Aquarelle représentant un paysage de collines boisées se reflétant dans un lac au moment du crépuscule. Dans le ciel, on aperçoit une traînée d'icônes en lien avec le numérique et la santé (logo twitter, fenêtre de conversation, thermomètre connecté, médicaments, graphiques)
Les chroniques de Judith Nicogossian : entre transhumanisme et communication non-verbale

Les objets connectés en santé

La production incroyable des objets est le lieu d’un véritable Eldorado industriel impliquant l’ensemble des acteurs de la planète.

Aujourd'hui, il existe 16 milliards d’objets connectés – les exemples sont nombreux… De la voiture intelligente au médicament digital, en passant par la fourchette intelligente, des capteurs de tout acabit rendent possible de connecter chaque objet existant, ou de créer directement de nouveaux objets connectés, qui n’existaient pas avant.

« Autrefois pour faire sa cour
On parlait d'amour
Pour mieux prouver son ardeur
On offrait son cœur
Maintenant c'est plus pareil
Ça change, ça change
Pour séduire le cher ange
On lui glisse à l'oreille
- Ah, Gudule !

Viens m'embrasser
Et je te donnerai
Un frigidaire
Un joli scooter
Un atomixaire
Et du Dunlopillo
Une cuisinière
Avec un four en verre
Des tas de couverts »

La complainte du progrès, Boris Vian

Aquarelle représentant un paysage de collines boisées se reflétant dans un lac au moment du crépuscule. Dans le ciel, on aperçoit une traînée d'icônes en lien avec le numérique et la santé (logo twitter, fenêtre de conversation, thermomètre connecté, médicaments, graphiques)

L’internet des objets (Internet of things - IoT) est, à échelle mondiale, une « infrastructure pour la société de l'information, qui permet de disposer de services évolués en interconnectant des objets (physiques ou virtuels) grâce aux technologies de l'information et de la communication interopérables existantes ou en évolution » selon l’Union Internationale des télécommunications (UIT).

La production incroyable des objets est le lieu d’un véritable Eldorado industriel impliquant l’ensemble des acteurs de la planète. Des dizaines de milliards d’objets connectés en plus sont encore prévus dans quelques années. Ces chiffres nous laissent pantois, dépassant toute prévision

L’histoire de la technologie se trouve intimement mêlée au traitement du corps humain en santé et en société. Pourtant la question des objets connectés n’est pas seulement celle des technologies, mais des formes d’altérité de l’humain en interaction aux autres humains.

Quel nouveau regard pose-t-on sur le corps humain ?

Quel changement est induit dans la pratique de soin ?

Notre santé deviendra-t-elle meilleure ?

L’humain et la consommation

Nous sommes 7 470 689 222 dans le monde. La distribution des objets est inégalitaire, impliquant des ressources et un pouvoir d’achat différents selon les individus.

Si nous nous inscrivons aujourd'hui tous dans une perspective économique de consommation exacerbée, nous n’avons pas encore résolu l’accès des uns et des autres à la même capacité de consommation des objets.

Le rapport de l’humain aux objets a changé. Les besoins vitaux sont largement excédés. Un même objet, fonctionnel, comme une malle, une cave fraîche - pour conserver les aliments -, un lavoir, une robe de mariage, un briquet, était auparavant utilisé sur des générations. L’objet survivait en quelque sorte à l’homme et possédait une valeur d’héritage, de patrimoine. Aujourd'hui l’individu est invité à changer d’objet régulièrement, au cours de sa vie, de briquet, de chaussures, de maison, mais également de nouveaux objets qui n’existaient pas, comme de grille-pain, de frigidaire, de voiture, etc.

Les relations sociales, le corps humain et les individus sont objectivés, prenant progressivement le pas sur le sujet. Pour J. Baudrillard, dans ce contexte, c’est l’objet qui fait exister le sujet. L’homme vit dans et à travers les objets qu’il consomme, dans une société d’abondance qui est elle-même son propre mythe, reprenant à son compte ce slogan publicitaire « le corps dont vous rêvez, c’est le vôtre ». La société de consommation renforce sa logique par un discours commercial, publicitaire, des études de marché, des images du sujet constamment renvoyées au sujet et fabriquant ses besoins de façon illusoire.

La particularité de ce système est que, même critiqué, chacun y contribue activement ; finalement les deux contre-pendants, pour et contre, réunissent les conditions du mythe. L’anormalité, au sens de Foucault, serait alors de « quitter le collectif ».

C'est un conte: « Il était une fois un Homme qui vivait dans la Rareté. Après beaucoup d'aventures et un long voyage à travers la Science Economique, il rencontra la Société d'Abondance. Ils se marièrent et ils eurent beaucoup de besoins ». (J. Baudrillard)

« La santé dont vous rêvez, c’est la vôtre ! »

En santé, la relation soignant-soigné avec celle des objets connectés implique aussi un nouveau regard sur le corps humain. Sa morcellisation en un ensemble de fonctions et celle de l’ensemble de ses fonctions en données, conduit à édicter des norme de la bonne santé, visant une condition de santé « améliorée » - considérant finalement la vie, la vieillesse et la mort comme des maladies – rappelant le mythe d’une Société Malade organiquement et fonctionnellement, au niveau de ses échanges et du métabolisme - et dès lors, à vouloir en remplacer/ améliorer les parties jugées vulnérables ou défectueuses.

La guérison est proposée par la société de consommation et ses mythes respectifs : rendre fonctionnel les échanges par, de la communication, de la relation, du contact, de l'équilibre humain, de la chaleur, de l'efficacité et du sourire contrôlé - à laquelle, toujours selon Baudrillard, les « medecine-men » contemporains (intellectuels, professionnels, industriels) s'emploieraient, allègrement et avec profit.

Internet des objets (Internet of things - IoT)

L’internet des objets prend racine dans la société de consommation, de la naissance singulière d’internet. La préhistoire des objets connectés serait donc les années 90, avec en 1994, la date du premier opérateur internet France Net.

Aujourd'hui, 23 ans plus tard, si le réseau internet couvre 95% de la population globale, « seulement » 4 milliards possède un accès Internet - c’est-à-dire 53% de la population globale, avec pour les utilisateurs de grandes différences en terme de rapidité et de qualité de connexion (UIT).

Intelligent (Smart)

Le smartphone est un produit commercial, « smart » car présenté par le discours publicitaire, il est partie intégrante de notre identité, le hub incontournable au croisement de toutes nos activités/occupations, transcendant les lieux et les sphères, publiques ou privées.

En est-il pour autant synonyme d’intelligence ? 

En 2015 nous sommes 2,1 milliards à utiliser un smartphone, c’est-à-dire, un habitant sur trois (enfant compris). Les objectifs commerciaux des défenseurs de la Silicon Valley et certaines compagnies d’assurances, ou institutions, qui visent à en systématiser les usages, nous rapprocheraient des 3 milliards d’utilisateurs, d’ici fin 2017.

Pourtant, l'Economist, questionnant le marché des objets connectés, et plus particulièrement du smart, signale une courbe de croissance en baisse, pour une consommation en-dessous des prévisions des géants du marché de la tech (GAFA : Google, Amazone, Facebook, Apple) ; certains consommateurs considéreraient ces objets comme des gadgets onéreux. (Le Light phone serait ainsi une tentative de remporter des parts du marché sur un téléphone minimaliste, un anti-smart phone, juste pour lire l'heure, émettre ou recevoir un appel téléphonique.)

Pour 2017, Google prépare aussi un nouveau buzz : un téléphone modulaire intelligent, cette fois-ci, susceptible de créer un nouvel engouement et prendre la relève du marché endormi, le Ara Project, qui découperait un peu l’utilisateur en séries d’activités, et proposerait un module par activité, un peu comme un Rubik’s Cube.

Aquarelle de Claire Castagnet représentant à gauche une silhouette d'homme et à droite une silhouette de femme, tous deux de profil. Les silhouettes sont découpées en plusieurs zones. L'homme est dans des tons de bleu/gris et la femme de rose/rouge. Chacun présente un morceau de l'autre sur le principe du yin et du yang. De plus on les voit en train d'échanger un second morceau. Ainsi, l'homme tient un morceau rose/rouge et la femme un morceau bleu/gris.

Ainsi connectées, dans un jeu métonymique de l’objet pour l’humain, les interactions (verbales et corporelles) se découperaient, fonction par fonction, dans une série de variations sans fin, d’emboîtements et de déboîtements, d’un humain à un autre humain, à la nature, en immersion dans un nouvel environnement : la techno-nature, ou encore la bio-culture.

La E-santé (Mobile Health, mHealth)

Le domaine de la santé et du bien-être est particulièrement concerné par les objets connectés unanimement défendu, en prévisionnel :

  • d’une économie réalisée - face aux contraintes de restrictions financières massives en santé – qui serait de $ 2000 / patient / an ;
  • d’une amélioration de la qualité de soin, défendue par la Commission européenne « il s'agit principalement d'applis conçues pour préserver ou améliorer, directement ou indirectement, des comportements sains ainsi que la qualité de vie et le bien-être des individus ».

Dès 2011, l’Organisation mondiale de la santé propose sa définition : « pratiques médicales et de santé publique supportées par des appareils mobiles, tels que les téléphones mobiles, les dispositifs de surveillance des patients, les PDA et autres appareils sans fil ».

Il s’agit de toutes les applications digitales (matériel et logiciel), équipés de capteurs surveillant des constantes vitales – comme les bracelets pour pulsations, podomètres, montres intelligentes, applications intégrées aux vêtements, jusqu'aux applications implantables -, qui permettent au patient, à son entourage et aux différents dispensateurs et différentes parties prenantes de collecter, de visualiser, de stocker, de partager et d’utiliser, 24/24 heures, des informations et données, relatives à la santé et au bien-être.

Les avantages présentés sont nombreux : efficacité diagnostique, autonomie du patient (auto-médication), suivi médical, personnalisation du traitement, adhérence, économie sur les dépenses publiques, prévention et alerte sanitaire, diffusion de l’information aux populations et aux personnels de santé, etc.

Dès lors, les systèmes « classiques » de soins et de médecine à distance sont clairement conviés à évoluer vers l’e-santé, en incorporant les composants mobiles.

La relation médecin-malade

Ces applis ont un impact direct sur la relation médecin-malade.

Elles ciblent :

  1. le patient, les segments de marché du bien-être, les systèmes de coaching personnel, avec de nouvelles figures, le « patient –expert » ou « e-patient » ;
  2. les professionnels de santé pour faciliter l'accès aux données des patients, sa consultation et sa surveillance, l'imagerie diagnostique, l'obtention d'informations sur les produits pharmaceutiques – avec information sur la santé et systèmes de rappel par exemple par SMS pour les médicaments, afin de favoriser la compliance, l’observance ou l’adhésion thérapeutique.

Problématiques

Des problématiques émergent : 

  1. Rares sont les Apps qui possèdent un marquage CE, la plupart sont sans finalité médicale déclarée, commercialisées sans analyse de risque. L’appel à un effort de catégoriser ces applications et de proposer des méthodologies de recherche pour les évaluer, est lancé. En novembre 2016 la Haute Autorité de Santé publie un référentiel « sur les applications et les objets connectés n’ayant pas de finalité médicale déclarée. Il concerne donc tout particulièrement la zone dite « grise » des applications ou des objets connectés ayant un effet potentiel sur la santé sans être un dispositif médical [1] ». Nombreux sont les comités éthiques en santé - comme l’EREPL avec J. Dubin et A. Dutier -, qui étudient les potentiels réels des applications et les gageures des utilisations, de façon individuelle.
  2. La question des données pose le problème des données personnelles, autour du partage des données de santé (comme le dossier médical informatisé du patient) et plus généralement celles brutes du Big Data. Toutes les données quantitatives, récupérées en permanence, ont pour objectif de « faire avancer les recherches » ; propos qui butte sur la reconnaissance contradictoire, unanime, d’un effet pervers des technologies - aux incitations hypnotiques, à diriger des actes de consommation compulsifs ; de même, coexiste une possibilité de hacking de chaque objet –c’est-à-dire des données.
  3. Le caractère intrusif de la norme statique des données de santé, sous forme de rappels, au lieu de décider soi-même du moment du soin et du soin (le choix du déplacement au cabinet ; du soignant).
  4. Le regard normatif posé sur le corps humain, en tant que capital de données en santé, dénonce un réductionnisme de l’art de guérir en science de la mesure ; effectivement, à partir du postulat de l’homme en société comme homme malade, pour atteindre un bien-être, un mieux-être, traduits en statistiques ; peut-on réellement se sentir bien ou mal en fonction d’une norme ?
  5. Un problème sémantique [2] entre vie privée et vie publique est soulevé, juridique  et anthropologique ; jusqu'à présent, l’annonce des maladies était discrète, faite à l’intéressé en huit clos (il arrivait même que l’on cache au patient son état), ou à la famille, tandis qu'aujourd’hui elle est lieu d’un véritable monstration en réseau.

L’E-santé est un vaste chantier où règne une joyeuse entropie libérale. Pourtant, « l’e-Santé a démarré comme un TGV. On n’arrêtera plus l’utilisation des technologies numériques dans le cadre des soins de santé », déclare par exemple la ministre fédérale belge des Affaires sociales et de la Santé publique Maggie De Block.

Conclusion : « Body in the Shell »

Suivant le commentaire rassurant de la Commission européenne, « la santé mobile n'est pas destinée à remplacer les professionnels de santé, qui restent indispensables pour prodiguer des soins, mais est plutôt envisagée comme un outil d'appui à la gestion et à la dispense des soins de santé. » (Commission européenne)

Les questionnements de l’humain connecté sont devenus aussi essentiels qu’incontournables, et renvoient aux réflexions sur les fondements humanistes de l’homme. Savoir ce qu’il adviendra de l’humain, dans sa relation aux objets connectés, sur le plan éthique, en santé et en société.

Nous devons accompagner le passage entre deux systèmes, celui d’hier et celui de demain, de façon créative et méliorative. D'un système normatif à un autre, nous n’échapperons pas à l’élaboration de nouvelles normes, mais il s’agit d’explorer les possibilités de changement novateur, correspondant à des besoins, quitte à dérouiller les articulations du modèle de santé connu jusqu'à aujourd'hui, en souligner les contradictions – et dégager sur le plan d’une anthropologique du soin, des valeurs intrinsèques de la situation de soin, en tant que culture thérapeutique du vivant, au travers du temps et des cultures.

N’oublions pas que l’humain est avant tout en mouvement, en devenir permanent – ce qui l’oppose d’ailleurs aussi à un système de la quantification, de la mesure, où tout deviendrait statique.

Il s’agit très clairement, en santé, de poursuivre les réflexions au sujet d’une éthique du care - et non pas du transhumanisme, où l’humain est remplacé par la machine – afin de concevoir un espace de communication original homme-machine, tout en accompagnant les changements, prévenant les déviances en lien aux nouveaux contextes normatifs [3] et rendant pertinent les nouvelles utilisations.

Aquarelle de Claire Castagnet dans le style du tableau « La Naissance de Vénus » réalisé par le peintre Sandro Botticelli au 15ème siècle. On aperçois ainsi une femme tout en transparence, debout sur un coquillage et complètement nue. Elle se situe sur l'eau à proximité de la terre ferme. Son corps présente des symboles comme un suivi du rythme cardiaque par un objet connecté, On distingue également une hélice d'ADN et une roue crantée.

Une réflexion :

Avec le développement des pratiques sociales connectées, que devient la notion de donnée personnelle et de vie privée ?

Sources

[1] DM : instrument, appareil, équipement, matière, produit (sauf les produits d’origine humaine) à des fins médicales chez l’homme, dont l’action principale n’est pas obtenue par des moyens pharmacologiques, immunologiques ou par métabolisme mais dont la fonction peut être assistée par de tels moyens ; ou des logiciels utilisés à des fins thérapeutiques ou diagnostiques.

[2] En 2015, la Commission européenne tente de légiférer au sujet des données : les données brutes ne sont pas définies comme des données privées, mais par recoupement (une fois traitées) elles peuvent le devenir! (G29). Pour mettre en place le dossier médical informatisé du patient - les hubs en ligne contenant toute la health literacy du patient - l’information et le consentement éclairé du patient (révocable), deviendraient impératifs. Mais cela sera-t-il suffisant à protéger l’ensemble des données ?

[3] En termes de santé, les effets secondaires des utilisations, avec l’impact des ondes électromagnétiques sur le cerveau, la mauvaise posture, celui du développement d’une obsession de la prise de mesure, etc …

Judith NICOGOSSIAN
Photo de Judith Nicogossian, docteure en anthropologie bioculturelle et chroniqueuse MMMieux.fr
Anthropologue de la santé - Conférencière, Chroniqueuse, Enseignement et recherche.
Anthropologue de la santé - Conférencière, Chroniqueuse, Enseignement et recherche.
Claire CASTAGNET
Photo de Claire CASTAGNET, artiste peintre et professeur de dessin/peinture
Artiste peintre, professeur de dessin/peinture chez Atelier d'Artistes et illustratrice sur MMMieux.fr
Artiste peintre, professeur de dessin/peinture chez Atelier d'Artistes et illustratrice sur MMMieux.fr

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