Atteinte d’une maladie rare, le syndrome douloureux régional complexe (SRDC), Corine s’est battue contre la maladie mais aussi contre le manque de reconnaissance de cette pathologie. Un combat qu’elle a transformé en engagement : devenue patient-expert, elle est également la fondatrice de la fédération Thera Wanka, une association dédiée au SRDC.

Déterminée et engagée, Corine continue aujourd’hui ses actions pour les patients et les incite à ne pas perdre espoir, à devenir acteur et à “avoir l’esprit occupé [pour] vivre les douleurs différemment”.

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis atteinte du SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou algodystrophie & algoneurodystrophie), maladie rare orphelineJ’ai une formation d’infirmière avec un D.U d’éducation thérapeutique du patient, ce qui me reconnait patiente experte pour le SDRC. 

Depuis octobre 2017, je suis devenue une « patiente-formatrice » pour les professionnels de la santé, mais aussi pour les patients et une conseillère de santé, tout cela en tant qu’auto entrepreneur. Je suis la fondatrice & présidente de la fondation d’associations Thera Wanka : association pour le SDRC.

 

Vous avez, en effet, une pathologie rare, le SDRC (syndrome douloureux régional complexe). Pouvez-vous nous en dire plus sur ce syndrome ?

Le SDRC est un syndrome et je tiens à faire la différence, car un syndrome on ne connaît pas les causes, donc on en guérit pas (en France on ose dire que l’on en guérit), on peut rentrer en rémission. Ce syndrome est extrêmement douloureux, il n’y a aucun médicament pour nous soulager : il rare et orphelin. Il est connu depuis le XVIè siècle. On ne connaît pas les causes, mais on sait les facteurs déclenchants, bien que chez peu de patients : il n’y ait aucun facteur.

Le SDRC est une maladie neurologique qui touche le système nerveux central et autonome. 

Ce syndrome survient après une blessure, un traumatisme, une intervention chirurgicale. Il y en trois sortes : le SDRC1= algodystrophie, qui survient généralement après une petite blessure et il n’y a pas de lésion nerveuse (mais attention si le patient ne rentre pas en rémission au bout de 2 ans, il tombe en algoneurodystrophie) ; le SDRC2= algoneurodystrophie, survient après un gros traumatisme, une intervention chirurgicale : ici il y a une lésion nerveuse. On ne sait pas quand le patient rentrera en rémission et s’il y rentrera. Arrêtez de prescrire des scintigraphies osseuses, car parfois elles sont négatives, alors que le patient à le SDRC, fiez-vous aux dires du patient et à l’examen clinique. Et le SDRC qui n’a aucun facteur déclenchant.

J’attire l’attention auprès des professionnels de la santé : une prise de sang mal faite peut déclencher le SDRC puisqu’il peut y avoir une lésion au niveau du nerf. Et surtout, arrêtez de dire que ce syndrome est anodin, qu’il guérit au bout de 6, 18, 24 mois vous faites plus de mal que du bien auprès des patients. 

 

Pouvez-vous nous parler de votre parcours avec la maladie ?

Mon parcours ressemble à celui de tout patient atteint d’une maladie rare, orpheline, non reconnue. Ma vie est un combat avec la maladie, les douleurs, mais aussi face au manque de reconnaissance et d’inepties dites sur ce syndrome. Nous n’avons le droit à aucune aide, par contre aux inepties, du style : c’est psychologique, c’est dans votre tête, ça, nous y avons droit. 

Maladie rare, orpheline = le parcours du combattant !

Etre reconnue par la CPAM : J’ai eu pour la deuxième fois le SDRC en 2011, le médecin conseil de la CPAM a par 2 fois tenté de me mettre dehors de la CPAM. La première fois, il est revenu seul sur sa décision, la deuxième fois en 2013, j’ai contesté sa décision et il m’a envoyé voir un médecin expert (de quoi, je ne sais pas, car il ne connaissait pas le SDRC, j’ai dû lui faire un cours pendant 1 heure, il m’a gardé pendant plus de 2 heures) = j’ai gagné.

En 2014, ce même médecin s’est acharné sur mon genou et cela le faisait rire. Suite à sa visite, je n’ai pas dormi, j’ai du passer un IRM en urgence, tellement que les douleurs étaient atroces. Il a tellement bien rigolé, qu’à mon tour j’ai rigolé : il a fini au Conseil de l’Ordre des médecins où il s’est ridiculisé devant les 4 autres médecins et à la fin les 3 médecins du Conseil de l’ordre, lui ont dit: “vous devriez bien écouter des patients comme elle, car ce sont grâce à eux que la médecine progresse”. Merci chers médecins du Conseil de l’Ordre.

Résultat des courses, la CPAM a refusé de reconnaître les problèmes liés aux SDRC. 

Etre reconnue par la MDPH : Là, aussi ils font ce qu’ils veulent, puisque le SDRC n’est pas reconnu. Donc l’AAH c’est à leur bon vouloir. Je suis reconnue travailleur handicapé, mais refus de l’AAH en 2015, j’ai contesté en tant que présidente de la fédération d’associations Thera Wanka, j’ai été convoqué par le directeur, non pas pour qu’il revienne sur sa décision, juste pour me dire que je devrais venir travailler avec eux bénévolement afin que je leur explique le SDRC.

Comme je dois vivre et n’ayant aucune ressource, je suis devenue auto-entrepreneur au mois d’octobre 2017. Mais ce n’est pas évident de se faire connaître et de pouvoir venir en aide aux gens. A l’heure actuelle je ne vis qu’avec les ressources de l’ACCRE-ASS : allocation de Solidarité Spécifique. Cette aide s’est terminée au mois d’octobre 2018, car je n’ai plus aucun droit à pôle emploi et à la CPAM et si je n’ai pas de travail d’ici là = aucune ressource.

Par conséquent, j’ai voulu tenter de reprendre mon métier à mi-temps : d’infirmière. Grave erreur à cause des séquelles du SDRC et d’autres soucis de santé. De mars à juin, j'ai dû reprendre mon métier d'infirmière et mettre ma santé en jeu, car toutes les aides m'ont été refusé. Le médecin de la médecine du travail m'a demandé de tout stopper, car j'étais en burn-out et que ma santé déclinait. A sa demande, nous avons refait une demande à la MDPH, 4-6 mois d’attente pour avoir une réponse de leur part, ce qui dans mon cas pas avant janvier 2019.

D’ici là, je n’ai plus qu’à espérer qu’être une patiente experte en SDRC, mes formations sous forme d’ateliers pour patients fonctionnent, car je n’ai le droit à aucune aide auprès des assistantes sociales. 

 

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

Aujourd’hui, le SDRC est en rémission, mais m’a laissé des séquelles : œdème sur les pieds, problème de hanche, problème de dos avec des douleurs qui ne sont plus neurologiques. Donc je suis toujours en soins depuis 2011, j’ai dû abandonner mon métier d’infirmière et je suis auto-entrepreneur afin de pouvoir mieux gérer mon emploi du temps, car par moments je ne peux pas rester longtemps assise ou debout : douleurs. Je mène différents combats pour les patients : un avec mon association, le deuxième en faisant de la prévention auprès d’eux en créant des formations sous forme d’ateliers, ainsi le patient apprend tout en restant actif et non plus passif.

Le plus dur c’est au niveau financier, tant que mon nouveau métier ne prend pas et bien c’est dur, j’arrive en fin de droits de l’ACRRE-ASS et pour le moment tout m’est refusé : le RSA, aucune aide de la part des assistantes sociales. Comme je suis reconnue patiente experte, j’interviens parfois en IFSI (écoles d’infirmières) dans des formations d’ETP et je suis maintenant jury pour les VAE, mais cela ne me permet pas de vivre.

Comme la maladie n’est pas reconnue : les MDPH, CPAM font ce qu’elles veulent. La CPAM m’a tout refusé et je n’y ait plus le droit, car je ne travaille pas depuis 2011 et maintenant, je suis avec la sécu des auto-entrepreneurs (donc pas de reconnaissance).

En France, il vaut mieux ne pas être malade et surtout pas être atteints de maladie rare.

Vous êtes patiente-experte et formatrice pour le syndrome, pouvez-vous nous en dire plus ?

Je suis reconnue patiente experte, car je connais bien le SDRC et que je sais aussi vivre avec et le gérer. Je suis surtout formatrice ETP (éducation thérapeutique du patient) et formatrice en santé. J’ai créé une formation sur le SDRC, mais voilà, l’ego de la France est surdimensionné, donc les reproches que j’ai eu c’est que j’ai fait cette formation grâce aux connaissances des pays étrangers et notamment grâce à la fondation Américaine spécialiste dans le SDRC qui fait partie maintenant du conseil scientifique de mon association.

Je crois beaucoup en l’ETP, pour moi il est important que le patient devient actif et qu’il n’attend pas qu’on lui fasse toutC’est une reconnaissance aussi pour ma pathologie. Le patient se plaint beaucoup qu’on ne l’écoute pas, qu’il n’est pas pris en compte, mais parfois il attend trop des autres.

J’interviens dans les IFSI, formations d’ETP afin d’expliquer le rôle du patient expert qui n’est pas là pour soigner (clin d’œil pour les médecins qui ont peur de nous), mais pour faire tampon entre les professionnels de la santé et le patient. Mais aussi pour apporter des informations non négligeables sur nos maladies respectives, car il y a un monde entre ce qui est écrit dans les livres et ce que nous vivons en tant que patient.

Vous êtes également présidente de la fédération Thera Wanka qui se bat pour la reconnaissance de ce syndrome, pouvez-vous nous en parler ? image

L’association a été créé en 2012 (au départ pour sortir les patients de l’isolement), puis en 2013 j’ai changé les statuts afin de nous battre pour notre reconnaissance et apporter les bonnes informations sur le SDRC. Nous sommes une fédération à but non lucratif et reconnue d’intérêt général, nous avons également une autre association à l’île de la Réunion. Nous faisons un dossier auprès du ministère de la santé afin d’avoir le statut d’association des usagers de la santé. Nous avons comme partenaires : PAE (Pain Alliance Europe), ComPare, Eurordis. 

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