Lorsque qu’une personne se trouve en situation de maladie, de trouble psychique, de trauma, elle va devoir entrer dans ce que l’on appelle un « parcours de soins ». C’est la porte d’entrée dans le soin, impliquant l’apport d’une coordination entre professionnels de santé. Cette approche reste très médicale et s’applique dans la relation que l’on peut avoir avec un médecin généraliste. Mais aussi un spécialiste installé en ville ou situé dans un établissement sanitaire (hôpital, clinique).

La loi de modernisation de la santé du 26 janvier 2016 a introduit la notion de « parcours de santé ». L’objectif de la loi est de ne de plus raisonner par secteurs, en termes de soins de ville, de soins hospitaliers, mais de s’inscrire dans une prise en charge du patient globale, structurée et continue, au plus près de son lieu de vie. C’est une nouvelle conception du soin, qui s’intéresse à la prévention, à la prise en charge médicale et aux déterminants sociaux qui impactent la santé des personnes concernées.

Il s’agit là d’une évolution dans la façon de penser le soin. Le fait que les patients restent de moins en moins longtemps à l’hôpital et qu’ils bénéficient de l’avancée des technologies opératoires, de l’imagerie et autres analyses biologiques, l’hôpital n’est plus le seul lieu de soin, mais s’intègre dans une démarche globale de celui-ci.

D’un autre côté, les patients d’aujourd’hui souhaitent être plus autonomes, plus acteurs de leurs soins et en mesure de gérer leur propre pathologie. L’évolution des technologies de l’information, du numérique, facilite l’autonomie de ces patients. C’est ce que l’on nomme « l’empowerment ».

Le « virage ambulatoire » qui se veut comme une évolution positive de la prise en charge, met l’accent sur une sortie programmée de plus en plus tôt de l’hôpital. La relation ville-hôpital doit donc se renforcer, l’hospitalisation n’étant plus la norme, mais un des éléments du traitement médical.

Depuis des décennies, notre système de santé a fonctionné autour de l’hôpital (hospitalo-centrisme), avec des médecins se spécialisant selon telle ou telle maladie, tel ou tel organe, laissant les médecins généralistes assurer tant bien que mal, le suivi des patients, le renouvellement des traitements, le fait d’assurer les petites difficultés de santé du quotidien ou le renouvellement des traitements médicamenteux.

Cette montée en puissance (toute puissance ?) de l’hôpital dans le temps, de l’évolution de la médecine, de sa spécialisation, a amené entre autres la médecine de ville à se retrouver sous la pression des pouvoirs publics, avec une place moins importante, dans un contexte social difficile. Ceci alors même que les pathologies chroniques, les pathologies psychiques explosaient. Cette nouvelle évolution du parcours (soin, santé) s’inscrit dans cette volonté des pouvoirs publics de répondre aux attentes des associations de patients, aux patients eux-mêmes, qui ne se reconnaissent plus dans la notion de soin devenue trop technique, plus spécialisée… Et in fine plus déshumanisée.

C’est dans cet esprit que le projet de loi « ma santé 2022 », s’appuie sur une prise en compte du changement de paradigme qu’attendent les patients, les associations agréées du système de santé (regroupées au sein de France Assos Santé). Plus de coordination entre professionnels de santé, prise en charge globale des patients au travers de structures d’exercice collectif (maisons de santé pluriprofessionnelles, centres de santé) …

Le parcours de soin, de santé s’ouvre de même au parcours de vie, prenant en compte les déterminants de santé, voire les contextes de vie.

En effet, les parcours se doivent de répondre à cette évolution et se définissent comme la prise en charge globale du patient et de l’usager dans un territoire donné au plus près de son lieu de vie, avec une meilleure attention portée à l’individu et à ses choix, nécessitant l’action coordonnée des acteurs de la prévention, de la promotion de la santé, du sanitaire, du médico-social, du social, et intégrant les facteurs déterminants de la santé que sont l’hygiène, le mode de vie, l’éducation, le milieu professionnel et l’environnement.

Les parcours ont une dimension temporelle qui est d’organiser une prise en charge du patient et de l’usager coordonnée dans le temps, et spatiale dans un territoire et la proximité de leur domicile (cf ARS – parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie – pour une prise en charge adaptée des patients et usagers – janvier 2016).

L’enjeu est ainsi de prendre en compte le patient dans sa globalité, en fonction de son environnement personnel, économique, social, familial, professionnel… c’est à dire dans toutes ses dimensions d’individu.

Avec une prise en charge globale et continue (prévention, soins, accompagnement), la coordination des interventions des acteurs de la prévention, du système de soins, de services et d’établissements médico-sociaux, de collectivités locales, de services de l’Etat et d’organismes de protection sociale (cf ARS – l’organisation des parcours de soins, de santé, de vie – 2 octobre 2018). Cela ramène à prendre en compte la diversité des déterminants de la santé devant permettre à l’individu d’être acteur de son projet de vie (OMS – 1948).

La santé est engendrée et vécue dans les divers contextes de la vie quotidienne, là où l’individu s’instruit, travaille, se délasse ou se laisse aller à manifester ses sentiments. Elle résulte du soin que l’on prend de soi-même et d’autrui et de la capacité à prendre des décisions et à maîtriser ses conditions de vie. La parole et les choix de l’usager sont centraux : permettre à l’individu d’exprimer son projet de vie et le prendre en compte permet de rechercher en permanence la plus grande cohérence possible entre d’une part, les aspirations de la personne, ses ressources et ses capacités et d’autre part, les aides et accompagnements qui lui sont proposés.

C’est ainsi que doivent être pris en compte son projet de vie personnel, son état de santé, son autonomie dans la vie quotidienne, son environnement familial et social et ses ressources, dimensions qui nécessiteront d’être réévaluées régulièrement puisqu’évoluant tout au long de la vie de la personne. La notion de parcours de vie recouvre le cheminement individuel de chaque personne dans les différentes dimensions de sa vie personnelle et relationnelle, professionnelle et sociale, familiale et citoyenne, et donc l’ensemble des événements intervenant dans la vie d’une personne et les différentes périodes et transitions qu’elle connaît.

Ces événements affectent son bien-être physique, mental et social, sa capacité à prendre des décisions ou à maîtriser ses conditions de vie, ses interactions avec son entourage, sa participation à la vie sociale.

Bien entendu, inscrire la personne en situation de maladie, de handicap dans un parcours de vie, incluant la dimension de soin, nécessite de s’assurer que l’ensemble des déterminants de la santé, des contextes de vie soient prise en compte. Seul l’accompagnement dans le temps long permet de s’assurer du rétablissement de la personne. Cet accompagnement n’est donc pas que médical ou social. D’où l’importance de développer de nouveaux métiers de la santé, pour que la loi « ma santé 2022 » puisse faire sens. L’apport de l’expertise patient est un des leviers de ce rétablissement. Encore faut-il que celui-ci soit entendu à la fois par les institutions de santé (Ministère, ARS…) et les professionnels de santé.

Corinne Devos

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Patiente experte

Bénévole - Référente écoute ETP et soutien de l'afa - Crohn RCH France

idf@afa.asso.fr

Jean-Luc Plavis

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

Consultant en expertise patient

Coordinateur des projets patients de la Maison de Santé des Chênes de Suresnes (92)

consultant.jeanlucplavis@gmail.com

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