Atteinte depuis plus de 6 ans d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, une maladie neurologique, Johanne a du apprendre à vivre autrement. Un “long cheminement vers le bien-être et l’acceptation de la maladie”. Un véritable défi d’accepter et d’aimer à nouveau son corps qui lui impose son propre rythme, qu’elle a relevé avec détermination et bienveillance. Aujourd’hui, sereine dans sa tête et son corps, cette battante de la vie se livre sur son parcours, ses projets à venir, et nous envoie un beau message d’espoir.

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique depuis maintenant neuf ans. C’est suite à un épisode viral, que la maladie s’est développée. Ma vie aura été complètement bouleversée, alors que je venais tout juste d’atteindre mes cinquante-trois ans.
 

Pouvez-vous nous en dire plus sur cette maladie ?

Cette maladie porte atteinte aux systèmes immunitaire, neurologique et neuro-endocrinien. Puisque le sommeil des personnes atteintes de l’EM n’est pas réparateur, une fatigue extrême accompagne les malades durant toute la journée et ce depuis le réveil. Le brouillard cérébral ainsi que des troubles de concentration, des pertes de mémoire, un manque de fluidité verbale et de la difficulté à organiser nos pensées ne sont que quelques-uns des symptômes associés à l’EM. On peut aussi ressentir des maux de tête et de gorge, des étourdissements, des douleurs aux muscles et articulations. Puisque la liste des symptômes est non exhaustive, vous pouvez aussi vous référer aux publications sur le sujet afin d’en savoir plus sur cette maladie. Pour plus de renseignements, vous pouvez aussi consulter les sites suivants : https://aqem.org/   http://www.asso-sfc.org/
 

Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec cette maladie ?

Plusieurs investigations et test médicaux sont nécessaires, afin d’éliminer d’autres pathologies. Il m’a donc fallu subir de nombreux tests cliniques et attendre plus d’une année avant de recevoir le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique. Au tout début de cette maladie, il m’a fallu accepter ma perte d’autonomie et la diminution de mes capacités fonctionnelles. Être exclue du marché du travail et voir mon réseau social s’amenuiser a été émotivement éprouvant pour moi. J’ai donc amorcé un long cheminement vers le bien-être et l’acceptation de la maladie. Apprendre à vivre en pleine conscience et apprécier chaque petit moment de bonheur a été salutaire pour moi.
 

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