Les MICI, Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin, regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Lors des poussées inflammatoires, les MICI se caractérisent par de fortes douleurs abdominales et des diarrhées fréquentes. Ces maladies peuvent donc être très invalidantes et difficiles à vivre pour les patients. Depuis 2017, la plateforme MICI connect propose un accompagnement personnalisé aux patients souffrant de MICI. Eric Balez, patient-expert et vice-président de l’Association François Aupetit (AFA), a répondu à nos questions sur MICI Connect.

Pouvez-vous nous présenter l’AFA en quelques mots ?

L’association François Aupetit, fondée en 1982, a longtemps eu comme unique objectif le développement de la recherche sur les MICI. En 1990, un réseau de délégués s’est créé, ouvrant la voie de l’écoute, de l’aide et de l’information aux malades et à leurs proches.

L’association a également créé l’Observatoire national des MICI, dont l’objet est de faire avancer la recherche sur ces maladies en procédant à des enquêtes sur des e-cohortes. Aujourd’hui, l’association compte 9000 adhérents, et 100 000 personnes visitent son site internet chaque mois, ce qui prouve combien les MICI sont un sujet qui concerne un nombre important de patients et de proches.

Mici Connect, pourquoi, pour qui ?

Mici Connect est une plateforme gratuite d’accompagnement personnalisé à destination des malades souffrant d'une MICI, créée par et pour des malades. Elle rassemble des outils comme : 

  • un carnet de santé

  • un module « Comprendre » 

  • un module « Au quotidien » se composant de fiches pratiques destinées à améliorer la qualité de vie des malades

  • un module « Se détendre » 

  • un module « Communauté » pour échanger avec d’autres malades et proches du malades

  • un module « Évènements et actualités »

  • un module « Enquête » pour participer à l’avancée de la recherche

En France, les MICI concernent plus de 250 000 patients. Lancée il y a un an, la plateforme regroupe déjà 4000 patients.

La plateforme répond aux exigences de la CNIL en matière de sécurité : La Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) de France est une autorité administrative indépendante française. Son rôle est de veiller à ce que l’informatique soit au service du citoyen et qu’elle ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques.

La plateforme MICI connect est hébergée chez un hébergeur agréé en données de santé.

Comment est né le projet ? Quel a été le processus de développement ?

Mici Connect est une plateforme créée en 2017, en réponse à un appel à projets lancé par le Ministère de la Santé. Elle répond à une véritable demande de la part des patients qui souffrent de MICI.

De nombreux patients atteints de MICI sont pénalisés dans le suivi de leur maladie par l’éloignement géographique des centres de soins. Ils sont parfois obligés de faire plusieurs heures pour se rendre à leurs rendez-vous médicaux, et leurs horaires de travail peuvent les empêcher de bénéficier d’une éducation thérapeutique.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à accompagner les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie chronique. Il s’agit d’un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. La loi « Hôpital, patients, santé et territoires » a confié à la Haute Autorité de Santé une mission d’évaluation des programmes d’ETP. Plusieurs dispositifs développés par la HAS permettent d’améliorer la qualité de l’éducation thérapeutique. 

De plus, si internet permet la diffusion de l’information cela entraîne également une multiplication des sources. Il peut être très difficile pour les patients de se retrouver dans cette multitude d’informations, et plus encore d’en évaluer la fiabilité. C’est pour répondre à ce besoin d’information et de suivi qu’a été créée MICI Connect.

Bepatient développe et héberge la plateforme. Le comité de pilotage, composé de 4 patients experts, 2 médecins, 1 infirmière, 1 community manager est essentiel pour l’AFA. Les patients-experts permettent de mieux cerner les besoins des malades et de proposer une solution adaptée à la réalité de la vie. La présence des professionnels de santé dans ce comité de pilotage apporte la pertinence et la validation du contenu et la présence du community manager permet de faire vivre cette plateforme de manière à fidéliser les utilisateurs concernés par les MICI.

D’autres projets en cours ?

Aujourd’hui, l’association souhaite accompagner le développement de l’e-accompagnement car aujourd’hui il n’est pas possible de faire de l’ETP sur internet. C’est pour cela que nous sommes en quelque sorte un pilote pour montrer que c’est possible et que nous arriverons à amener cette ETP à tout le monde, via demain l'e-ETP..

MICI connect est financé par les dons des donateurs et ne reçoit de financement d'aucun laboratoire pharmaceutique afin de garantir son indépendance.

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