En février 2016 était votée la loi Claeys-Leonetti pour la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD). Deux ans plus tard, l’heure du bilan a sonné, afin de comprendre les intérêts, les points positifs et négatifs de cette mise en place.

Retour sur les principes de la loi Claeys-Leonetti

Se refusant de pratiquer l’euthanasie et suite à la demande des Français concernant une fin de vie digne, le gouvernement a mis en place la loi Claeys-Leonetti depuis le 2 février 2016. Celle-ci vise à plonger le patient dans un état végétatif, afin de lui apporter un apaisement de la souffrance et toute la dignité dont il devrait jouir en fin de vie. Cette méthode s’applique uniquement pour les personnes souffrant de façon inacceptable et pour lesquelles un décès imminent reste l’issue incontournable. Il est important de noter que cette technique n’est en aucun cas apparentée à l’euthanasie, qui elle, vise à donner la mort de façon intentionnelle.

En effet, le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès par un moyen analgésique ne provoque pas le décès de la personne. Pour sa mise en place, les professionnels de santé se doivent d’user de tous les moyens dont ils disposent, afin de respecter ce droit du patient.

De même, en accord avec les recommandations de la Société française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et de la Haute Autorité de Santé (HAS), le corps médical peut mettre en place le traitement analgésique, soulageant le patient même si celui-ci entraîne une abréviation de la vie.

À qui s’adresse la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

Dans la plupart des cas, le patient est à l’initiative de la demande, afin de jouir d’une fin de vie digne. Mais la sédation ne peut lui être attribuée que si et seulement si ses souffrances ne peuvent pas être soulagées, son pronostic vital est engagé sur un court ou moyen terme ou si l’arrêt de son traitement engendre la mort ou des souffrances encore plus insupportables.

Mais la sédation profonde et continue jusqu’au décès peut également être à l’initiative du médecin, dès lors que son patient ne peut s’exprimer et/ou être en mesure de faire part de sa volonté. En effet, certains traitements dans l’optique d’un maintien en vie restent déraisonnables, car douloureux.

La famille peut enfin être le porte-parole de confiance du patient, si celui-ci n’est pas ou plus en mesure d’exprimer ses souhaits, seul.

De ce fait, sont concernées les personnes âgées en fin de vie et souffrantes, mais également tout patient - y compris les enfants - atteint d’une maladie incurable et douloureuse débouchant sur un décès inévitable.

Le médecin se doit d'inscrire toutes les étapes de la procédure dans le dossier médical du patient, dans lequel le recours à la sédation profonde doit être motivé par le patient, une personne de confiance ou le médecin lui-même. Cette nouvelle loi a tôt fait d’engendrer de vives polémiques, tant de la part du corps médical manquant de personnel, que des fervents opposants à une fin de vie orchestrée par l’Homme.

Deux ans plus tard, où en est-on ?

Un groupe de travail a été mis en place afin de recueillir les témoignages du terrain, d’identifier les points faibles du dispositif, de pointer les dysfonctionnements, et élaborer des pistes de réflexion. Après 10 réunions sur l’espace d’une année (de juin 2017 à septembre 2018), une synthèse a pu voir le jour.

En centre hospitalier, essentiellement dans les équipes de soins palliatifs, la réticence était majeure. Le personnel craint de déborder du cadre légal et engager ainsi sa propre responsabilité. Toutefois, au niveau de la mise en œuvre, toutes les techniques sont maîtrisées.

En médecine de ville, la collégialité n’est pas facile à mettre en place. Côté mise en œuvre, elle reste contrastée puisque certains médecins préfèrent déléguer la prise en charge de leurs patients en centre hospitalier.

Enfin, lorsqu’il s’agit d’une hospitalisation à domicile (HAD), la sédation profonde et continue jusqu’à la mort est une pratique extrêmement complexe à mettre en place, car la promiscuité des proches, ainsi que le manque de matériel nécessaire, sont deux freins sérieux.

Des enquêtes ont été mises en place dans les trois pôles médicaux, afin de donner des solutions sur les problèmes redondants.

7 problématiques sont à déplorer sur le terrain

  1. Le terme même de SPCJD complique la mise en place de la loi, car il reste ambigu

  2. Le terme d’euthanasie lui reste associé

  3. Les spécialistes en soins palliatifs restent majoritairement réticents

  4. Certains médecins restent sceptiques quant à cette nouvelle disposition

  5. Les délais imposés pour la mise en place de la SPCJD sont parfois inappropriés

  6. La médecine de proximité n’est pas équipée pour mettre en place la SPCJD

  7. Une inégalité de moyens persiste sur le terrain en fonction des spécialités médicales

  8.  

La mise en place de la sédation profonde et continue jusqu’au décès reste donc extrêmement complexe faute de moyens et d’organisation. Cela bafoue en quelque sorte le droit des patients acquis depuis 2016. Même si le chemin est long, le gouvernement ne baisse pas les bras et entend pouvoir trouver à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, toute la place qui lui revient.

Nathaly Baldo

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