Les chroniques de Marie-Pierre Toubhans : handicap et droit au savoir

Lier les expériences de terrain et la recherche : un enjeu pour progresser vers une société inclusive

Nous aborderons ce mois-ci, l’enjeu de l’articulation entre le vécu des personnes, les pratiques institutionnelles et la recherche. Il se situe dans une logique qui permet de ne pas cantonner les personnes concernées en de simple « objet de recherche », mais bien de leur permettre d’être pleinement acteur, dans une logique de co-construction de la recherche.

Droit au savoir a initié dans le cadre de son Conseil scientifique une réflexion sur les effets psychiques du passage à l’âge adulte et de la progression vers l’autonomie des jeunes en situation de handicap.

Business men or commuters with wheelchair user

Droit au savoir, en tant que collectif inter associatif, inter handicap, s’interroge depuis longtemps sur la transition entre les études secondaires et celles dites supérieures, et ce qui se joue à cette occasion. Car elle continue de correspondre, pour les jeunes, à un passage symbolique, (et qui crée un sentiment d’appartenance au groupe, à la classe d’âge par un vécu commun, l’acquisition de nouveaux rôles sociaux).

L’interrogation concerne également celles et ceux qui ne poursuivront pas leurs études et se situeront dans une logique de parcours vers l’insertion sociale et/ou professionnelle.  Cette transition-là, mérite elle aussi d’être interrogée, tant les barrières, changements de statut… complexifient les situations individuelles et sont peu pensées comme situation collective.

Bien évidemment, ce qui se joue est à la fois très divers et très complexe ; entre aspiration et réalités, entre allers et retours.

Il y a bien un enjeu autour du parcours des jeunes en situation de handicap, de compréhension des freins et facilitateurs, des leviers possibles.

Car ces jeunes sont confrontés à des injonctions paradoxales : la nécessité d’anticiper leurs parcours alors que leurs études sont souvent plus allongées ; la nécessité d’effectuer des stages pour valider une orientation professionnelle alors même que les entreprises ne sont pas forcément accessibles ; la nécessité d’aller vers plus d’autonomie tout en n’étant pas soi-même considéré comme adulte par les autres ; la comparaison avec les autres jeunes, notamment dans la fratrie.

Il y a un enjeu à lier les dimensions individuelles et collectives, les « histoires individuelles » et les enjeux collectifs, afin de construire des réponses pour tous et toutes.

La question que nous souhaitions interroger dans ce parcours, est celle du poids de l’effet psychique. Comment l’état psychique va-t-il influencer le parcours, comment le parcours va-t-il influencer l’état psychique ? Quels sont les retentissements psychiques dans ce passage à l’âge adulte, vers l’autonomie ?

L’étude menée par l’UNISDA, sur la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques, présentée lors d’un colloque en 2011, nous a semblé un point d’appui et de réflexions tout à fait pertinent. Initiée par le monde associatif, elle a mis en relief une problématique jusque-là « ignorée, ou minimisée, par les pouvoirs publics, les administrations, les collectivités territoriales, mais aussi par la plupart des associations elles-mêmes » [1] ; notamment concernant le mal-être et une souffrance psychique plus élevés des jeunes de 15 à 25 ans par rapport à la population générale (tentatives de suicide et violences). Ses résultats rejoignent ceux du Baromètre Sourd Santé Malentendant (INPES). L’étude est également à l’origine d’une instruction aux agences régionales de santé (ARS) pour le recensement des soutiens psychologiques spécifiques.

Chacun des items de l’intitulé de la recherche a été pesé, mesuré car il ouvre une multitude de questionnements et demande des développements qui lui sont propres : âge adulte, progression, autonomie, jeunes en situation de handicap...

L’enjeu de ne pas se limiter aux effets psychiques « négatifs » a également été soulevé. Il s’agit bien de s’atteler à tous les effets psychiques.

David Sauzé, chargé de recherche sur cette revue de littérature, présente les travaux en cours.

Tout d’abord, il explicite ce qu’est une revue de littérature « une revue de littérature permet de faire un état des lieux quasi exhaustif d’une question particulière, faire un état de l’art. Le plus souvent on effectue une revue de littérature soit au début d’une recherche soit dans l’objectif de monter ensuite un  projet de recherche. Elle nous permet de voir ce qui a déjà été traité, éventuellement les débats au sein de la communauté scientifique. » Concernant la revue de littérature de Droit au savoir, il indique relever « plutôt les angles morts », « il y avait une intuition de départ, que très peu de travaux existent sur cette question. » Il s’agit alors « plus de montrer ce qui n’existe pas que ce qui existe. Il y a des savoirs, mais très peu. On construit un territoire des connaissances et des non connaissances. » Et dans ce cadre, il faut rester « humble, la recherche ne peut pas englober l’ensemble d’un objet, dépendant des donneurs d’ordre, des financeurs… »

Justement, à la question de comprendre, les spécificités pour un chercheur de travailler pour une association, il indique « ce n’est pas le chercheur qui a choisi son objet, ce qui est quand même particulier. » On est dans une logique « inversée, ce sont les acteurs de terrain qui font appel à la recherche pour avoir des informations. C’est la recherche qui se met au service des acteurs de terrain. On est sur une logique « bottom up » ! » Evidemment ce n’est pas forcément « facile car ce sont des cultures différentes. Et l’intérêt est celui de l’acteur de terrain. Le type de questions des chercheurs ne rejoint souvent qu’en partie les questions que se posent les acteurs de terrain. » Mais cette « recherche est faite au moins autant pour la communauté scientifique que pour la communauté associative ! » Enfin, la dimension disciplinaire est aussi présente « quand on fait une recherche on travaille également pour faire progresser notre discipline ».

Il présente ses propres réflexions, quant au sujet même de la revue de littérature. « Elle intéresse des acteurs associatifs qui sont souvent des familles. Cela se comprend à la façon dont ont été rédigés le titre, les termes. On retrouve les interrogations des familles, qui recoupent en partie celle des professionnels qui interviennent auprès des jeunes, et en partie aussi celle des jeunes, bien sûr ». Concernant le titre, il souligne sa complexité « l’intitulé est très long et fait jouer des logiques différentes. Déjà Droit au savoir est une association plurielle, avec des histoires associatives différentes. C’est sans doute une façon de faire correspondre les intérêts de tous. » Il précise d’ailleurs avoir proposé au cours de ses travaux une évolution du titre, « on parle plutôt de processus d’autonomisation que de progression, ce qui permet d’autoriser des allers-retours. Le terme progression laisserait penser que tout retour en arrière est une régression. »

Puis, il revient sur l’enquête menée par l’UNISDA : « des familles, des parents, par rapport à leur vécu ont cherché à mettre en évidence un phénomène qu’eux-mêmes percevaient. Les données de cette première enquête ont montré qu’il était bien supérieur à ce que ressentaient les parents et les professionnels qui accompagnaient ces jeunes adultes ».

« Dans le cadre de cette revue de littérature, des suites sont envisagées. » Elle pourrait servir de socle à plusieurs recherches, l’une concernerait les parcours et les passages. Pour la construire, il explique mener d’ores et déjà des « entretiens non directifs pour comprendre le point de vue des jeunes, leurs envies. »

Mais avant cela, une restitution de la revue de littérature aura lieu le 19 janvier 2018, ce sera « un moment avec une volonté de partage et d’échange entre le monde scientifique, le monde associatif, les acteurs de terrain. »

A suivre…

Sources

Pour aller plus loin :

  • « Handicap, passage à l’âge adulte et vulnérabilité », Agora, débats/jeunesses :
  • Baromètre Santé Sourds et Malentendants est sortie en décembre, en téléchargement ici
  • Education pour la santé des jeunes : la prévention par les pairs, dans Cahiers de l'action : jeunesses, pratiques et territoires n°43
  • Handicap, parole de témoins et parole d’expert : vers une co-construction des discours ?, La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, 2016
Marie-Pierre Toubhans

Coordinatrice générale de l'association Droit au Savoir

Coordinatrice générale de l'association Droit au Savoir

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