Le syndrome de fatigue chronique par Corinne

« Ce n'est pas la vie dont j'avais rêvée, c'est une vie adaptée à mes possibles et à mes envies, une vie malgré tout, ma vie malgré l'EM/SFC et elle me plaît. »


C’est tout en poésie que Corinne nous parle aujourd’hui de son parcours avec le syndrome de fatigue chronique. L'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique est une maladie neurologique invalidante encore méconnue et peu reconnue. Après un diagnostic tardif et un long travail pour apprendre pour reconquérir son corps et son mental, Corinne se met alors à l’écriture. Un livre, un blog plus tard, d’autres envies naissent alors toujours autour du partage. Un récit de résilience qu’on a envie de lire et de relire.

Bonjour Corinne, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je me présente …

Corinne, 56 ans.

Une vie active, très active, peut-être trop active, jusqu'à ce que je tombe malade il y a 10 ans.

Une vie professionnelle qui a pris fin il y a 3 ans.

Une vie qui s'est éteinte peu à peu, ma vie d'avant l'EM/SFC …

Vous êtes en effet atteinte d'un EM/SFC : Encéphalomyélite myalgique - syndrome de fatigue chronique, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur cette maladie ?

C'est l'Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique. C'est une maladie neurologique grave et invalidante. Elle touche 150 000 personnes environ en France. Certaines sont alitées, la majorité ne travaillent plus. Les malades souffrent d'une fatigue persistante et invalidante, qui dure plus de 6 mois, ont un sommeil qui n'est pas réparateur, peuvent également avoir des troubles cognitifs ou des difficultés à rester debout. C'est une maladie méconnue du grand public et de la plupart des médecins. Il n'existe pas de marqueurs biologiques, pas de traitements.

C'est un peu le parcours du combattant.

Difficile de se faire entendre d'un médecin quand on consulte pour de l'épuisement, surtout quand l'examen ne montre rien, le bilan sanguin non plus. Plus rapide pour le médecin de dire que c'est dans la tête. C'est dommage.

C'est un neurologue consulté pour les troubles du sommeil qui a évoqué pour la première fois le syndrome de fatigue chronique Le diagnostic a été confirmé ensuite par un spécialiste de l'EM/SFC. Au début, je ne voulais pas modifier mes habitudes, ne rien sacrifier de mes loisirs, surtout ne rien changer à mon investissement professionnel. Mais peu à peu, je suis obligée de me rendre à l'évidence : plus de loisirs, un quotidien difficile à gérer, et un jour impossible de travailler.

Très compliqué pour moi de me sentir autant diminuée : perdre mon autonomie, être obligée de m'asseoir pour réaliser la moindre tâche, ne pas pouvoir marcher plus de 100 m certains jours, ne plus pouvoir lire, regarder un film, etc… Tout devenait trop compliqué pour moi.

Que faire, quoi faire, comment faire pour me sortir de cette impasse dans lequel l'EM/SFC m'avait plongée ?

C'est une association qui m'a orientée vers un centre anti-douleur et un hôpital de jour.

Alors commence un long travail pour agir sur mes douleurs, mon épuisement, ma dépression, mes émotions, mes troubles cognitifs et finalement aussi sur ce que ne va pas dans ma vie.

Peu à peu, mon regard change sur mes douleurs. Je commence à découvrir de nouveaux possibles, le plaisir de bouger, en douceur, dans le respect de ce que je peux faire. Des mouvements deviennent possibles, sans souffrance.

Peu à peu, je perçois ce qui se passe dans mon corps. Je découvre comment faire avec cette énergie qui fait défaut.

Peu à peu, je comprends mieux comment fonctionne mon cerveau, comment contourner les difficultés liées à ma mémoire de travail devenue déficiente et à cette lenteur exécutive qui s'est installée.

Peu à peu, je reprends confiance en moi. Je guéris de cette dépression qui a finit par arriver à force de voir ma vie s'éteindre tout doucement et aussi à force de ne pas être entendue.

Peu à peu, je vois un nouvel avenir se dessiner, même avec l'EM/SFC

Vous avez écrit un livre, “Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique” pour expliquer et partager votre vécu. Pouvez-vous nous en parler un peu plus ?

Le livre…

L'idée d'écrire m'est venue en préparant un témoignage pour une table-ronde en 2017.

Au début, l'envie d'écrire pour moi, pour garder une trace de mon vécu.

Puis, envie de partager mes écrits.

Puis, portée par les retours encourageants de médecins et de proches, je fais un livre et je le publie.

C'est ainsi que naît « Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique ».

« Écrire me donne l'impression de me libérer.
Les mots me font avancer.
Écrire me donne le sentiment d'exister.
Peut-être à cause de la trace laissée sur le papier. »

Je continue d'écrire des textes, au gré de mon énergie et de ce qui fait sens pour moi.

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