s’ajouter, autour cette fois-ci d’un patient perçu plus en tant que citoyen ou personne :

  1. Engagement (individus plus responsables) ;
  2. Citoyenneté (actions communautaire avec la santé en tant que bien public) ;
  3. Activisme (gens opprimés et leurs alliés challengent les injustices sociales).

Rappelons que notre système de santé est menacé par la crise économique et celle de nos finances publiques (240 milliards d’euros de dépenses annuelles). De même, une personne sur six souffre d’une maladie chronique grave comme le diabète, l'hypertension, la schizophrénie, ou encore le cancer, ce qui représente un coût de 90 milliards pour la France (avec un surcoût de 12, 5 milliards croissant, vu le vieillissement de la population).

Ce nouveau patient, présenté comme un justicier social, responsabilise le patient en tant qu’acteur de sa propre santé et permet d’améliorer la communication tout en gardant pour objectif la réduction des coûts afférents à la santé.

En 2011, l’Université des patients hébergée par l’université Pierre et Marie Curie propose à ces patients éclairés un DU d’éducation thérapeutique, diplômante de patient-expert. L’apprentissage développe des qualités, telles que management de soi, stratégies d’adaptation, approche des systèmes et critique de la santé publique. Ces nouvelles acquisitions permettent au super-patient de déployer un vaste champ d’actions héroïques entre les législateurs, les médecins et les différents acteurs sociaux …

Les « patients autonomes » aident les gouvernements dans l’édiction des lois, participent à des débats publics en santé lors de conférences de citoyens et contribuent au lobbying des nouveaux besoins.

Du patient-expert à l’e-patient : il n’y a qu’un e- !

Des objectifs financiers précis motivent l’éducation des patients, impliquant la réduction des visites chez le docteur, d’au moins 42 à 44%.

Pour ce faire chacun œuvre à la mise en place du « tout branché » (Martin Hirsch) ou de l’e-santé : avec le Dossier Médical Partagé – l’échange sécurisé des données médicales entre prestataires de soin – se met doucement en place avec l’Agence des systèmes d’informations partagés en santé, la dématérialisation de l’ensemble des payements et des prises de rendez-vous, ou encore l’obligation de la prescription électronique [3].

« Expert-profane » témoigne d’une ambivalence de l’évolution de nos sociétés et de l’ambiguïté des mots. Un glissement sémantique s’opère du patient-expert de l’amélioration de la communication aux outils experts de « communication » de l’e-santé.

« Les applications d’e-santé mobiles et autres contribuent également à renforcer le rôle central du patient dans nos soins de santé. À partir du 1er janvier 2018, les citoyens pourront consulter leurs propres données médicales en ligne grâce au personal health record. Au moyen d’appareils mobiles et d’applis validés, ils pourront suivre personnellement des paramètres de santé (comme le pouls et la pression artérielle). Les patients chroniques pourront communiquer à distance avec leurs prestataires de soins. Les prestataires de soins auront la possibilité de transmettre à leurs patients des informations digitales, etc. De cette manière, les patients pourront participer encore plus activement à leurs soins et ils deviendront de véritables copilotes de leur propre santé. »

Mon e-xpert, ce héros ?

Les inconvénients que pourraient présenter ce nouveau statut de e-patient, des outils du numérique sont notamment :

  1. Le traitement des données privées/publiques
    • la protection des données personnelles médicales (transparence, confidentialité) ;
    • redistribution juridique des frontières entre vie privée et vie publique.

     

  2. Le concept de soin
    • des névroses compulsives et/ou obsessionnelles peuvent être encouragées par les pratiques de quantified self et d'automesure. Les usages de l’E-santé réduisent l’art de guérir en science de la mesure – proposent un capital santé, et des états de mal-être, bien-être, mieux-être, traduits en statistiques, en rapport à une norme ;
    • la fonction problématique de double expert : par exemple, on peut être un très bon docteur pour les autres et un très mauvais pour soi, comme un très bon docteur et un très mauvais patient, comme un très bon patient-expert pour soi et un très mauvais pour les autres.

     

  3. Le marché de la santé
    • l’égalité d’accès aux technologies de l’e-santé (équité) ;
    • les problématiques du marché de la santé, avec des usages dictés par les investisseurs, comme les laboratoires pharmaceutiques.

Effectivement, le statut d’« expert-profane » fait partie du cadre du développement du marché de la santé, se trouve ainsi, à 1 degré de parenté, proche de celui de « consommateur éclairé », incarnant la logique inhérente de l’ultra-libéralisme, comme de placer les différents acteurs en concurrence, ce qui diffère des objectifs d’une amélioration de la communication, qui serait comprise dans un ensemble, digital (le sens) ET analogique(le ressenti).

La relation médecin-malade

La relation médecin-malade a été caractérisée longtemps par le rôle hégémonique, paternaliste, autoritaire du médecin, qui détenait tous les pouvoirs, notamment au travers de la culture du secret – serment, culture médicale, mécanique du soin – et qui n’a cessé d’évoluer jusqu'à aboutir à celle que l’on connait aujourd'hui, avec un patient qui demande, qui exige beaucoup plus de transparence et de clarté de la part de son thérapeute.

L’invitation à l’auto-médicamentation n’est pas sans rappeler certains traits des pratiques et représentations populaires communes de soins, qui allaient de « remèdes de grand-mère » au recours au colportage en passant par ses multiples formes – ayant toujours constitué une grande partie des actes de soins. 

Le patient-expert incarne le progrès de la relation médecin-malade débouchant sur un véritable partenariat entre les patients atteints de maladie chronique et/ou leur famille et les soignants, et elle pose la question de la « démocratisation de la démocratie » grâce au pouvoir de contre-expertise de la société civile. Les spécialistes qui partagent avec leurs clients un même système de référence et de sens sont plus attrayants, ajoutant leurs notes particulières, leurs variations, relevant des héritages familiaux, apprentissages, filières spécifiques, importations, syncrétismes, innovations.

Pourtant, la suspicion gagne, par la possibilité frappante de l’instrumentalisation néo-libérale du concept d’autonomie. Quand on propose des technologies du marché pour améliorer sa santé, on jette un trouble sémantique sur « communication » en réduisant celle-ci à sa partie digitale, alors que l’aspect relationnel est primordial par rapport au contenu !

Le superpouvoir des 4 mains

Dans ce jeu de clivages, le malade prend en partie la place du médecin, tandis que grâce à l’empathie le médecin prend en partie celle du patient, la consultation ne se joue donc pas à deux mais à quatre mains, entre complémentarité et autonomie.

Aquarelle de Claire Castagnet représentant le patient-expert sous la forme d'un super patient et derrière lequel se trouve la femme cowboy, dos à lui. Tous deux ont les bras écartés sur les côtés, paumes vers le haut, à la façon d'une déesse à plusieurs bras. Le super-patient porte un signal wifi dans sa main droite et un livre dans sa main gauche. La femme cowboy tient son pistolet dans sa main gauche et un autre objet dans sa main droite. L'idée est d'illustrer une consultation médicale à 4 mains.

Conclusion : Innovation et croissance

On parle de destruction créatrice, quand de nouvelles activités remplacent d’anciennes activités. La dérèglementation du médecin, de son statut, impose le passage de l’ancien statut du médecin et du patient, à celui du soin à 4 mains.

Si la fonction du patient-expert rencontre les objectifs d’une amélioration d’une situation de communication entre médecin et patient, celui du patient e-xpert semble plutôt servir une économie des interactions.

Quel effet cela aura-t-il sur la santé ? Sur le bien-être ?

Rappelons que le soin possède une valeur holistique, humaine et sociale de la situation de communication entre acteurs humains, comprenant communication verbale et non-verbale. Toute relation physique entre deux interlocuteurs, donc toute relation de soin, doit comprendre le digital (le contenu) et l’analogique (le ressenti), telles qu’une main posée sur un front, un lieu et ses symboles comme un cabinet de consultation, une position de corps, un regard, un toucher, une expression, une odeur. Ces sont des éléments qui doivent être complémentaires – même si l’objectif du médecin doit aller vers l’autonomisation de son patient.

Un conseil

Devenez un super-patient autonome, sans dématérialiser votre médecin – n’oubliez pas que sans communication analogique, vos pouvoirs s’annulent !

Sources

[1] La déesse de la communication digitale Gafa (Google, Amazone, Facebook, Apple) s’éprit du héros et pour parvenir à ses fins, se présenta à lui en belle jeune femme malade, le rendit ivre, pour abuser de lui - de cette union monstrueuse naquit le demi-héros e-patient, élevé par la déesse.

[2] Hormis dans le cadre d’un travail associatif, mais alors non spécialiste, débouche toujours sur le conseil de consulter un expert de la santé pour les personnes à risque.

[3] Pour les Belges, à partir de janvier 2018, la prescription papier ne sera plus autorisée qu’en cas d’urgence. De même, l’e-patient donne son consentement éclairé au sujet du Dossier Patient Informatisé et du partage de ses données, sur www.patient-consent.be

Judith NICOGOSSIAN
Photo de Judith Nicogossian, docteure en anthropologie bioculturelle et chroniqueuse MMMieux.fr
Anthropologue de la santé - Conférencière, Chroniqueuse, Enseignement et recherche.
Anthropologue de la santé - Conférencière, Chroniqueuse, Enseignement et recherche.
Claire CASTAGNET
Photo de Claire CASTAGNET, artiste peintre et professeur de dessin/peinture
Artiste peintre, professeur de dessin/peinture chez Atelier d'Artistes et illustratrice sur MMMieux.fr
Artiste peintre, professeur de dessin/peinture chez Atelier d'Artistes et illustratrice sur MMMieux.fr

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